Nylig skrev NRK Sørlandet om autisme i anledning en pengedonasjon til biomedisinsk autismeforskning.

De som uttalte seg i saken, var en mor til et autistisk barn og en biomedisinsk forsker, samt den norske Autismeforeningen, som ikke har autistiske mennesker blant sine talspersoner.

Det var således ingen uttalelser fra autistiske personer selv. Jeg lurer på hvorfor vi så sjelden inkluderes i mediefremlegg som dette og i den norske autismedebatten generelt.

Den mangfoldige autismen

Autisme er en medfødt og livsvarig forskjellighet i hjerneutviklingen, som sannsynligvis har en viss arvelighet. Autistiske mennesker er altså autistiske fra de blir født, og autistiske barn blir autistiske voksne.

Jeg opplever ikke autisme som en sykdom, skriver Anja K. Grønhaug.

Autisme er et komplekst og sammensatt fenomen. Biomedisinsk forskning kan kanskje gi en forståelse for hvordan spesielt autister med omfattende funksjonshemning kan hjelpes. Men blir den biomedisinske forklaringsmodell stående alene, bidrar den kun til en ganske snever forståelse av autisme.

Derfor må det suppleres med kunnskap om hvordan det er å være autistisk.

Autisme og identitet

Jeg, og flere med meg, opplever ikke autisme som en sykdom, men heller som en tilstand, noe som gjør meg til meg. Derfor har jeg ikke autisme, men jeg er autistisk. Jeg ønsker ikke at en del av min identitet skal ses på som sykelig og noe som skal bekjempes.

Språket som brukes av biomedisinske autismeforskere, er ofte det samme som brukes når det forskes på sykdom. Det er ubehagelig å vite at man etter deres termer skulle vært forebygget og behandlet.

Ord som «eliminering», «uønsket» og «normalisering», kan lett gi et bilde av at autistiske mennesker er uvelkomne i et ikke-autistisk, samfunn.

Rundt halvparten av oss autister lever uten store lærevansker eller omfattende funksjonshemninger (Emerson and Baines, 2010), og mange av oss kan snakke for oss selv. Da er det påfallende at vi ikke høres i større grad.

Litt annerledes, men likeverdige

Jeg håper at Autismeforeningen, som pr. i dag ikke har en eneste autistisk person i styre eller administrasjon, ei heller som «likemenn», vil invitere oss inn i varmen som likeverdige.

Vi bruker kanskje språket litt annerledes. Vi har gjerne et pragmatisk språk, i motsetning til det mer sosiale språk hos ikke-autister. Noen bruker lite, eller slett ikke, verbalt språk, men kan bruke hjelpemidler for å uttrykke seg.

Øyekontakt unngås helst, og vi forstår kanskje det som sies og gjøres på en annen måte enn det var ment, fordi vi er mer logisk og pragmatisk orienterte og ikke alltid forstår det sosiale spillet.

Vi kan fordype oss i detaljer som kan synes uvesentlige, og det kan bli intenst når vi snakker om noe som interesserer oss og som vi sannsynligvis også har en utdypende kunnskap om. Sanseutfordringer må også tenkes på der vi skal være med.

Men det finnes løsninger på dette, om vi bare tas med på råd.

Å spille ikke-autistisk

Som andre mennesker, har vi behov for å høre til og føle oss inkluderte. Det er slitsomt å leve som en «alien i forkledning», det som kalles «maskering». Det fører ikke sjelden til dyp utmattelse, angst og depresjoner.

Vi har bruk for miljøer der vi slipper å spille ikke-autistiske. Da er vi blant mennesker som forstår og aksepterer vår annerledeshet, og samtidig erkjenner at vi også har ressurser og faktisk kan bidra. Jeg har hørt flere foreldre til autistiske barn si at de forstår mye mer av deres barns opplevelse av verden etter å ha vært sammen med autister som gjerne forteller og forklarer.

Noen autistiske voksne har selv barn, og vet derfor også noe om å være foreldre. Vi har et godt utgangspunkt for å forstå hvordan andre autistiske barn og voksne, også de med en mer omfattende funksjonshemning enn oss selv, kan oppleve verden.

Myten om manglende empati

En av forklaringene på hvorfor vi ikke inkluderes, kan være myten om at autistiske mennesker ikke har evne til å sette seg inn i hvordan andre ser på ting, eller hvordan andre har det (empati). Denne antagelsen bygger imidlertid på en feiloppfattelse.

Vi har like god evne til empati som ikke-autistiske mennesker, men vi kan bli fanget i det som heter «det dobbelte empatiproblem».

Sosial kommunikasjon er et av hovedproblemene for oss autister. Vi tar ofte ting som sies bokstavelig, og vi kan ha vanskelig for å forstå kroppsspråk. Da kan det oppstå misforståelser (det er vanskelig å vise empati når man ikke forstår hva som foregår). Dessuten opplever vi at ikke-autistiske mennesker ofte har lite forståelse og toleranse overfor våre tanker og handlinger. Da kan det oppstå en situasjon der begge parter misforstår hverandre, altså et dobbelt empatiproblem.

Etter at man begynte å ta autistiske mennesker med der det snakkes om autisme, er det ifølge det britiske National Autistic Society blitt lettere å oppklare slike misforståelser.

Oppfordring til Autismeforeningen og pressen

Den biomedisinske forståelsen av autisme og den forståelsen som flere autister uttrykker, utelukker ikke nødvendigvis hverandre, skrev Simon Baron-Cohen, styrer ved det britiske autismeforskningssenteret ved University of Cambridge, i et innlegg i Scientific American i april 2019.

Det er plass til begge deler om man erkjenner det komplekse og mangfoldige ved autisme. Derfor er det viktig at den offentlige fremstillingen av autisme også omfatter uttalelser fra autistiske mennesker.

Jeg ønsker at Autismeforeningen i Norge går fra å være en foreldre-/pårørendeforening til å representere oss alle. Da må autistiske mennesker inkluderes på like fot med foreldre og pårørende. Slik kan foreningen bli et bredt talerør for informasjon og debatt. Samtidig vil jeg utfordre landets medier til å legge frem saker som omhandler autisme også sett fra autistiske menneskers synspunkt.

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter