Kronikk

Kronikk: Livene vi ikke redder

  • Arvid Hallén
  • Anne Lise Ryel
    generalsekretær i Kreftforeningen

Hvis vi kobler sammen data fra ulike registre, får forskerne et fantastisk utgangspunkt for å finne bedre kreftmedisiner, skriver Arvid Hallén og Anne Lise Ryel. Her behandles en pasient ved Radiumhospitalet. Meek, Tore

En unik samling helsedata kan bidra til bedre helse, å finne årsaker til sykdom, økt kvalitet på behandling og bedre medisiner. Men et rigid regelverk hindrer oss i å bruke informasjonen.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Norge bruker store ressurser på å samle inn gode data for å få mer kunnskap om helse og sykdom. Vi har en lang rekke gode registre for ulike sykdommer som for eksempel kreft, hjerte— og karsykdom og smittsomme sykdommer, vi har registre for medisinbruk og utallige statistikker som kan gi oss nyttig informasjon om blant annet sosial bakgrunn og miljøfaktorer.

Arvid Hallén. Sverre Chr. Jarild/Lysbordet

Hvis vi kobler sammen data fra ulike registre, får forskerne et fantastisk utgangspunkt for å finne bedre kreftmedisiner, for å finne ut hva som kan være med på å gjøre oss syke eller hvordan behandling for en sykdom kan virke på en annen sykdom på samme pasient.Problemet er at et stivbent regelverk i dag hindrer våre forskere i å få tilgang til denne verdifulle informasjonen.

Hva går vi glipp av?

Tilgangen til helseregistre reguleres av helseregisterloven med tilgrensende regelverk. En rekke aktører har ansvar for de ulike registrene og for forvaltningen av regelverket.

Dagens system gjør det vanskelig for forskere å sammenstille data fra ulike registre.

Konsekvensen er at det blir dyrt, tar lang tid, og i mange tilfeller er det også umulig og ulovlig å få tilgang til kunnskap som kunne bidratt til bedre helse og liv.

Og får forskerne først tilgang til å koble data mellom registre, kan dette ikke lagres til videre bruk i andre forskningsprosjekter. Dermed må jobben gjøres på nytt for hver ny problemstilling man ønsker å analysere.

Anne Lise Ryel. Privat

Det medfører at dine og mine skattepenger og givermidler brukes igjen og igjen til den samme jobben fordi regelverk hindrer forskerne i å lagre data koblet fra flere kilder til senere bruk.

Større sjanse for å overleve

Får vi et enklere regelverk og enklere tilgang for gode helseforskere til å bruke våre unike data samlet gjennom generasjoner, vil vi kunne få et likere og bedre behandlingstilbud, slik at du og jeg har mye større sjanse for å overleve kreften.

Vi vil kunne følge opp langtidseffekter av medisiner slik at man får færre bivirkninger. Vi vil kunne finne ut mer om risiko for kreft og andre sykdommer slik at vi kan forebygge sykdom.

Det er derfor frustrerende å være vitne til at det er langt mer ressurskrevende enn nødvendig å gjennomføre god forskning som kan føre til bedre behandling og bedre helse for oss alle.

I dag underutnyttes helsedata fordi det er for tungvint og dyrt å få tilgang til dem. Resultatet er at vi går glipp av helsegevinster.

Det er på høy tid å bruke dataene vi har for å få bedre behandling, en mer effektiv helsetjeneste og bedre helse.

Kan danskene, så kan vi

I Danmark er reguleringen av og tilgangen til registerdata mye enklere enn i Norge. Ved hjelp av denne informasjonen kan man følge et menneske gjennom livet, og gjennom generasjoner, slik at man også kan se på arvelighet.

Fordi dataene gjelder for millioner av mennesker, er dette et fantastisk utgangspunkt for forskning og medisinsk fremgang.

For sjeldne sykdommer bør dansk informasjon kobles med informasjon fra Norge og andre land, slik at man får et stort nok statistisk grunnlag for forskning.

Forutsetningen for å lagre alle helsedata er at informasjonen ikke skal komme på avveie. Vi ønsker å lagre data trygt og sikkert på ett sted og ha en god langtidsplan for de verdifulle informasjonskildene.

Slik vi ser det, vil det være mye tryggere å gjøre det i én tjeneste enn spredt rundt omkring, slik det er i dag.

Alt må holde internasjonal standard

Registrene må lages etter internasjonale standarder, slik at vi kan koble våre data til andre lands data.

Selv om mange av de norske registrene holder internasjonal standard i dag, gjelder dette langt fra alle.

Med internasjonale standarder vil det blant annet bli lettere å forske på sjeldne sykdommer der vi har for lite materiale til å få frem gode nasjonale forskningsfunn.

Det er også viktig at registrene blir tilgjengelige til lavest mulig kostnad. Data som er koblet sammen én gang, må kunne lagres til bruk i andre forskningsprosjekter, slik at den samme jobben ikke må gjøres på nytt og på nytt.

God og effektiv ressursbruk

Det er opplagt et spørsmål om penger et sted. Her er et opplagt svar: Ett felles helsedatasystem vil være god og effektiv ressursbruk, og vil gi oss uvurderlige gevinster i form av gode medisinske næringsmuligheter, kvalitetsforskning av internasjonal standard og ikke minst i bedre helse for befolkningen.

En rekke aktører har ansvar for de ulike registrene og forvaltningen av regelverket. Men de som bestemmer er politikerne.

Ingen partier på Stortinget er uenige i at forskning er viktig. I regjeringsplattformen står det tydelig at den medisinske forskningen skal styrkes.

Å bedre tilgangen til helseopplysninger vil både styrke denne forskningen og være et viktig bidrag til Regjeringens ønske om å avbyråkratisere og forenkle Norge.

Skremmer bort produsentene

Dagens stivbente, byråkratiske og ikke minst tidkrevende system skremmer industriaktørene bort, de som kunne fremstilt gode medisiner basert på gode data skygger banen. Det blir litt som å gjemme pengene våre i madrassen.

Vil vi gå glipp av ny effektiv tarmkreftbehandling? Vil vi «salte ned» informasjon som kan hindre epidemier i Norge og resten av verden i utilgjengelige registre?

Eller vil vi åpne opp for en enkel, trygg og sikker bruk av våre verdifulle data til beste for oss alle, for bedre medisiner, bedre behandling, bedre helse?

Svaret burde gi seg selv.

Flere meninger? Les hva debattredaktøren anbefaler.

Les også:

Nyhetssak:

Les også

Åpner for tvungen forskning på dine helseopplysninger

Nyhetssak:

  1. Les også

    Mener du får vite altfor lite om forskning på dine gener

  2. Les også

    Slurv med enda et kreftregister

Les mer om

  1. Kronikk
  2. Helse

Relevante artikler

  1. DEBATT

    «Det bør bli enklere å bruke norske helsedata»

  2. KRONIKK

    La oss sette innvandrere i bås – slik at vi alle får bedre helsetjenester

  3. KRONIKK

    Uten at nordmenn flest er klar over det, sitter landet vårt på en ny ettertraktet råvare

  4. DEBATT

    Hvordan gjør vi våre mest intime data til gull?

  5. DEBATT

    Kreftbehandling: De nordiske landene kan gjøre noe resten av verden drømmer om

  6. DEBATT

    Bygg et bygg som utnytter helsedata best mulig. Pasientene vil takke dere