Kronikk

Personvernhensyn truer kampen mot kreft som skyldes farlig arbeid | Kristina Kjærheim og Tom Grimsrud

  • Kristina Kjærheim, nestleder av forskningsavdelingen, Kreftregisteret
  • Tom Grimsrud, forsker, Kreftregisteret
Undersøkelser av sammenhengen mellom yrke og kreft krever komplette oversikter over arbeidstagere. Men innsamling og bruk av slike oversikter møter motstand.

Personvernet er i ferd med å bli så dominerende at det kan gå på bekostning av et trygt arbeidsmiljø.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Vi forventer at vi er beskyttet mot skadelig påvirkning på jobben. Det er til og med lovfestet, med ansvar plassert hos arbeidsgiver og pliktig medvirkning fra ansatte. Men arbeidervernet har fått en konkurrent. Personvernet er i ferd med å bli så dominerende at det kan gå på bekostning av andre viktige hensyn.

Kristina Kjærheim, Kreftregisteret

Nå publiserer Kreftregisteret en ny rapport om forskning på yrke og kreft – og vi vil peke på noen bekymringer knyttet til kårene for slik forskning.

  • Her kan du lese Aftenpostens sak om den nye kreftrapporten.

Arbeidervern = velferd

For mer enn 250 år siden oppdaget forskere for første gang sammenhengen mellom kreft og kjemiske stoffer i arbeidslivet. Små, britiske feiergutter ålte seg gjennom lange, trange skorsteiner. Mange av guttene døde av hudkreft i ung alder.

Tom Grimsrud, Kreftregisteret

Fra slutten av 1800-tallet har vi i Vesten fått stadig strengere lovgivning mot barnearbeid, og krav om et trygt arbeidsmiljø også for voksne står nå sentralt.

Kunnskapen om kreftfremkallende påvirkning i arbeidslivet har økt formidabelt gjennom de siste 50 år, og Norge har gitt viktige bidrag til denne forskningen, både om industri, landbruk og oljenæring.

Flere av rammebetingelsene for slik forskning er gode hos oss: vi har et unikt personnummer for hver enkelt person og landsdekkende elektroniske helseregistre.

Nå trenger vi store studier med data av høyeste kvalitet for å komme videre.

Vi vil peke på tre typer utfordringer i den sammenheng:

  • komplette opplysninger om folks yrkesbakgrunn finnes ikke i noe register
  • individdata samlet inn for statistikk og økonomisk samfunnsplanlegging er vanskelig tilgjengelige og unndras hensiktsmessig bruk i forskning
  • forskere pålegges å ødelegge møysommelig oppbygde datasett kort tid etter at analysene er gjennomført.

Datainnsamling møter motstand

Undersøkelser av sammenhengen mellom yrke og kreft krever komplette oversikter over arbeidstakere, kort sagt: hvem har arbeidet med hva, hvor, når og hvordan. Men innsamling og bruk av slike oversikter møter motstand, både fra personvernmyndigheter og dataeiere, og på noen områder er vilkårene faktisk dårligere nå enn før.

Forskerne er altså som geitekillingen i eventyret. Vi ønsker å telle også dem som selv ikke ser behovet for å bli talt.

Da vi skulle gjennomføre en stor studie i offshoreindustrien, fantes det ingen oversikt over ansatte, og vi måtte være kreative og gå bredt ut for å sette sammen en populasjon – blant annet ved å sende brev hjem til folk som kanskje hadde jobbet med produksjon i Nordsjøen.

«Nå talte han deg også…»

Folketellingenes tid er dessverre forbi. Dagens «tellinger» blir satt sammen av allerede innsamlete opplysninger, innhentet for beregning av skatt eller utbetaling av pensjon og andre trygdeytelser.

Informasjonen som samles inn fra arbeidsgivere er av en annen karakter enn de systematiserte folketellingsdataene som ble gjennomført på 1900-tallet. Den gang ble selvrapporterte yrkesopplysninger møysommelig tolket og klassifisert

Behovet for samfunnets langtidshukommelse i form av gode registre er særlig stort når det gjelder kunnskap om kreftsykdommene. De fleste som rammes av kreft, har fylt 50 år, og det kan være vanskelig å huske detaljer om hvilke påvirkninger man har vært utsatt for gjennom livet.

Reservasjonsrett eller medvirkningsplikt?

Forskerne er altså som geitekillingen i eventyret. Vi ønsker å telle også dem som selv ikke ser behovet for å bli talt. Vi vil gjerne legge enda mer vekt på hensynet til fellesskapets ønske om trygge arbeidsforhold, en verden med færre kjemiske og fysiske farer, og et bedre helsevesen. Da må den hellige kua som kalles råderett over egne data av og til veies på kjøttvekta.

Hvor går grensen for bruk og registrering av personlige data, når hensikten er å oppnå felles goder for oss alle, som et tryggere miljø og bedre behandlingstilbud? Er ikke forskernes tilgang til data egentlig i arbeidstakernes og pasientens egen interesse? Tilgjengeligheten og bruken av data bør åpnes for samfunnets uavhengige forskere.

Falsk alarm eller falsk trygghet

Personvernreglene har et hovedprinsipp om at enkeltindivider skal samtykke til bruk av personlige data i forskning. Umiddelbart virker dette rimelig, men dersom de sykeste, de eldste, de yngste, de friskeste, de utstøtte, eller de mest vellykkete i ulik grad faller ut i denne prosessen, kan resultatene rett og slett bli svært lite troverdige.

Mest sårbare er studier som gjelder sjeldne sykdommer, og det gjelder de fleste undergrupper av kreft. Konsekvensen kan like gjerne bli falsk alarm som trygghet på feil grunnlag.

Felles hukommelse kastes på bålet

Vi har et felles behov for og ønske om pålitelig, balansert og nyansert kunnskap. Dette hensynet blir i dag ikke beskyttet med samme grad av nidkjærhet som vernet av personlige data og privatlivets fred.

Rutinemessig kreves det i dag at forskeren skal slette data når befolkningsstudier er gjennomført. Frem mot 2000-tallet ble slike dyrebare data oppbevart og brukt flere ganger, gjerne tatt frem til nye analyser i takt med vitenskapelige funn, nye metoder og hypoteser fra annet hold. Det er betimelig at personvernmyndigheter fører tilsyn med denne forskningen, men det er en fare at rammene kan bli for stramme.

Sletting av data bringer tankene hen på bokbål, brenning av biblioteker og ødeleggelse av kulturminner. Hvis vår felles hukommelse blir skadet, kan rekonstruksjon eller gjentatt innsamling være både praktisk og økonomisk umulig.

Kunnskapen må jo komme et sted fra

En annen side av denne saken er at forskningsfusk og fabrikkering av data dessverre forekommer, også i Norge. Slike misligheter kan vanskelig avsløres når grunnlagsmaterialet fjernes. Forskerne pålegges å forspille bevis.

Statistikkloven skal snart opp til revisjon. Dette er en gylden anledning til å ta tak i noen av utfordringene vi har skissert her, og til å ta en bred diskusjon om hvordan vi som samfunn ønsker å utvikle enda mer kunnskap.

For, hvem har ansvaret for at arbeidsgivere skal kunne ha tilgang til god og uavhengig kunnskap om kreftrisiko? Kunnskapen må jo komme et sted fra. Mye vet vi allerede, men fortsatt er det grunn til å tro at for mange får en kreftsykdom som er relatert til det yrket de utfører. Vi trenger å vite mer om denne sammenhengen.


Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.


Her kan du lese mer om forholdet mellom personvern, forskning og andre gode formål:

Les også

  1. Personvern kan ikke alltid veie tyngst

  2. Åpner for tvungen forskning på dine helseopplysninger

  3. Forskningen får sin Vær Varsom-plakat

Les mer om

  1. Personvern
  2. Kreft
  3. Arbeidsmiljø
  4. Forskning og vitenskap