Kronikk

Kronikk: De ME-syke fortjener seriøs forskning

Vi vil gjerne bidra til at også ME-pasienter blir møtt med respekt og tilbudt behandling bygget på internasjonal medisinsk forskning mer enn på enkeltforskeres livssyn og oppfatninger, skriver kronikkforfatterne. Jenny Solomon

Nå må politikere, helse- og forskningsmyndigheter tenke nytt og bruke ressursene til forskning som kan løse hele ME-gåten. Altfor mye tid og penger har gått med til å forfølge feilspor.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Se oversikt over kronikkforfatterne nederst i teksten.

Nylig kunne mediene meddele at en ung mann måtte krype inn i ambulansen som skulle hente ham. Han hadde ME og kunne ikke gå. Han ligger nå på sykehjem med sterk forverring av tilstanden.

Riktignok er ME en gåtefull sykdom, men ikke så gåtefull som mange vil ha det til. Og ikke så gåtefull at det rettferdiggjør overgrep mot pasientene.

En voksende forskningslitteratur peker i retning av at ME-pasientene har et aktivert immunforsvar. I en studie fra Japan hvor ME-pasienter ble undersøkt med PET scan, en avansert metode for å kartlegge hjernen, fant man tegn på betennelse i selve hjernen.

Forskningen ved Haukeland Sykehus til Fluge og Mella trekker også i retning av at ME kan være en autoimmun sykdom, det vil si en sykdom hvor kroppens immunforsvar angriper kroppens egne celler og vev og skader disse. En helt ny studie fra Stanford-universitetet tyder på at ME pasienter har skade på hjernens hvite substans.

Bidrar til forvirring

Mange som uttaler seg om ME, velger konsekvent å se bort fra denne omfattende faglitteraturen. Det bidrar ytterligere til forvirringen når man ikke presist definerer sykdommen slik at man kan snakke om samme pasientgruppe, og trekker frem behandlinger som ikke har en dokumentert effekt på ME.

Dette er gjennomgående trekk ved flere norske arbeider utført av dem som hevder at ME skyldes en aktivering av det autonome nervesystemet.

En kronikk i Aftenposten 21. mai hevder at kognitiv adferdsterapi har effekt ved ME, noe som er direkte galt når man studerer en veldefinert ME-gruppe.

Ingen er uenige i at det fysiologiske og det psykiske henger sammen, men derfra til å bruke dette som en hovedinnfallsvinkel til behandling og forståelse av ME, er både udokumentert og uvitenskapelig.

Mennesker med alvorlige sykdommer som kreft kan også bli påvirket psykisk, men knapt noen vil hevde at primærbehandlingen av kreft skal være kognitiv adferdsterapi.

LES OGSÅ:

Les også

Helseminister Høie med gladnyhet til kronisk syke

Minner om klimaskeptikerne

I sommer kom det flere nye innspill fra de sterkeste tilhengerne av forståelsen av ME som en stressrespons. Disse har mange fellestrekk med de såkalte «klimaskeptikerne»; de som fortsatt hevder at klimaendringene ikke er menneskeskapte til tross for en overveldende vitenskapelig litteratur som viser det motsatte.

Det spesielle med ME er at «klimaskeptikerne», de som benekter at det finnes en betydelig biomedisinske litteratur om ME, tilsynelatende har hatt helsemyndighetene på sin side.

Dette har ført til overgrep mot denne pasientgruppen i helsevesenet, Nav og i barnevernet.

I mange tilfeller setter Nav krav om å gjennomføre adferdsterapi og gradert trening for å yte økonomisk støtte, til tross for at disse behandlingene er udokumenterte og ofte gjør ME-syke enda sykere. Pasienter og deres pårørende blir mistenkeliggjort og karakterisert som vanskelige.

Barnevernet er også blitt trukket inn, og i de mest alvorlige tilfellene har foreldrene måtte møte i retten for å slåss for foreldreretten, fordi de ønsket å beskytte barna sine mot skadelige behandlingsopplegg.

Dette er et brudd på de prinsippene vi ønsker å basere vårt helsevesen på, at behandlingen skal være forskningsbasert og dokumentert.

Etter vår oppfatning er slike overgrep basert på en mangelfull og gal forståelse av hva ME er, og et direkte resultat av at den psykosomatiske tilnærmingen har fått dominere i norsk helsevesen.

Lite vitenskapelig

I tillegg til de overgrep dette synet har medført, finner vi denne tilnærmingen og den forskningen som ligger til grunn lite vitenskapelig. En av de fremste talsmennene for stressteorien og en svært viktig premissleverandør for norsk ME-politikk frem til nå, Vegard Bruun Wyller, testet denne hypotesen i en studie med bruk av klonidin på unge ME-pasienter. Dette stoffet demper det autonome nervesystemet.

Behandlingen ga ingen effekt, Wyller klarte ikke å bevise sine teorier. Hans forskning bygger forøvrig på velkjente observasjoner av at ikke altfor syke ME-pasienter har et aktivert autonomt nervesystem.

Det er imidlertid elementær medisinsk kunnskap at en slik aktivering kan skyldes en rekke andre forhold enn psykisk stress, som for eksempel kroniske betennelsestilstander. At Wyller selv ikke klarer å underbygge sin hypotese viser hvor galt det har vært når helsevesenet og andre instanser har bygget på hans udokumenterte påstander.

I statsbudsjettet foreslår Regjeringen å øke bevilgningene til både tverrfaglige poliklinikker og diagnosesentre, og til forskningen på smerte— og utmattelsessykdommer som CSF/ME, fibromyalgi og borreliose.

Det er positivt, men det er avgjørende at disse midlene støtter grunnleggende forskning knyttet til infeksjoner, inflammasjon, immunologi, nevrologi, og genetikk.

LES OGSÅ:

Les også

10.000-15.000 mennesker i Norge er syke av en sykdom som ennå ikke er sosialt akseptert

Kostbare feilspor

I USA lanseres nå en forskningssatsing kalt «End ME/CSF». Styringsgruppen omfatter genetikere, immunologer, nevrobiologer og infeksjonsmedisinere, inkludert to tidligere nobelprisvinnere.

Det legges vekt på langsiktig grunnforskning (basalforskning), som er den eneste veien å gå for å komme videre i forståelsen av sykdommen. Det er viktig at også Norge følger opp denne linjen.

Altfor mye penger, energi og tid har gått med på å forfølge feilspor som Lightning Process og kognitiv adferdsterapi. Dermed har mange norske fagmiljøer også mistet en mulighet til å bidra til forståelsen av tilstanden.

Vi er en gruppe professorer i ulike fagfelt som kjenner ME fra forskjellige vinkler. Vi er overrasket over at den metodisk svært svake forskningen rundt ME og stressrespons har fått slik gjennomslag i dominerende miljøer. Kunnskapen om etablerte forskningsmetoder og prinsipper synes å mangle i deler av norsk medisin.

Vi utgjør en gruppe som har et annet syn på årsaker til ME enn psykosomatiske, og vi vil gjerne bidra til at også ME-pasienter blir møtt med respekt og tilbudt behandling som er bygget på internasjonal medisinsk forskning mer enn på enkeltforskeres livssyn og oppfatninger.

Vi vil oppfordre politikere, helse— og forskningsmyndigheter til å tenke nytt og bruke ressursene til nyskapende forskning som kan løse hele ME-gåten.

De ME-syke trenger det, mer enn noen gang!

Kronikkforfattere:

Arild Angelsen, professor, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet

Torstein Egeland, professor, Universitetet i Oslo

Ruth Haug, professor, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet

Jan-Olav Henriksen, professor, Menighetsfakultetet

Tor Lea, professor, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet

Ola Didrik Saugstad, professor, Universitetet i Oslo

Les også:

Thomas Boe Hornburg:

Les også

«Prinsippene må bli klarere og institusjonene sterkere»

Pernille Nylehn:

  1. Les også

    «Den eneste fordelen med alternativ behandling er at den stort sett ikke virker»

Les mer om

  1. Kronikk
  2. Forskning og vitenskap
  3. Helse
  4. ME

Relevante artikler

  1. DEBATT

    Lytt til ME-pasientene! | Ola Didrik Saugstad

  2. DEBATT

    «ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom»

  3. DEBATT

    Feil og mangelfull behandling gjør ME-pasienter sykere. Det er derfor de protesterer.

  4. DEBATT

    Det er ikke riktig at risikoen ved LP og kognitiv adferdsterapi er minimal | Ola Didrik Saugstad

  5. DEBATT

    Kort sagt, tirsdag 17. oktober

  6. DEBATT

    Kort sagt, tirsdag 14. mai