Kronikk

Fordommer og myter om epilepsi

  • Morten I. Lossius
  • Karl Otto Nakken
Lite kjent er det at noen – etter en grundig utredning ved epilepsisenteret – kan opereres, påpeker kronikkforfatterne. Her er en modell av et nyutviklet hjerneimplantat som kan brukes i behandling av epilepsi.

Kunnskapsløshet gir ofte grobunn for fordommer og myter. Mange vegrer seg for å stå frem med epilepsidiagnosen i frykt for å bli stigmatiserte.Fortsatt er det lite kunnskap om epilepsi i befolkningen. Enkelte pasienter forteller at anfallene kan de leve med, men folks reaksjoner på at de har epilepsi er derimot verre.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.
Karl Otto Nakken
Morten I. Lossius

Kunnskapsløshet gir ofte grobunn for fordommer og myter. Mange vegrer seg for å stå frem med epilepsidiagnosen i frykt for å bli stigmatiserte. 60 til 70 prosent av personer med epilepsi kan i dag bli anfallsfrie og leve normale liv. I anledning den verdensomspennende kampanjen ”Epilepsy out of the shadows” ønsker vi å avlive ti seiglivede myter om epilepsi.

Myte nr. 1: Epilepsi er en sjelden sykdom

Det er feil. Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske sykdommene, og rammer på verdensbasis 70 millioner mennesker. I Norge er ca. 40 000 mennesker rammet, og forekomsten av epilepsi er høyere enn forekomsten av Parkinsons sykdom, cerebral parese og multippel sklerose tilsammen.

Myte nr. 2: Epilepsi ytrer seg ved krampeanfall

Dette er bare delvis riktig. Det finnes en rekke forskjellige anfallsformer, fra små fjernhetsepisoder til store og skremmende krampeanfall. Mindre kjent er det at epileptiske anfall også kan ytre seg ved svekket bevissthet og halvautomatiske, formålsløse handlinger som for eksempel smatting, tygging eller vandring i ørske. Slike anfall blir i beste fall tolket som underlig adferd, i verste fall som ledd i rus.

Myte nr. 3: Epilepsi er ikke dødelig

Det er feil. Sammenlignet med den generelle befolkningen har personer med epilepsi 2 til 3 ganger økt risiko for tidlig død. Særlig utsatte er de som har tilbakevendende krampeanfall til tross for behandling. Lite kjent er det som i fagfeltet blir kalt SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Det dreier seg om unge mennesker som helt uventet blir funnet døde etter et krampeanfall. Årsaken til disse tragiske dødsfallene er ikke kjent, men sannsynligvis kan anfallene gi langvarig pustestopp og/eller fatale rytmeforstyrrelser i hjertet. I Norge blir hvert år 20 til 25 personer offer for SUDEP.

Myte nr. 4: Alle personer med epilepsi er utviklingshemmet

Det er feil. Cirka 20 prosent av utviklingshemmede har epilepsi, og blant personer med epilepsi er rundt 20 prosent utviklingshemmede. Det betyr at cirka 80 prosent av personer med epilepsi fungerer helt normalt mellom anfallene. Enkelte med epilepsi har tilleggsdiagnoser som autisme, ADHD, cerebral parese eller psykiatriske problemer.

Myte nr. 5: Det er ingen kjent årsak til epilepsi

Det er feil. Det finnes en rekke kjente årsaker til epilepsi. Alle sykdommer, skader eller misdannelser som rammer hjernebarken, gir økt risiko for epilepsiutvikling. Eksempler er hjerneslag, hodeskader og hjernesvulster. Dessuten kan epilepsi være ledd i en rekke genetiske syndromer. Våre nåværende diagnostiske metoder avdekker årsaken hos rundt en tredjedel.

Myte nr. 6: Epilepsidiagnosen stilles ved hjelp av EEG

Det er feil. Hos personer med epilepsi ser man karakteristiske epileptiske forstyrrelser i EEG (elektroencefalogram) hos bare cirka 50 prosent. Ved å øke registreringens varighet og foreta visse aktiveringer, kan denne prosenten økes noe, men fortsatt gjenstår 20 til 30 prosent der man ikke finner slike forstyrrelser. Derfor bygger epilepsidiagnosen først og fremst på en kombinasjon av en god sykehistorie, med pårørendes beskrivelse av anfallene, og kliniske og EEG-undersøkelser. For om mulig å finne årsaken til anfallene, er det nødvendig med MR-undersøkelse (magnetresonanstomografi) av hjernen.

Myte nr. 7: Det finnes ingen effektiv behandling mot epilepsi

Det er feil. Det finnes nå rundt 25 legemidler mot epilepsi – alle med noe forskjellig virkning, effekt— og bivirkningsprofil. Med slike legemidler blir 60 til 70 prosent helt anfallsfrie og lever som folk flest. Lite kjent er det at noen – etter en grundig utredning ved epilepsisenteret – kan opereres. For tiden foretas 20 til 25 slike operasjoner ved Rikshospitalet pr. år, og 60 til 70 prosent av disse pasientene blir anfallsfrie. De som hverken har effekt av legemidler eller som kan opereres, kan bli hjulpet gjennom implantasjon av en vagusstimulator eller ved å spise en spesielt fettrik diett.

Myte nr. 8: Epilepsi blir man aldri kvitt

Det er feil. Epilepsi omfatter en rekke tilstander som har gjentatte epileptiske anfall som fellesnevner. Utsiktene til å bli kvitt anfallene er høyst forskjellig, først og fremst avhengig av den bakenforliggende årsaken. Det finnes godartede epilepsiformer der anfallene opptrer sjelden og bare i en kort periode av livet. Men det er også alvorlige former som krever livslang behandling. Samlet sett vil med tiden 60 til 70 prosent bli anfallsfrie, og mange kan gradvis trappe ned på medisinene.

Myte nr. 9: Er du vitne til en person med et krampeanfall, stikk en pinne i munnen på vedkommende og ring etter ambulanse

Det er feil. En pinne eller spatel ble tidligere stukket inn mellom tannrekken på personer med krampeanfall for å forebygge tannskader eller tungebitt. Dette har vi sluttet med, først og fremst fordi enkelte fikk trebiter i luftrøret og risikerte å bli kvalt. Blir man vitne til et epileptisk krampeanfall bør man påse at vedkommende ikke skader seg, for eksempel ved å legge noe mykt under hodet. Ellers skal man la anfallet gå sin gang. Når krampene er over i løpet av 1–3 minutter, bør man legge vedkommende i stabilt sideleie og være der til personen våkner. Over 95 prosent av epileptiske anfall går over av seg selv. De fleste setter pris på om man ikke tilkaller ambulanse – med mindre anfallsaktiviteten ikke går over av seg selv, det vil si varer mer enn 5 til 10 minutter.

Myte nr. 10: Epilepsiomsorgen er like god over hele landet

Epilepsipasienter blir primært tatt hånd om av den lokale spesialisthelsetjenesten i samarbeid med fastlegen. Mer kompliserte tilfeller blir henvist til universitetssykehusene. I Norge er vi heldige også å ha et nasjonalt epilepsisenter der særlig terapiresistente pasienter, ofte med tilleggsproblemer, får behandling etter en ”comprehensive care”-modell. Her møter pasientene et tverrfaglig behandlingsteam som søker å eliminere ikke bare anfallene, men også de mange uheldige konsekvensene som ofte følger av diagnosen. En studie viste at det i Norge er store regionale forskjeller i tilbudet på diagnostikk og behandling av epilepsi.

Les mer om

  1. Kronikk