Kronikk

Kan ikke funksjonshemmede være foreldre? | Tore Græsdal

  • Tore Græsdal
    Webutvikler og far

Skattepengene jeg legger i statskassen er det greit å ta imot, men når jeg trenger hjelp tilbake med å være pappa, er det ikke like enkelt, skriver Tore Græsdal. Foto: Signe Dons

Jeg søkte om brukerstyrt assistanse 32 timer i uken. Jeg fikk to timer –annenhver uke.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Noen ganger har jeg utfordret venner og kjente til å fortelle hva de synes er den fineste lyden i verden. Svarene er gjerne mange – og artige. For meg personlig er det lyden av et lite barn som pludrer.

Ikke muskelkraft til å løfte sønnen min

Jeg har fått en sønn som nå er blitt 12 måneder, så jeg hører den lyden titt og ofte. Det er ren, ubekymret velvære. Fritt for sult, frykt eller skitten bleie.

Jeg får ha fysisk kontakt med sønnen min fordi min kone er tålmodig og byr på hjelp, slik at jeg får ham i fanget. For da gutten vår passerte fem kilo, hadde jeg ikke lenger muskelkraft nok til å løfte ham.

Vår familie er nemlig ikke som andre familier. Jeg har en muskelsykdom og bruker rullestol.

Tore Græsdal Foto: Signe Dons

Vanskelig å være pappa i rullestol

Jeg klarer å gå noen få skritt og kan løfte opptil to-tre kilo før jeg får problemer. Jeg er i 100 prosent jobb siden jobben krever et godt hode og ikke kropp, og hjemmet vårt er nokså godt tilrettelagt.

Men livet i rullestol er tøft når en skal være pappa. Alt tar mye lengre tid, og det meste er akkurat litt utenfor rekkevidde, eller for tungt, eller har en slik størrelse og form at rullestolen blir i veien. Dermed faller svært mye av arbeidet med å være forelder og husstell på min kone.

Med BPA kunne jeg fylle farsfunksjonen

Da min sønn ble for tung for meg, søkte jeg om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) slik at jeg kunne fylle farsfunksjonen. Jeg søkte om fire timer daglig, slik at jeg kan bidra som pappa i morgenrutinen og når jeg kommer hjem fra jobb. To timer morgen og to timer kveld.

Etter tre måneders saksbehandling fikk jeg avslag.

Vi klaget, og ventet nye fem måneder, før nytt avslag. Begrunnelsen første gang var at min kone kunne ta seg av husarbeid og barnepass. Begrunnelse andre gang var at hjelpebehovet ikke var stort nok og ikke varig i to år. Sønnen vår på 9 måneder hadde ifølge dem ikke lenger samme behov for å løftes opp eller bæres.

Les også

LES OGSÅ: Assistentene mine får meg til å glemme at jeg er funksjonshemmet | Ida Hauge Dignes

Min kone ble brått alenemor i praksis

Pappapermen som jeg hadde opptjent og rett til, måtte jeg bare gi avkall på siden jeg ikke kan være alene med barnet.

Min kone er langt på vei alenemor med omsorgsoppgavene enda jeg svært gjerne skulle bidratt og kan gjøre «veldig» mye med litt støtte. Dessuten er farsrollen mye mer enn bare fysiske løft. Det kommer en dag der noen må forklare hvorfor himmelen er blå, være moralsk kompass og ha kloke råd når skolegården er tøff. Men da må tillitsbånd være knyttet.

Barnehageplass til barnet henger i en tynn tråd for oss, fordi private barnehager ikke trenger å gi fortrinn til funksjonshemmede foreldre. Dermed må vi kanskje levere i barnehagen med min spesialtilpassede bil for rullestol. Siden den ikke har førersete, må jeg kjøre – som ikke kan løfte barnet ut og inn av barnesetet.

Da gutten vår passerte fem kilo, hadde jeg ikke lenger muskelkraft nok til å løfte ham. Vår familie er nemlig ikke som andre familier, skriver Tore Græsdal. Foto: Signe Dons

Mine foreldre i Ålesund har måttet ta seg fri fra sine jobber for å fly til Oslo og hjelpe til i flere kriser.

Min kone trodde hun fikk barn med en mann som kunne ta sine 50 prosent av foreldreansvaret og husholdningen siden jeg fortalte om den fortreffelige BPA-ordningen som skulle fylle mine funksjonsgap. Nå er hun gravid med nummer to, og dypt bekymret for fremtiden. Hun bærer på sine skuldre at hun skal være både hovedinntektskilde og i praksis alenemor.

Man får ikke BPA til «barnepass»

Kommunen viser til at min kone må ta sin del av jobben, men er ikke spesielt lydhør når jeg forsøker å fortelle at hun gjør all jobben.

De skriver i avslaget at de ikke betviler at jeg har et bistandsbehov, men ikke i 32 timer uken, slik jeg har søkt om (2 timer morgenstell, 2 timer legging om kvelden samt 2 timer ekstra på lørdag/søndag. De innvilget meg to timer annenhver uke i starten, senere økt til 2,5 timer i uken etter at jeg klaget. Dette rekker akkurat til en ukentlig runde med renhold av leiligheten.

I mangel av hjelp må jeg selv ta min daglige runde med tømming og fylling av oppvaskmaskin og tørke opp mat som junior kaster ut over gulvet. Jeg bruker nok 2–3 ganger så lang tid som en frisk person og må ha hvilepause etterpå.

Kommunen mener at «Bydelen er ikke forpliktet, slik vi ser det, til å yte brukerstyrt personlig assistent til oppgaver knyttet til løft og forflytning av barnet».
Dette i sterk kontrast til hva Bent Høie (H), nå helseminister, etterlyste alt i 2009: «Personer som har rett til brukerstyrt personlig assistent, skal også i de tilfellene det er behov for det, få timer til å være gode foreldre for ungene sine».

Pappapermen som jeg hadde opptjent og rett til, måtte jeg bare gi avkall på siden jeg ikke kan være alene med barnet, skriver Tore Græsdal. Foto: Privat

Jeg føler meg lurt

Skattepengene jeg legger i statskassen, er det greit å ta imot, men når jeg trenger hjelp tilbake med å være pappa, er det ikke like enkelt. Hvis jeg ikke har behov for hjelp til det basale som spise, sove eller toalettbesøk, så er de ikke interessert i å hjelpe.

Jeg føler meg lurt av bydelens hjembesøk, som ga uttrykk for å kjenne til min diagnose, men som så åpenbart i sine begrunnede avslag viser at de ikke ønsker å forstå. Mitt behov for å få BPA til å fylle farsrollen, omdefineres av bydelen til «barnepass».

Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Jeg har en universitetsutdannelse, studielån, og huslån. Jeg har vært i arbeidslivet i 10 år. Foruten en influensa nå og da, har jeg aldri vært sykmeldt – før nå. De siste 12 månedene har jeg vært mye sykmeldt av ren utmattelse, og min arbeidsgiver har nå sendt bekymringsmelding om mulig uførhet til fylkesmannen, som nå behandler min klage.

  • Hvordan kan Regjeringen se for seg flere funksjonshemmede i arbeid når det skal være så mye motstand å finne i det offentlige for å få hjelp til å være far?
  • Jeg betaler 308 kroner timen i egenandel for de assistenttimene jeg har. Hvor har kommunene gjort av de 500 ekstra millionene med blanke kroner de fikk til å drifte BPA-ordningen da den ble rettighetsfestet?
  • Har bydel Gamle Oslo lov til å behandle en far og en familie slik?
  • Kan ikke funksjonshemmede være foreldre?

Det fremtidige samfunnet vårt er helt avhengig av at flere står i arbeid, men hvis en skal se på handling og ikke ord, så er beskjeden til meg nokså klar: Vi vil ikke hjelpe deg, og vi trenger ikke hjelpe deg før du blir sykere.

Les mer om

  1. Debatt
  2. Helsepolitikk

Relevante artikler

  1. NORGE
    Publisert:

    Hun har en tung psykisk lidelse og har bodd alene på et hotellrom i hele sommer. Nå snur Bærum kommune og vil gi henne personlig assistent.

  2. SID
    Publisert:

    Før jeg fikk hjelp, visste jeg ikke hvordan det var å være uthvilt

  3. SID
    Publisert:

    Vi med nedsatt funksjonsevne blir veiledet til å sikte lavere

  4. DEBATT
    Publisert:

    Foreldre til hjemmeboende funksjonshemmede over 18 år ignoreres i pandemien

  5. OSLO
    Publisert:

    Snart får alle nye familier i Oslo ekstra-service fra helsestasjonene. Daniel har hatt hjemmebesøk fire ganger.

  6. FORELDRELIV
    Publisert:

    Julian (3) får ikke barneforsikring fordi han har Downs syndrom