Pasientgrupper sjikanerer ME-forskere og utøver press for å påvirke hvem som får forskningsmidler | Erik Borge Skei
Det blir gjort systematiske forsøk på å diskreditere forskere og forskning som ikke passer med det som er ønsket av sannhet.
Det er et problem både for pasientene og Ahus som universitetssykehus når press fra pasientgrupper gjør at et av våre velrenommerte forskningsmiljøer ikke får midler til å fortsette.
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS), også kalt myalgisk encefalopati eller ME, er et alvorlig og trolig økende helseproblem. Det dreier seg om pasienter – også barn og unge – med store lidelser og funksjonstap, som også koster samfunnet mye. Det er altså viktig å forstå og finne løsninger på problemet.
Ved Barne- og ungdomsklinikken ved Akershus universitetssykehus har vi i en årrekke hatt et produktivt forskningsmiljø ledet av professor Vegard Wyller som har forsøkt å hjelpe pasientgruppen.
I de siste årene er de økonomiske tildelingene som skal til for å videreføre dette arbeidet, i betydelig grad uteblitt. Dette kan ikke forklares med manglende forskningskompetanse eller dårlige prosjekter.
Det er på tide å diskutere om press fra pasientgrupper påvirker hvilke forskere som får penger.
Feilinformasjon om ME kan skremme pasienter fra dokumentert behandling | Vegard Bruun Bratholm Wyller
Pasienters påvirkningskraft
Vi lever i en tid der pasienter får økende påvirkningskraft på medisinen. Dette er på mange områder et gode. Samtidig ser vi fremvekst av en type pasientpress som vi ikke er vant til.
Målet her er ikke bare mer penger og bedre behandling, men å påvirke selve forståelsen av hva som er årsak til sykdommen og hvilke behandlingsmetoder som skal tilbys.
ME-foreningen skriver på sine hjemmesider tydelig at den arbeider for en forståelse av at sykdommen er fysisk og at den ikke støtter forskning den anser som psykosomatisk eller psykologisk.
Forskningsmiljøet ved vår avdeling arbeider ut ifra en teori om at CFS/ME er en sammensatt biologisk sykdom der kroppens stress-system er under vedvarende overbelastning, og at dette blant annet kan forårsakes av mentale prosesser (tenkning, følelser) og sosiale relasjoner. Det er viktig å understreke at det for mange pasienter er likegyldig hva slags hjelp de får, så lenge de får hjelp.
ME-foreningen har imidlertid en spesifikk oppfatning av årsakene, selv om forskning mangler for å tydeliggjøre disse.
Diskrediterer forskere
Internasjonalt ser vi en ME-bevegelse som på ulike måter forsøker å kontrollere kunnskapsgrunnlaget.
Vi ser systematiske forsøk på å diskreditere forskere og forskning som ikke passer med det som er ønsket av sannhet.
I artikkelen «Dangers of research into chronic fatigue syndrome», som ble publisert i British Medical Journal i 2011, beskrives en utvikling som bare har økt de siste årene, forsterket av sosiale medier. Den britiske PACE-studien som studerte kognitiv terapi ved CFS/ME, og som ble publisert i det svært anerkjente tidsskriftet The Lancet, er blitt angrepet i mange år, også før den ble publisert.
Forskere utsettes for sjikane, spesielt på sosiale medier.
En spesialreportasje fra Reuters 13. mars 2019, «Online activists are silencing us, scientists says», belyser hvordan forskere trekker seg på grunn av denne typen pasientpress, og at antallet forskningsartikler dermed faller.
Rettet mot beslutningstagerne
Pasienters ønske om å påvirke er blitt stadig mer målrettet mot beslutningsstrukturene i helsevesenet. Den rettes mot dem som utformer faglige retningslinjer og som tildeler forskningsmidler.
Et eksempel er underskriftskampanjen mot Kompetansetjenesten for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.
Det er forståelig at det er vanskelig for myndighetspersoner og politikere å orientere seg i en så uvant og krevende situasjon. Men er dette en problemstilling vi er oppmerksomme på og erkjenner i tilstrekkelig grad?
Tildelende myndigheter påvirkes
Det kan synes som om tildelende myndigheter påvirkes og ikke tar tilstrekkelig høyde for at presset kan gå på tvers av forskningens vilkår. Norges Forskningsråds program BEHOV-ME, som bevilget penger til ME-forskning i 2017, kan tjene som et eksempel. Her ble representanter for brukerne invitert inn og gitt innflytelse på hvilke forskningsprosjekter som skulle få finansiering. Flere var fremtredende representanter for ME-feltet i Norge med et etablert syn på hvordan forskningen bør være.
En søknad fra vårt forskningsmiljø om å studere positive og negative effekter av den omstridte behandlingen «Lightning Process» ble sterkt kritisert av brukerrepresentantene, til tross for at søknaden fikk god vitenskapelig vurdering og forskning mangler på metoden. I ettertid har Forskningsrådet i brevs form formidlet at pasientforeningens sterke motstand mot dette prosjektet var hovedårsak til at prosjektet ble avslått.
Det er ikke riktig at risikoen ved LP og kognitiv adferdsterapi er minimal | Ola Didrik Saugstad
Bevilgningene skrumper inn
Eksempelet er ikke enestående. Det er grunn til å frykte at dette er uttrykk for en trend der myndigheter og finansieringsinstitusjoner presses til å skille mellom «akseptabel» og «uakseptabel» forskning.
Uansett årsak, er faktum at de økonomiske tildelingene til Norges mest publiserte forskningsmiljø på ME-feltet skrumper inn. I stedet har forskningsmiljøer som forsker ut fra en mer spesifikk teori om rent fysiske årsaker fått millionbeløp, inkludert en ekstraordinær bevilgning fra regjeringen, etter massiv støtte fra ME-grupper.
Dyktige forskere bremses
Det er viktig å understreke at dette er en pasientgruppe som med rette kan hevde at den er blitt behandlet for dårlig og ikke får god nok hjelp. Mange opplever at deres problemer har vært bagatellisert som ikke like reelle eller gyldige som for eksempel et hjerteinfarkt. Ut fra ønsket om en effektiv behandling, er det også forståelig at mange tror på løfter om at dette kan komme fra forskning på en «fysisk kur».
Men til syvende og sist blir det pasientenes problem dersom dyktige forskere, som faktisk ønsker å hjelpe, ikke får gjennomført sine prosjekter på grunn av manglende midler.
Mange barn og unge gjennomgår store lidelser med CFS/ME-diagnose. Da er det spesielt fortvilende å se at dyktige forskere bremses. Hjelpen bør være basert på åpen og fri forskning om hva problemet kan være, og ikke stoppes av synspunkter og ønsker om hva det skal være.
- Les også:
