Hjertestarteren jeg fikk som barn, var farlig. Det fikk ikke jeg vite. | Torun Bjørgo
Ingen heier frem medisinsk teknologi mer enn meg. Men jeg har også opplevd skyggesiden av industrien.
Som barn ble jeg diagnostisert med alvorlig hypertrofisk kardiomyopati, noe som innebar høy risiko for plutselig hjertedød. 13 år gammel opplevde jeg for første gang en livstruende arytmi. Det ble da bestemt at jeg trengte en implantert hjertestarter.
Tre år senere skjer det på nytt: Jeg skal stelle hesten, men blir funnet livløs utenfor stallen.
Overlever som én av få
Gjenoppliving igangsettes, ambulanse, brannbil og helikopter rykker ut. Jeg behandles med ekstern hjertestarter, får oksygentilførsel, det måles gassdiffusjon og jeg får kontinuerlig hjerte-lunge-redning.
Ambulansehelikopteret flyr meg til Rikshospitalet. Hele redningskjeden fungerer perfekt. På sykehuset står hjertet stille og jeg blir lagt på ECMO, en maskin som fører blodet ut av kroppen, oksygenerer det og pumper det tilbake.
I fire dager ligger jeg påkoblet denne vidundermaskinen. I ytterligere en måned trenger jeg respirator. Den blir operert rett inn i halsen. Jeg blir konstant overvåket og behandlet av avansert og moderne medisinsk teknologi, og derfor blir jeg en av de få som overlever en hjertestans utenfor sykehus.
Litt over ett år senere opplever jeg igjen helsevesenet på sitt beste: Et organ hentes midt på natten på et annet sykehus i landet. Samtidig opereres jeg på Rikshospitalet den morgenen og får et friskt, nytt hjerte i kroppen. Vi er flere som får et nytt liv den dagen.
Men hvorfor stanset hjertet?
Det var en stund uklart akkurat hva som gjorde at jeg fikk hjertestans den gangen i 2010. Det konkluderes til slutt med at hjertestarteren mistolket hjerterytmen min som om den var farlig, og ga et sjokk som deretter stanset hjertet.
Da Aftenposten tok kontakt i fjor i forbindelse med artikkelserien «Implantert», kviet jeg meg for å bli med. Det hele hadde vært en så lang og tung prosess, og jeg ønsket ikke å rippe opp i det. Men etter den første samtalen med journalisten, søkte jeg opp hjertestarteren og ledningen jeg hadde fått operert inn.
Slik oppdaget jeg at denne akkurat ledningen var blant de største og mest alvorlige tilbakekallingssakene noensinne. Den har vist seg å brekke, og gi uberettigede og potensielt farlige sjokk til pasienter når de ikke trenger det.
Nytt implantat
Mens Aftenposten undersøker saken min, får jeg plutselig behov for et nytt implantat.
I flere måneder nå har jeg gått med et lite implantat rett under huden på brystet som har overvåket hjerterytmen. Hver natt har den sendt informasjon til St. Olavs hospital med informasjon. Da jeg ble svimmel og kjente hjertebank, trykket jeg på knappen jeg hadde med meg for å registrere hendelsen, ringte vakten på sykehuset, lastet over hendelsen på boksen på nattbordet, og i løpet av en time hadde jeg fått svar på hva som hadde skjedd.
En liten uke senere hadde jeg fått operert inn en pacemaker. For et fantastisk og effektivt system!
Grensen mellom liv og død
Ledningen på hjertestarteren jeg fikk som barn ble tilbakekalt og var farlig. Det ble jeg aldri informert om.
Da produsenten lanserte en programvareoppdatering som skulle oppdage feil, ble den ikke installert, fordi det ikke finnes noe system for å oppdage hvem som har defekte eller risikofylte implantater. Da jeg tre år senere opplevde en hjertestans man mistenkte at var forårsaket av feil på hjertestarteren, fikk jeg heller aldri vite at jeg hadde nettopp denne ledningen.
Saken ble aldri undersøkt eller meldt inn til de rette instansene.
Likevel, da jeg igjen fikk beskjed om at jeg trengte en pacemaker var jeg ikke et sekund i tvil om at jeg skulle ta den imot.
På baksiden av pacemakerkortet jeg nå skal ha i lommeboken er maleriet Adams skapelse, av Michelangelo. Maleriet blir ofte tolket som Gud som skaper mennesket i sitt bilde. Gudslikheten, fingrene som nesten røres. På mange måter kunne ikke bildet vært mer perfekt:
Grensen mellom liv og død skyves stadig, vi kan leke Gud og utvide livet stadig lengre og bringe folk tilbake fra døden, som jeg selv har opplevd. Fingrene til Gud og menneske røres nesten – men bare nesten. Dessverre vil aldri mennesket og teknologien bli perfekt.
Må opprettes nasjonalt pacemakerregister
I sin kronikk 2. desember, spør overlege Torkel Steen om Aftenposten forsøker å skremme pasientene. Han sier risikoen for at medisinske implantater svikter er «forsvinnende liten». Han sier også at samvittighetsfulle leger ikke informerer pasienter om alt som kan gå galt. Kanskje det er velmenende, men for meg føles det ut som et overtramp.
Steens forsøk på å forklare hvordan all teknologi vil ha feil, er også nettopp mitt poeng. Feil skjer, og når de skjer, må de håndteres! På ett punkt er vi derfor helt enige: Det må opprettes et nasjonalt pacemakerregister.
Jeg ønsker ikke å svartmale hverken norsk helsevesen eller medisinske implantater, men fokusere på et problem som må løses.
Programvareoppdateringen jeg skulle fått, ble definitivt glemt. Jeg vet ikke om det ble tatt noen bevisst avgjørelse om å skjerme meg for informasjon, eller om det også ble glemt. Jeg vet ikke hvilke av de to alternativene jeg synes er verst.
Pasientrettighetsloven slår klart fast at pasienter har rett på informasjon om risiko ved behandling, hvilket inkluderer eventuelle feil på medisinsk utstyr. Det kan godt hende det finnes hjertepasienter der ute som ikke ønsker eller makter å forholde seg til fakta rundt egen helse og behandling. Jeg er ikke en av dem.
Lever med tre implantater: – Jeg har alltid følt meg trygg
Klump i magen
Jeg lever, og lever godt, på grunn av behandling jeg har fått av utallige avanserte maskiner, apparater, legemidler og ikke minst et nytt hjerte. Ingen heier frem medisinsk teknologi mer enn meg! Men jeg har også opplevd skyggesiden av denne industrien og hva som skjer, eller rettere sagt ikke skjer, når det ikke fungerer.
Jeg kan leve med menneskelig svikt, jeg kan til og med leve med at medisinsk utstyr jeg har fått har hatt kjente feil, så lenge det blir håndtert som det skal. Jeg var ikke i tvil om at jeg skulle ta imot pacemakeren da jeg ble anbefalt det. Likevel dro jeg hjem etter operasjonen med en liten klump i magen.
Vissheten om at hvis det igjen skulle vise seg at det er noe galt med implantatet mitt, er det ikke sikkert det blir fanget opp og håndtert som det skal.
Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.
