Kronikk

ME-pasientene fikk rett!

  • Rolf Rønning
    Professor i sosialpolitikk, Høgskolen i Innlandet
  • Ola Didrik Saugstad
    Professor i pediatri, Universitetet i Oslo
Det må bli slutt på å presse ME-syke til udokumentert behandling som gjør dem sykere, skriver kronikkforfatterne.

Ny rapport kan sette punktum for et av vår tids største helsepolitiske og medisinske stridstemaer.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

29. oktober bør bli en dag å feire for ME-pasienter i Norge og andre land. Da kom det en epokegjørende rapport om ME (myalgisk encefalomyelitt) fra National Institute for Health and Care Excellence (Nice) i Storbritannia, som utgir veldokumenterte retningslinjer for behandling av sykdommer.

Instituttets retningslinjer blir tillagt stor vekt i mange europeiske land. Rapporten erstattet tidligere retningslinjer fra 2007. I klartekst sier de at mange behandlingstilbud som tilbys ME-pasienter her i landet, ikke bør gis. ME-pasientene har lenge kjempet for akkurat dette.

Full seier for ME-pasientene

ME-pasientene har tatt til motmæle både mot gradert treningsterapi og den alternative behandlingen Lightning Process (LP). Nice advarer sterkt mot begge.

Pasientene har også protestert mot kognitiv adferdsterapi (CBT). De har hevdet at denne er uten effekt som behandling og kan være skadelig for ME-pasienter. Nice hevder nå det samme. ME-pasientene har påstått at de blir verre av den, men har måttet la seg behandle for å få fortsatt økonomisk støtte. Noen vil se slik «tvangsbehandling» som en form for mishandling.

Rapporten er en full seier for ME-pasientenes organisasjoner og de fagfolkene som har støttet dem. Dermed burde det være slutt på et av vår tids største helsepolitiske og medisinske stridstemaer.

Rapporten må føre til at ME blir tatt på alvor av helsevesenet. Det må bli slutt på å presse ME-syke til udokumentert behandling som gjør dem sykere, og at barnevernet slutter å plassere ME-barn i fosterhjem.

Rapporten må føre til at ME blir tatt på alvor av helsevesenet

Sykdommen som ikke eksisterte

At det har vært vanskelig å diagnostisere ME, har bidratt til at psykososiale behandlingsopplegg har kunnet få stor plass. I England ledet psykiateren Simon Wessely an for å fjerne ME som en somatisk lidelse.

Han har hevdet at ME er en sykdom som ikke eksisterer, og at pasientene derfor kunne vende tilbake til sitt arbeid neste dag. Wessely har vært den store veiviseren innen dette feltet. Ikke bare for britiske behandlere, også mange norske fagfolk støttet hans synspunkter.

Wessely og andre med hans syn fikk støtte fra forsikringsselskaper. De kan ha sett seg tjent med at ME ikke var en somatisk lidelse.

Vi aner en uryddig kobling mellom medisin og profitt som kan ha bidratt til den manglende forståelsen av ME. En rekke studier som ble startet av Wessely og hans elever for å vise at CBT og lignende metoder kan brukes til å behandle ME, har alle vist seg å ha store svakheter.

Nå er altså disse metodene blitt forkastet også av Nice. Studiene holdt ikke mål.

Ny giv for ME-forskningen

I mange år satte den psykiatriske og psykosomatiske tilnærmingen et lokk på biomedisinsk ME-forskning. Tanken om at sykdommen er hysteri, et tankespinn eller en opphengt stressrespons fikk utrolig sterk oppslutning langt inn i mange fagmiljøer.

I dag aner vi for øvrig en tilsvarende situasjon i kjølvannet av covid-19-epidemien, hvor det er fagpersoner som mener at de som får langvarige ettervirkninger, bør tenke seg ut av det.

De siste års faglige utvikling innen ME gir imidlertid viktig støtte for å forfølge det biologiske forskningssporet.

Egentlig begynte denne fundamentale endringen da Institute of Medicine (nå National Academy of Medicine) i USA i 2015 publiserte en omfattende rapport basert på 9000 forskningsartikler. Der ble det konkludert med at ME er en alvorlig multisystem-sykdom, og at det må være slutt på å forholde seg til ME som en psykosomatisk sykdom.

Rapporten vektla ME som en biomedisinsk sykdom og representerte startskuddet for en ny giv for ME-forskningen, først og fremst i USA, Japan og Australia, men også i rekke europeiske land. Vi begynner i dag å se fruktene av denne forskningen.

Det er i dag bred internasjonal enighet om at ME er en sykdom som affiserer immunforsvaret. I USA og Japan satses det mye på å undersøke i hvilken grad ME-pasienter har betennelse i nervesystemet og i andre organer.

Norsk forskning trekker i retning av at ME, i hvert fall for noen pasienter, kan være en autoimmun sykdom. Tidligere i høst publiserte forskerne Fluge, Tronstad og Mella ved Haukeland Universitetssykehus en avansert biologisk modell for forståelsen av ME.

Samtidig er ME ikke bare en smertefull biologisk sykdom som medfører store lidelser. Det er en sykdom som handler om tap. Tap av liv og helse, tap av drømmer, håp og fremtid. Barn vokser opp med foreldre som ligger på en sofa eller i et mørkt rom. Ektefeller blir stående alene, og foreldre taper drømmer for sine barn og drømmen om barnebarn.

Invitasjon til samarbeid

I Norge, som i flere andre land, har det vært strid om behandlingstilbudene til ME-pasienter. Denne striden må vi nå legge bak oss.

Nice-rapporten om ME vil og må endre måten vi møter ME-pasienter på, også hos oss.

Nå må våre politiske og helsefaglige myndigheter gripe inn for å hindre at pasienter blir utsatt for flere faglige overgrep

ME-pasientene har vært utsatt for nedverdigende reaksjoner fra mange aktører i helsevesenet. Det er trist å lese uttalelser fra både fastleger og profilerte aktører innen helsevesenet om ME-pasienter som er svært syke, og samtidig blir mistrodd.

Blant de mest alvorlige forhold i denne saken er hvordan barnevernet har plassert barn med ME i fosterhjem fordi de ikke har klart å følge vanlig skolegang. Dette er enda en barnevernsskandale.

Brukermedvirkning er et vedtatt prinsipp i helsetjenesten. ME-pasientene er i liten grad blitt trukket inn og tatt på alvor. De er nærmest blitt ansett som inhabile. De vil være en stor ressurs i det fremtidige arbeidet for å gi et bedre tilbud til pasientene og en bedre forståelse av sykdommen.

Nå må våre politiske og helsefaglige myndigheter gripe inn for å hindre at pasienter blir utsatt for flere faglige overgrep. Vi håper på snarlige helsepolitiske initiativ, bygget på nyere forskning og den banebrytende Nice-rapporten. Nå er det tid for at alle gode krefter samarbeider.

Red.anm. Ola Didrik Saugstad har et familiemedlem med ME. Han har 20 års erfaring med å besøke syke ME-pasienter over hele landet. I tillegg har han vært veileder i arbeidet med en doktorgrad innen feltet.

  • Følg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les også

  1. Ragnhild (30) har vært syk i nesten syv år: – Det er som å ha influensa og heftig fyllesyke hver dag

  2. Sjakktalentet Marianne (22) har hatt ME i fem år: – Jeg har vært veldig, veldig syk

  3. Anne Gunn Halvorsen: Året me alle kanskje (berre kanskje) forstod litt meir av sjukdom

Les mer om

  1. ME
  2. Forskning
  3. Medisin