Kronikk

Som pasient med to kreftdiagnoser har jeg erfart baksiden ved evidensbasert medisin og «pakkeforløp» | Torstein Vik

  • Torstein Vik, professor i barnesykdommer og kreftpasient

Det jeg opplevde som et problem, var at interessen for min person som pasient forsvant. Man forholdt seg utelukkende til protokollen («pakkeforløpet»), skriver artikkelforfatteren. Foto: Ntb Scanpix

Evidensbasert medisin er å kombinere den best tilgjengelige forskningen med klinisk erfaring og pasientens egne ønsker.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

I løpet av sommeren har det pågått flere debatter om hva som er god medisinsk behandling.

Debattene har blant annet handlet om retten til ikke-medikamentell behandling i psykiatrien, og om at ressurssterke personer får «mer» behandling enn mindre ressurssterke, selv der hvor behandlingen følger et pakkeforløp.

Behandling skal være kunnskapsbasert

I debattene påberoper man seg på begge sider støtte fra kunnskapsbasert («evidensbasert») medisin, og fra det grunnleggende kravet om at «alle» pasienter med samme diagnose skal få lik behandling.

Som barnelege som forsker på tilstanden cerebral parese (CP), den hyppigste årsaken til fysisk funksjonshemning hos barn, er jeg svært opptatt av at behandlingen skal være evidensbasert.

Torstein Vik

Gullstandarden for god evidens er at en behandling er testet i randomiserte kontrollerte studier (RCT-er), som igjen kan inngå i større analyser (metaanalyser).

En nylig gjennomgang av 64 intervensjoner som benyttes i behandlingen av barn med CP, viste imidlertid at det bare fantes slik god forskningsbasert evidens for 15 av disse!

Tok en gal vending

Gjennomgangen viste at man burde slutte med fem av behandlingene, mens det for de 44 resterende manglet gode RCT-er. Slik er det nok på mange felter innen skolemedisinen.

Betyr dette at disse 44 behandlingene ikke virker, og ikke skal brukes? Nei, det betyr at man inntil RCT-studier foreligger, må basere behandlingen på forskningsresultater basert på andre typer studier, klinisk erfaring og på pasientenes egne preferanser.

Som pasient – etter hvert med to kreftdiagnoser – har jeg imidlertid opplevd nedsidene ved begrepene evidensbasert medisin og «pakkeforløp», og jeg har derfor behov for å advare mot feil og dogmatisk bruk av disse begrepene.

Les også

Det er langt fra sikkert at det riktige er å innføre medisinfritt behandlingstilbud | Jan Ivar Røssberg

En av forfatterne som lanserte begrepet evidensbasert medisin, professor David Sacket, så tidlig at bruken av dette begrepet tok en feil og dogmatisk vending.

Mange leger syntes å mene at:

Bare der behandlingen er dokumentert i en RCT har man forskningsbasert evidens.

Et medikament som er dokumentert effektivt i en RCT, er bare effektivt for pasienter som tilfredsstiller eksakt de samme kriteriene som pasientene som ble inkludert i slike studier.

Behandling som ikke har dokumentert effekt i RCTer virker ikke og skal ikke brukes.

Utelukker sentrale deler av begrepet

Slik bruk av begrepet er ikke bare feil, men neglisjerer faktisk sentrale deler av begrepet evidensbasert medisin.

Sacket så seg derfor nødt til å understreke hva de faktisk hadde ment: Nemlig at evidensbasert medisin er å benytte kombinasjonen av den best tilgjengelige forskningsbaserte kunnskapen om hva som er effektiv behandling, med klinisk erfaring og med vektlegging av pasientens egne verdier og ønsker.

I mitt tilfelle har feil bruk av begrepet ført til at jeg fikk ny behandling et år for sent for en kreftdiagnose (prostatakreft med spredning) og at en annen diagnose (endetarmskreft) ble stilt et år for sent.

I 2014 kom det en RCT som viste at tidlig behandling med en spesiell cellegift kunne forlenge livet med over et år for pasienter med prostatakreft med spredning.

Les også

Et annerledesland også i psykiatrien | Sigmund Karterud

Denne behandlingen ble nektet meg fordi jeg ikke tilfredsstilte inkluderingskriteriene i den aktuelle RCT-en.

Dette er feil! I studier som vil dokumentere effekt av medisiner har man gjerne strenge kriterier for inkludering. Viser medisinen seg å være effektiv, vil man prøve den ut også på andre pasienter, ikke bare de som tilfredsstiller inkluderingskriteriene i en RCT.

Et år senere fikk jeg likevel denne behandlingen, som synes å ha virket svært godt.

Nektet henvisning til røntgen

Jeg ønsket også å prøve stråleterapi, basert på noen nyere observasjonsstudier.

Jeg fikk støtte i dette synet av flere ledende nasjonale og internasjonale eksperter, men behandlingen ble nektet meg, fordi den manglet «evidens».

Som det fremgår ovenfor, er dette igjen feil. Det som manglet var RCT-studier. Dette medførte også at jeg ble nektet henvisning til en røntgenundersøkelse (CT) før jeg skulle til utlandet hvor jeg ville få slik behandling.

Les også

Klasseskille i kreftbehandlingen? Datagrunnlaget er altfor svakt for slike konklusjoner | Alexander Wahba

Bildene måtte tas på et privat institutt, og der overså man at jeg også hadde endetarmskreft. Av forskjellige grunner ble stråleterapien utsatt et år. Og jeg var da så «heldig» at jeg likevel fikk strålebehandling ved det lokale universitetssykehuset.

Nye bildeundersøkelse (MR) i den forbindelse viste da at jeg hadde endetarmskreft. Dessverre påviste man da også at denne hadde spredt seg.

Jeg måtte ha tillit til behandlerne og heller fokusere på min egen livskvalitet. Det var ingen interesse for nyere behandlingsmetoder.

Da man så gransket CT-bildene fra det private instituttet, så man at svulsten var godt synlig allerede et år tidligere. Siden jeg allerede hadde prostatakreft med spredning, er det umulig å vite om disse forsinkelsene vil spille noen rolle for hvor lenge jeg kommer til å leve.

Pakkeforløpet ble en sovepute

Hvilken rolle spilte så «pakkeforløpet» for utredningen og behandlingen av meg? Det jeg opplevde som et problem, var at interessen for min person som pasient forsvant. Man forholdt seg utelukkende til protokollen («pakkeforløpet»).

Jeg måtte ha tillit til behandlerne og heller fokusere på min egen livskvalitet. Det var ingen interesse for nyere behandlingsmetoder, eller for å prøve behandling som andre, erfarne klinikere mente kunne «ha noe for seg».

Les også

På vei mot en klassedelt kreftomsorg

Pakkeforløpet ble altså, slik jeg ser det, en sovepute. Hadde man i stedet vist mer interesse for mine vurderinger, brukt sitt kliniske skjønn og tatt hensyn til den best tilgjengelige forskningsbaserte kunnskapen, kunne diagnose nummer to vært stilt et år tidligere, og kanskje før den hadde spredt seg.

Fører til dårlig pasientbehandling

Heldigvis har jeg møtt en rekke kolleger som praktiserer evidensbasert medisin i tråd med intensjonene, og som synes å være interesserte i meg som pasient.

Hensikten med denne kronikken er imidlertid å advare mot at feil forståelse av evidensbasert medisin og «pakkeforløp» blir soveputer, og fører til dårlig pasientbehandling.

Sommerens debatter om medikamentfri behandling i psykiatrien og om at ressurssterke får «mer» behandling enn «vanlige folk», tyder på at dette ikke bare er et lokalt fenomen, men at tilsvarende dogmatisk bruk av begrepene er utbredt.


Få med deg debattene hos Aftenposten meninger påFacebook ogTwitter


Les mer om

  1. Medisin
  2. Forskning og vitenskap
  3. Pakkeforløp
  4. Kreftbehandling

Relevante artikler

  1. KRONIKK

    Helsevesenet neglisjerer pasienter med alvorlig Borrelia-infeksjon

  2. NORGE

    Sparer samfunnet for millioner ved å delta i kreftforskning

  3. NORGE

    Høie strammer opp helseforetakene etter rot med helsestudier

  4. KRONIKK

    Hvorfor nektes kreftpasienter gratis medisin?

  5. DEBATT

    Dessverre holder de fortsatt liv i diagnosen schizofreni

  6. KRONIKK

    Antall sjeldne sykdommer som kan tilbys sjeldent dyr behandling, er økende