Funksjonshemma, eg?

«Lisjehanda» kalla vi henne heile oppveksten min. Godt og vel 15 centimeter kortare enn venstrehanda, skriver Mone Celin Skrede.

På verdsbasis er ein milliard menneske funksjonshemma. Vi snakkar om verdas største minoritet. Eg har ikkje sett på meg sjølv som del av han. Før no.

Dette er en kronikk. Eventuelle meninger i teksten står for skribentens regning. Hvis du ønsker å sende et kronikkforslag, kan du lese hvordan her.

Eg er fødd i 1991, ein junimorgon på Ålesund sjukehus. Mor mi hadde fått ei fin lita jente, fekk ho vite. Fødd to månader for tidleg, raudleg fjonete hår, bollekinn. Med ei hand som var litt mindre enn den andre, men elles heilt perfekt.

Eg var høgrehendt, men høgrehanda var ikkje heilt som ho skulle. Diagnose: dysmeli. Eg mangla det eine underarmsbeinet, radius, spolebeinet. Tommelen min hadde ikkje bein i seg og blei fjerna. «Lisjehanda», som vi kalla henne heile oppveksten min. Godt og vel 15 centimeter kortare enn venstrehanda.

Annleis

Før eg vart tenåring, hadde eg hatt fleire store operasjonar på handa. For å betre funksjonen, sa dokterane. Veker og månader med tynne metallstenger som gjekk gjennom huda og beinet i handa mi, og kom ut att på den andre sida, skrudd fast i ein stor, tung metallfiksatør. «Grinda» kalla vi han. Som eit lite stillas rundt byggjeprosjektet som var høgrearmen min.

Mor mi hadde ein eigen liten skrutrekkjar som ho skulle bruke til å skru beinet mitt i rett posisjon, litt og litt, kvar dag.

20 år etter ser eg jo at folk flest vil seie at oppveksten min var litt annleis. Men hadde du då kalla meg funksjonshemma, hadde eg ikkje forstått kva du sikta til.

Diskriminert

No lurer eg på kva som gjorde at det var så vanskeleg for meg å identifisere meg som funksjonshemma. Skamma eg meg?

Funksjonshemma utgjer ein milliard menneske på verdsbasis, ifølgje Verdshelseorganisasjonen. Noregs og verdas største minoritet.

Vi representerer ein heil femtedel, ei heterogen gruppe samansett av mange ulike former for funksjonsnedsetjing.

Synshemma, høyrslehemma, rørslehemma, kognitivt eller psykososialt funksjonsnedsette, menneske med kroniske sjukdommar. Menneske med synlege og usynlege funksjonsnedsetjingar.

Det vi har felles, er diskrimineringa. Haldningane, utestenginga og funkofobien. Sjølv om graden av diskriminering sjølvsagt varierer.

Kva er det som gjer at det sit så langt inne å forstå at det er snakk om heilt vanlege folk?

Ettersom eg ikkje brukar rullestol, treng eg ikkje vere redd for at eg ikkje skal få vere med på konsert, pub, på toget eller i butikken. Men eg kan lure på kva som gjer at vennane mine som sit i rullestol, har færre rettar enn eg.

Og korleis ser det ut i arbeidslivet? Berre 37 prosent av personar med funksjonsnedsetting er i jobb. Talet er 78 prosent i resten av befolkninga.

Eg lurer på kva som gjer at vennane mine som sit i rullestol, har færre rettar enn eg, skriver Mone Celin Skrede. Her avbildet med kollegaen Sebastian Tjørstad.

Å svelgje kamelar

Medan eg les eit sitat av dommar og lagmann Hanne Sophie Greve: «Et samfunn som begir seg inn på å utelukke enkeltgrupper, kan ende opp med ikke å ha plass til noen», tenkjer eg: Kva er det som gjer at det sit så langt inne å forstå at det er snakk om heilt vanlege folk?

Og eg lurar på om eg gjennom konsekvent å underspele behovet mitt for tilrettelegging, retten min til å krevje å bli stilt krav til og teken på alvor, på nytt og på nytt har orsaka meg for at eg er som eg er, utan å vere klar over det. I heilt kvardagslege situasjonar.

Kvifor er det så utruleg at eg er blitt journalist?

I jobbsamanheng:

– Eg er så stolt av deg!

Eg snur meg og ser på den hyggjelege, eldre kvinna som nett har gjeve meg eit kompliment. Eg er på besøk hjå eit intervjuobjekt til ei sak eg jobbar med for ei stor, norsk avis. Eg kikar på henne medan bryna mine snik seg oppover mot hårfestet mitt. Kva er det ho meiner?

– Eg er så stolt av at du som er handikappa, er blitt journalist! Det er så bra, legg ho til, med varme i stemma. Eg forstår at ho berre meiner det godt, så eg takkar og smiler.

Medan eg går mot bussen etter intervjuet, stivnar smilet. Kvifor er det så utruleg at eg er blitt journalist?

Eller sosialt:

– Eg tykkjer du er så fin, sjølv om du er som du er!

Han som seier det til meg, er ikkje edru. Eg har ein ermelaus kjole på meg. Vi er på nyttårsfest. Eg takkar og smiler og tenkjer at no må eg ikkje øydeleggje stemninga.

Eg er funksjonshemma

Det er først på 2000-talet at det er blitt meir vanleg å sjå funksjonshemma i samfunn, i medium, i kultur, i akademia. Funksjonshemma sin likestillingskamp er yngst i rekkja av frigjeringskampar, og som i alle frigjeringskampar går det ikkje berre framover.

30 år inn i livet mitt har eg framleis mykje å lære om å vere funksjonshemma, sosialt og kulturelt. Eg har brukt store delar av livet på å gjere funksjonsnedsetjinga mi så lita som mogeleg. Ho var ikkje noko eg skulle overvinne eller vere offer for. Men det var viktig for meg å vise at eg fiksa det. At eg klarte meg, at eg kunne gjere ein jobb like bra som andre, om ikkje betre. At eg var like mykje verd.

Det skulle ikkje vere meg eller viljen min det stod på. Hadde eg berre forstått at eg i kraft av berre å vere menneske, berre å vere fødd, skal ha akkurat dei same rettane, pliktene og ansvaret som alle andre, hadde eg kanskje brukt endå mindre energi på å tilpasse meg.

Sjølv om eg aldri har vore redd for å skilje meg ut, sjølv om handa mi er ein del av kroppen min som eg aldri har vore flau over, eller misnøgd med, var eg jamvel forma av det same synet på funksjonshemma som samfunnet framleis har.

Eg ber framleis på internalisert funkofobi. At det er ein feil ved meg, eit medisinsk avvik ved individet, som eg må kompensere for. Det har eg ikkje lenger tenkt å finne meg i. Eg er ikkje sjuk. Eg er ikkje eit avvik. Eg er funksjonshemma.

Mone Celin Skrede er tidlegare journalist og arbeider no for Uloba. Artikkelen er ein forkorta versjon av ein tekst som har stått på trykk i Syn og Segn.