Kronikk

De usynlig syke og de dømmesyke

  • Freddy Fjellheim
afp000713267.jpg

10.000-15.000 mennesker i Norge er syke av en sykdom som ennå ikke er sosialt akseptert

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Skader rikdom og forbruk vår naturgitte oppmerksomhet?

Freddy Fjellheim, forfatter

Det tar tid å formulere slike grunnleggende spørsmål, fordi nærhet og distanse er nødvendig for å oppdage hva som skjer med mennesker rundt oss og med våre naturomgivelser. For kronisk syke vil det kreve tid å formulere svarene på spørsmålet, siden det å være kroniker medfører en rekke former for sosial sensur.

10.000-15.000 mennesker i Norge er syke av en sykdom som ennå ikke er sosialt og medisinsk akseptert

Forleden leste jeg Facebook-statusen til en person som har ME, eller kronisk utmattelsessyndrom. Dette er en sykdom som antagelig har sin opprinnelse i kroppens immunforsvar. ME påvirker både fysisk funksjonalitet og sosial fremferd. Den patologiske energisvikten er vanskelig å leve med fordi pasienten gjennom år kan bli avhengig av omgivelsenes hjelp og forståelse. Uhørt i en selvhjelpskultur? I ulike perioder påvirker sykdomstilstanden kognitive egenskaper, fordøyelsessystem, hjerteaksjon, formuleringsevne, hørsel, syn med mer. Komplekse saker, velegnet til fordommer fra privatpersoner og stigmatiseringer fra helsevesenet.

Les også:

Les også

Mor pleier tre ME-syke barn

Sammenlignes med dødsprosess

Diagnosekriteriene kan inneholde mellom 10 og 20 ulike symptomer, men hovedsymptomet ved ME er en smertefull energisvikt av nevroimmunologisk art. Etter pasientbeskrivelser å dømme kan denne formen for energisvikt sammenlignes med en dødsprosess. Levende død, som vi sier. Det ubehagelige for oss som har sykdommen, er at det ikke finnes relevant medisinsk behandling, men forskere i Bergen har visstnok et lovende forskningsprosjekt på gang.

10.000-15.000 mennesker i Norge er syke av en sykdom som ennå ikke er sosialt og medisinsk akseptert, enda Verdens helseorganisasjon har kjent til ME i flere tiår. Det som ikke er sosialt akseptert, gjør ofte mennesker til fritt vilt for omgivelsene. Kronikernes langsomhet og smerteuttrykk passer dårlig med idealene til et prestasjonsrettet forbrukersamfunn. Derfor vil det kanskje også ta ekstra tid å lese denne teksten.

Som en fakir

Facebook-siden til ME-pasienten fortalte at hun etter år med smerter, sosial fordømmelse og et sterkt redusert liv hadde gjort et valg. Hun hadde ett mulig virkelighetsbilde igjen. Hun ville prøve å tenke på seg selv som fakir . Ordet er arabisk og betyr egentlig fattig. Opprinnelig er det en betegnelse på en sufist som utfører utholdenhetsbragder, en tigger som tross all elendighet vil skjenke omgivelsene sin sang, sin utholdende sang. For selvmedlidenhetens sump er like truende for syke mennesker som smertehelvetets flammehav.

Mistenkeliggjøring ser ut til å ha blitt de dømmesykes rettighet i vårt individualistiske samfunn

Det var skakende opplysninger som i dagene etter fulgte på denne Facebook-statusen, særlig om helsepersonells ignoranse og faenskap. Slike vitnesbyrd er ikke uvanlige å lese i nettfora der ME-pasienter utveksler sosiale erfaringer, men de færreste har krefter til å synge ut i egne omgivelser eller i offentligheten. Da øker mistenkeliggjøringen — og misunnelsen - dramatisk.

Mistenkeliggjøring ser ut til å ha blitt de dømmesykes rettighet i vårt individualistiske samfunn: Bloggeren i bloggosfæren blir kjapt sin lykkelige uvitenhets smed. ME-pasienter i mange land kan fortelle at omgivelsene glatt opptrer som eksperter på sykdomsbildenes troverdighet.

Utsatt for sykdomsmisunnelse

I essayet Kampen mellom friske og syke (Cappelen Damm, 2011) har jeg påvist hvordan ME fører til det jeg kaller sykdomsmisunnelse. Sykelig energisvikt og ditto bevegelseshemninger får ignoransens småttinger til å tro at du slapper av.

La meg i den forbindelse fortelle om mitt HC-kort. Det har betydd en stor forskjell. Men når jeg parkerer med HC-kortet i bilvinduet og stavrer av gårde, opplever jeg gjentatte ganger at folk hveser ut sin forakt, som om rullestol var eneste kriterium for bevegelseshemning. Kunnskapssamfunn? Jeg får vondt av utroperne. De lider tydeligvis sterkt under sin fordømmelse. Når jeg etter dagers forberedende hvile får kreket meg til en flyplass og mottar «special assistance», skjer det samme. Velkledte norske passasjerer fra boarding-køene hyler ut sin misunnelse fordi de kjenner seg forbigått av et sykt menneske. Lufthavnspersonell kan være minst like ille, men der er reaksjonsformen giftigere og kamuflert i et stivmasket service-oppsyn.

Ingen av disse som vurderer og evaluerer medmennesker, vet at en ME-pasient må hvile i timevis både før og etter en kort bytur og kanskje i dager etter en flyreise, ofte med store smerter.

Når jeg nevner reisesituasjoner, er det for å peke på et allment fenomen. For sosiale trakasseringer kan gjøre at kronisk syke mennesker, de som fra før av er bevegelseshemmet, får innskrenket bevegelsesfrihet. Selv kan jeg ta til motmæle og fortsette mine ustødige bevegelser blant friskusene i korte etapper av gangen. Men mange biter i seg fordømmelsene, isolerer seg og blir sykere. Ikke fortell noen at du lider av ME, har jeg sett flere skrive i sine blogger. Er svakhetsforakten i dette rike landet så stor og friskheten så forkvaklet?

Tidenes kollektive selvbedrag

Etter 22. juli var det utallige norskinger som i skrift og tale forkynte et nytt og omsorgsfullt Norge. Det må ha vært tidenes kollektive selvbedrag. Det vrimler jo av lykkeformularer og selvhjelpsstrategier i dette miljøsyke landet, men mange av dem som bedriver sosial reklame for sin positivitet, vil være de første til å synke sammen i selvmedlidenhet når sykdom rammer. Takke meg til renspikket glede og sorg.

Individualistens insistering på sitt positive image , kan ikke det også bli en mental manipulering for å fremstå som bedre enn han er? I gamle dager kaltes sånt hykleri, men au, dette er et altfor skarpt ord i et mediesamfunn der selve det å hykle vellykkethet er blitt en dyd.

Ettminuttsregelen

Bakenfor synger en viss konkurransementalitet. Jeg har laget ordet oppmerksomhetskonkurranse for å antyde hva denne mentaliteten fører med seg. Forbrukermennesket forbruker mennesker også. Tenk om innbyggerne i det terrorrammede Norge kunne øve på ettminuttsregelen, og ikke den med kollektiv stillhet:

Gi dem du møter i hverdagen minst ett minutt til å snakke sant om livet sitt! Da vil friske som syke kunne gjenkjenne seg selv i den andre. Småfrekke kommentarer må få passere om avleveringen er noenlunde spirituell, men der flere deler god oppmerksomhet, vil vi også bli klar over felles skjebne. Gjensidig sosial oppmerksomhet skjuler både en følsomhet og en handlekraft som kan hjelpe sivilsamfunnets mennesker å oppdage skadene på miljøet rundt seg.

Belastende mistenkeliggjøring

Selvmordsraten blant ME-pasienter er visstnok høy. For kronikere er det en ekstra belastning å leve med uutholdelige smerter gjennom år og likevel bli gjenstand for mistenkeliggjøring. På samme måte som med en fortiet klimakrise unnlater politikere og i denne sammenheng helsepersonell å ta et oppgjør med fordommene. De sosiale kostnadene kan bli store, både for enkeltmennesker som er uskyldig rammet av alvorlig sykdom, og for et samfunn som virker kronisk svekket av tomme vellykkethetsidealer.

Miljøødeleggelse begynner i mellommenneskelige relasjoner, men der finnes også potensialet for mer opplyste livsformer.

Nettdebatten vil være åpen på dagtid. - Redaksjonen.

Les mer om

  1. Kronikk