Helsedirektoratet kommer med uforsvarlige retningslinjer for kjønnsinkongruens | Fem leger
Kunnskapsgrunnlaget for behandlingen er svakt.
Se nederst i artikkelen for liste over kronikkforfatterne.
Helsedirektoratet har nylig publisert en nasjonal faglig retningslinje for behandling av kjønnsinkongruens. Kjønnsbekreftende behandling skal bli lettere tilgjengelig, og helsetilbudet skal desentraliseres til regionale sentre, fastleger og private aktører.
Vi støtter intensjonen om å gi et bedre helsetilbud til personer med kjønnsinkongruens, men frykter resultatet kan bli det motsatte.
Kunnskapsgrunnlaget for behandlingen er svakt. Krav til forsvarlighet for kjønnsbekreftende behandling er ikke ivaretatt slik som for annen medisinsk behandling. Flere av anbefalingene strider mot bestemmelser i helselovgivningen og mot Helsedirektoratets generelle anbefalinger for hvordan behandling skal utføres.
Retningslinjen sikrer ikke forsvarlig utredning og gir uklare signaler om hvem som skal ha behandlingsansvar. Det er også uklart hvordan beslutninger skal tas for barn og unge under 18 år.
Behandling med svakt kunnskapsgrunnlag
Den nye retningslinjen gir inntrykk av at kjønnsbekreftende behandling med hormoner og kirurgi er godt utprøvd. Dette er ikke riktig. Slike behandlingsmetoder, som har irreversible og betydelige konsekvenser, har et svakt kunnskapsgrunnlag.
– Gir ikke helsehjelp til mennesker som trenger det
Den eneste studien med langvarig, systematisk oppfølging inkluderte 55 ungdommer i Nederland. Gjennomsnittsalderen ved siste oppfølging av deltagerne var 20 år. På det tidspunktet var resultatene gode, men studien ga ikke kunnskap om langsiktig tilfredshet med operasjonene eller senvirkninger av hormonbehandlingen.
Når kunnskapsgrunnlaget er svakt, må behandlingen regnes som utprøvende. Da stilles det skjerpede krav til forsvarlighet. Slik behandling skal som hovedregel tilbys i en klinisk studie, fordi dette best ivaretar kravene til faglig forsvarlighet, informasjon, samtykke, oppfølging og vitenskapelig dokumentasjon.
Sterk økning av kjønnsinkongruens
Antall personer som søker helsehjelp for kjønnsinkongruens, har økt sterkt siden 2012. Ved Oslo universitetssykehus har antallet henviste barn og unge økt fra 5–10 pr. år til nærmere 200 pr. år. Det meste av økningen utgjøres av unge som ble tildelt jentekjønn ved fødsel, men identifiserer seg som gutter.
Hos de fleste har kjønnsinkongruensen oppstått etter at puberteten er begynt. To av tre har alvorlige psykiatriske diagnoser, som autisme, depresjon, angstlidelser og posttraumatiske stresslidelser, eller alvorlige psykiatriske symptomer som selvskading og hallusinasjoner. Lignende er rapportert fra Sverige og Finland.
De henviste skiller seg altså vesentlig fra studiepopulasjonen i Nederland, som danner grunnlag for anbefalinger om behandling i retningslinjen. Der hadde deltagerne hatt stabil kjønnsinkongruens siden barndommen, og det var ikke beskrevet alvorlige psykiske lidelser blant dem.
På 15 år fikk 100 personer hjelp for å være født som feil kjønn. Så kom internett.
For å gi forsvarlig behandling er det avgjørende å skille mellom psykiske vansker som er en følge av kjønnsinkongruens (som kan forventes å bedre seg etter kjønnsbekreftende behandling), og psykiske vansker som oppstår før kjønnsinkongruensen (hvor kjønnsinkongruensen kan endre seg eller forsvinne hvis den psykiske helsetilstanden bedres).
En forsvarlig utredning må derfor inkludere en psykiatrisk utredning. Den nye retningslinjen stiller ikke krav om dette.
Problemer som ikke er varige
I retningslinjen anbefales det at pasientene skal følges opp av tverrfaglige, spesialiserte team. Samtidig åpnes det for at fastleger og andre private aktører kan behandle personer over 18 år. Med dette risikerer man store lokale variasjoner i praksis og behandlere uten tilstrekkelig kompetanse.
Det kan særlig gå ut over unge voksne. Unge over 16 år har som hovedregel rett til selv å samtykke til helsehjelp, men ikke til eksperimentell, risikofylt, inngripende eller irreversibel behandling. Hos unge, både før og etter fylte 18 år, er hjernen fortsatt i modning, og det tar mange år før en voksen identitet er etablert.
Unge voksne har derfor et særskilt behov for tverrfaglig og spesialisert utredning og oppfølging.
Utfordringen ved å behandle barn og unge for kjønnsinkongruens er at man risikerer å gi behandling med livslange følger og betydelig risiko mot problemer som kanskje ikke er varige.
Uklare ansvarsforhold
Kun to studier, fra Nederland (127 deltagere) og Canada (25 deltagere), har fulgt opp barn med kjønnsinkongruens frem til voksen alder. Ved slutten av tenårene var flertallet tilfredse med sitt biologiske kjønn. Av dem som ikke lenger hadde kjønnsinkongruens, definerte mange seg som homofile eller bifile.
Retningslinjen tillater oppstart av hormonbehandling hos barn under 18 år uten foreldrenes samtykke. Den angir ikke klart hvilke vilkår som må være tilfredsstilt for å tilsidesette foreldrenes helserettslige samtykkekompetanse, og den forklarer ikke hvordan helsepersonell skal gå frem.
Skal omsorgen overføres til barnevernet? Hvordan skal man ivareta barn som blir «alene» om slike avgjørelser? Behandlingen gir varig behov for medisinering og oppfølging og kan føre til infertilitet. Hva skal til for at et barn skal forstå helt og fullt hva behandlingen innebærer?
Negative erfaringer fra Sverige
Sverige har i flere år hatt et lignende helsetilbud som nå skal innføres i Norge. Praksisen har fått hard kritikk av fagfolk og i mediene.
I TV-programmet Tranståget och tonårsflickorna, som gikk i to deler på Sveriges Television i 2019, intervjues personer som angrer på behandlingen de har fått. Det fremgår at utredningene ofte er knappe, og at behandling er blitt satt i gang etter få uker.
Foreldre hevder at de er blitt overkjørt av helsevesenet og fratatt omsorgen for barn fordi de har motsatt seg behandling. Vi vet ikke hvor utbredte disse problemene er, men de svenske erfaringene burde studeres nærmere før vi innfører et lignende system i Norge.
Behandlingen bør uansett gis gjennom en klinisk studie, slik at Norge bidrar til å styrke kunnskapsgrunnlaget internasjonalt og sikre et forsvarlig helsetilbud til personer med kjønnsinkongruens.
Kronikken er skrevet av:
- Pål Surén, barnelege og forsker, Folkehelseinstituttet
- Anne Wæhre, barnelege og forsker, Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, Oslo universitetssykehus
- Kim Alexander Tønseth, plastikkirurg, klinikksjef og professor, leder av Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo
- Ingvild Skogen Bauge, barne- og ungdomspsykiater, leder i Norsk forening for barne- og ungdomspsykiatri
- Camilla Stoltenberg, lege og direktør, Folkehelseinstituttet
Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter
