Kronikk

Naivt om den digitale pasienten

  • Henrik Vogt
    fastlege, Ph.d, Allmennmedisinsk forskningsenhet, NTNU
  • Linn Getz
  • Irene Hetlevik
Folk kan nå måle og samle inn data om egne kroppsfunksjoner og dele dem i sanntid på internett, skriver kronikkforfatterne. Til innsamlingen brukes blant annet slike elektroniske armbånd.

Det er på grensen til uforsvarlig å love at selvovervåking fra pasientenes side skal gjøre helsevesenet bærekraftig.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Synet på hvordan sunnhet skal oppnås er i endring. Tunge aktører er i ferd med å selge inn en dramatisk omveltning av helsetjenesten med navn som "Helse versjon 2.0", "eHealth" (elektrohelse) og "mHealth" (mobilhelse). Folk skal blant annet selv måle og samle biologiske data om egne kroppsfunksjoner. Menneskers arvemateriale, genomet, har allerede en egen plattform på Ipad. I tillegg kan smarttelefonen bli et personlig laboratorium.

I sanntid skal du kunne dele dataene på internett – med leger, andre helseaktører og folk flest. "Quantified self" kalles denne bevegelsen internasjonalt. Din fastlege kan i fremtiden tenkes som en spesielt fortrolig venn på helse-Facebook med etisk godkjent-stemplede innstillinger for personvern.

"For å holde velferdsstaten flytende og samtidig få gode helsetjenester, må vi selv være med og overvåke vår egen helse," sier direktør i Teknologirådet, Tore Tennøe i VG 5. januar, under overskriften "E-revolusjon i Helse-Norge".

Hva betyr e-helserevolusjonen?

Men stopp og tenk: Hvor sammensatt og nyansert er ikke et menneskeliv? Like kompleks er din helse. Hvor opplyst kan du egentlig forvente å bli av å samle masser av fragmenterte kroppsdata? Kan vi forvente en reell helsegevinst idet slike data gjennomgår googlifisering på linje med annen personlig informasjon og helsen møter Instagram? Hva vil en slik e-helserevolusjon bety for våre liv, vårt helsevesen og vårt samfunn?

Mer effektiv behandling, lover Tennøe.

Hvem skal fortolke din e-helse-profil i en helhetlig sammenheng, avklare feilmålinger og falske alarmer? Fastlegen din? En innleid ekspert i Indias datahovedstad Bangalore? "Ved hjelp av teknologien vil vi kunne registrere vår egen helsetilstand daglig. Dette vil igjen føre til bedre oppfølging underveis, og vil trolig medføre færre legebesøk og redusert behov for sykehusinnleggelser," sier forskningsleder Jarl Reitan ved SINTEF teknologi og samfunn.

Daglig helsefokus. Mindre ressursbruk. "More" skal på ett eller annet vis bli "less". Har de rett? Det tror vi ikke.

Når FNs klimapanel uttaler seg om fremtidens klima, krever vi dokumentasjon før vi endrer vår livsstil. Å spå klimaet i fremtidens helsevesen, hvilket avhenger av menneskers samlede adferd, er minst like utfordrende. Hvilken dokumentasjon ligger bak Tennøes og Reitans prognoser?

Kan medføre mer uhelse

Ny teknologi kan utvilsomt effektivisere, forutsatt at målene er klare og bruken fokusert. Men å ta i bruk teknologi i helsevesenet kan også medføre større uhelse, etterspørsel og helseutgifter. Pr. i dag tyder lite på at generelle helsekontroller av friske mennesker resulterer i bedre folkehelse. At elektronisk selvovervåking skulle representere en total omveltning i så måte, finnes det ikke belegg for.

I VG sammenligner Reitan helsevesenet og dets potensial for effektivisering med "andre bransjer". Men helsehjelp er ikke et hvilket som helst produkt. Hvilke andre markeder og typer av tjenester er på samme måte drevet av menneskelig frykt for ikke å fungere, for å bli ensom, av dødsangst eller jakten på det perfekte?

Dagens fastleger og sykehusspesialister bruker allerede mye ressurser på å lande unødig bekymring, hentet fra samspillet mellom pasienters observasjoner av egen kropp og kimer til alarm i ulike medier – som igjen er basert på medisinske forskningsdata revet ut av en større sammenheng. Husk også at helsebekymring ikke er en absolutt størrelse som kan utryddes på samme måte som malaria. Det er ofte mer der den kom fra.

Markedet for helsevesenets aktører tilsvarer på mange måter folks opplevde uhelse eller frykt for fremtidig uhelse. Hva kan tenkes å være en mer effektiv markedsføring av opplevd uhelse enn en vedvarende strøm av mer eller mindre avvikende kroppsmålinger? Opplevelsen av og frykten for uhelse kan være begrunnet eller ubegrunnet. Men husk følgende sentrale poeng: Noen (eller noe) må fortolke alle de data folks selvovervåking vil generere. Noen vil tjene på å avklare spørsmålene om uhelse, men noen skal også betale.

Reell frigjøring?

Motargumentet ligger selvsagt klart: Den nye teknologien vil virke bedre fordi helsehjelpen skal bli persontilpasset. Skreddersydd. Den daglige helseinformasjonen og alarmen du forholder deg til gjelder ikke lenger en gjennomsnittlig avisleser. Den gjelder deg. Og du samler dataene selv. Dermed kan du ta kontroll.

"I fremtiden vil vi i større grad trygt kunne ta vare på egen helse," uttaler Reitan.

Et premiss for at e-revolusjonen skal lønne seg ser ut til å være at folk i stor grad selv gjør jobben med å håndtere sine data.

Retorikken er besnærende. Vi går mot en demokratisering av medisinsk kunnskap uten sidestykke i historien. Men i hvilken grad vil det å kunne overvåke egen helse frigjøre oss, reelt, fra faglige autoriteter? Essensen i det å være profesjonell ligger ikke lenger i tilgangen til medisinsk viten, men i å fortolke og integrere informasjonen. Hva er relevant, viktig, farlig?

Og hvem skal fortolke din e-helse-profil i en helhetlig sammenheng, avklare feilmålinger og falske alarmer? Fastlegen din? En innleid ekspert i Indias datahovedstad Bangalore? Hvem vet om nivået av stresshormoner som fanges opp av en smarttelefon avspeiler en jobbkonflikt eller den hormonsykdommen som kommer opp øverst når du limer din profil inn i nettets søkefelt? Hvilke rådgivere "der ute" kan du stole på?

Både akademiske og kommersielle aktører deler visjonen om en altomfattende helsealgoritme. Den skal gjøre det mulig for oss, gjennom hele livsløpet, å mate inn egne helsedata, for dernest å motta en risikovurdering med høy presisjon og relevans: En virtuell doktor som danker ut helsetjenestens kunnskapspersoner slik et dataprogram kan slå en sjakkmester.

Uten meningsfulle svar

En slik algoritme har vi ikke i dag. Selv tilsynelatende enkle problemstillinger blir stående uten meningsfulle svar. I boken Experimental Man beskriver vitenskapsjournalist David Ewing Duncan hvordan han sendte en "gjør-det-selv"-gentest til tre ulike bio-tech-selskaper. Med tanke på sin risiko for hjertesykdom fikk han tre ulike svar. Ett selskap ga telefonbeskjed om høy infarktrisiko og kolesterolsenkende medisin. De to andre sa risikoen var henholdsvis middels eller lav. Duncan kunne dermed leve videre i opplyst uvitenhet. Hadde han kjøpt kun én av testene, kunne han levd resten av livet som feilinformert.

Toneangivende aktører som Tennøe og Reitan påtar seg et stort ansvar når de bruker sin autoritet til å promotere e-helse-konseptet. Deres uttalelser er naive og uvitenskapelige på grensen til det uforsvarlige.

Les mer om

  1. Kronikk