Kronikk

En diagnose - flere sykdommer

Utmattelse. Fordommene hos mange i legestanden skremmer bort de fleste som er interessert i å forske på MEs biologiske basis.

Det er ingen tilfeldighet at ME fortsatt er en uforklarlig sykdom, og får den biopsykososiale skolen det som den vil, forblir den mystisk, skriver Lars Th. Narvestad, som selv er sengeliggende pasient. Bjørge, Stein J.

  • Lars Th. Narvestad

Utmattelse kommer i mange former og varianter, og er et av de vanligste symptomer forbundet med sykdom. Det assosieres med en rekke ulike fysiske og psykiske lidelser. Fordi det er så vanlig, og forbundet med så mange ulike sykdommer, er utmattelse som enkeltstående symptom, lite egnet som basis for en medisinsk diagnose .

På tross av dette er det gjengs praksis i helse-Norge at pasienter med en eller annen form for utmattelse som varer utover fire måneder (pluss ett tilleggsymptom av en liste på ti), får diagnosen Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome — CFS), så lenge annen kjent sykdom ikke kan påvises med blodprøver eller andre objektive undersøkelser (NICE kriteria).

Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander.

Man behøver ikke være lege for å forstå at en slik diagnose, som mer eller mindre utelukkende baserer seg på symptomet utmattelse, vil romme flere ulike sykdommer og tilstander

En av de pasientgruppene som har havnet i denne sekkediagnosen, er pasienter med en distinkt nevro-immun sykdom som historisk kun hadde navnet Myalgisk Encephamyelitis (ME). Under uheldige omstendigheter ble betegnelsen CFS introdusert midt på 1980-tallet, og nå brukes CFS og ME om hverandre når pasienter med denne diagnosen skal beskrives (CFS/ME), selv om prevalensstudier viser at det kan være så lite som én av fem pasienter som faktisk har ME ved bruk av vide diagnosekriterier for CFS.

Ulike pasienter - ulike prognoser

Sammenblanding av sykdomsbetegnelser med ulike pasientgrupper har skapt stor forvirring og skepsis til disse pasientene i det medisinske miljø og det offentlige rom. Hvem feiler hva, og er det egentlig noen av disse pasientene som har en alvorlig somatisk sykdom? Inntrykket forsterkes av at Helsemyndighetenes eksperter påstår at de aller fleste med denne diagnosen blir friske, samt at noen pasienter står frem i mediene og erklærer seg helt friske etter ulike former for alternativ terapi.

Dette bildet står i sterk kontrast til den kliniske erfaringen leger som følger ME-pasienter over tid gjør seg. En av dem, medisinprofessor Anthony Komaroff ved Harvard Medical School, som har fulgt over 400 pasienter i over 25 år, sier at svært få av hans pasienter blir friske. Nesten alle lever med sykdommen resten av sitt liv, ofte med en gradvis forverring. Mange er svært invalidiserte, de sykeste i en nesten vegetativ tilstand.

Tvilsom forskning

Denne erfaringen, og alle studier som peker mot biologiske årsaker til sykdommen, er blitt oversett av helsemyndighetene med henvisning til forskning utført av et knippe engelske psykiatere og deres allierte. Disse forskerne hevder at deres studier gir belegg for at kognitiv adferdsterapi (CBT) og gradert trening (GET) er en trygg og kurativ behandling for pasienter med denne diagnosen, til tross for at forskningen viser at det store flertall av ME-pasienter overhodet ikke har merket noen effekt av denne type behandling. Da er de alvorlig syke pasientene, som blir verre ved minimal anstrengelse, ikke inkludert.

Svake resultater og kraftig kritikk for kriterier som inkluderer ulike pasientgrupper, har ikke stoppet disse forskerne fra å komme med en jevn strøm av studier med samme tema de siste 20 årene. Behovet for å gjenta seg selv, koblet med stadige angrep mot alle studier som indikerer biologiske årsaker til ME, minner mistenkelig om den forskning og propaganda tobakksindustrien sponset for å ufarliggjøre, utvanne og kamuflere helseskadene forårsaket av røyking.

Uforklarlig sykdom

Dessverre har man med disse metodene lykkes i å spre en oppfatning i det medisinske miljø om at ME er en psykosomatisk lidelse, og forskning på MEs biologiske basis og årsak har som konsekvens vært så godt som utryddet fra offentlige budsjetter i flere tiår.

Det er derfor ingen tilfeldighet at ME fortsatt er en uforklarlig sykdom. Får den biopsykososiale skolen det som den vil, forblir den mystisk. Da kan de med jevne mellomrom gå på talerstolen og fortsette sin synsing og teoretisering om ME. For pasienter og pårørende som får sitt liv ødelagt av denne sykdommen, er det en kvalmende tanke. Det er derimot ting som tyder på at det kanskje blir med tanken.

Overdiagnostisering

Helsedirektoratet virker heldigvis nå å ha innsett at de lenge har basert seg på feilaktig informasjon og at det er nødvendig med innføring av nye og strengere diagnosekriterier for ME. Dette er et viktig skritt i å stoppe den overdiagnostiseringen som dessverre foregår, og med det forbedre grunnlaget for at rett pasient får rett behandling.

Da Haukeland-legene Fluge og Mella publiserte sin studie om effekten av kreftmedisinen Rituximab på ME i fjor høst, ble det tent et stort håp for ME-syke. I en liten, men svært godt utført studie opplevde 2/3 av pasientene klar bedring etter behandlingen. Resultatet vekket oppsikt verden over, og fikk stor oppmerksomhet fordi oppdagelsen potensielt vil kunne forandre livene til hundretusener av ME pasienter og samtidig gi forståelse av sykdommens biologiske mekanismer.

Konspirasjonsteorier

Som respons til disse gledelige nyhetene presterte Tidsskriftet for den Norske Legeforening i to ledere i rask rekkefølge å fremsette konspirasjonsteorier og flere merkelige sammenligninger som virket å ha til hensikt å stille både myndigheter, pasienter og Rituximab studien i et dårlig lys. Det ble gitt et inntrykk av at ME-pasienter som gruppe skremmer forskere og klinikere vekk fra sykdommen. Virkeligheten er dessverre at det er fordommene hos mange i legestanden som skremmer bort de fleste som er interessert i å forske på MEs biologiske basis. Det er ingenting pasientene ønsker seg mer enn biomedisinsk forskning. Det de derimot ikke ønsker seg, er leger som forsker på ulike former på utmattelse og presenterer det som ME-forskning.

Medienes manglende kritiske søkelys på utvanningen av diagnosekriteriene bidrar til å tåkelegge og polarisere den offentlige debatten om ME. Det fører til en dyp fortvilelse og frustrasjon for tusenvis av nordmenn som lever med en livslang sykdom.

Politisk ansvar

Fjorårets SINTEF-rapport og de to lederne i Legeforeningens tidsskrift har eksponert holdninger og oppfatninger som dominerer i det medisinske miljøet om ME. Når man samtidig vet at ME/CFS koster det norske samfunn i overkant av 1 milliard kroner årlig i tapt arbeidsinntekt, trygdeytelser, og pleie- og omsorgskostnader, kan norske politikere ikke lenger overlate viktige beslutninger om helsevesenets behandling av denne pasientgruppen til tradisjonelle instanser. Man må forsikre seg om at nødvendige ressurser og innflytelse gis til de faglige miljøene som ønsker og evner å skille ME pasienter fra pasienter med andre lidelser.

Kreftlegene på Haukeland trenger 11 millioner kroner for å fullføre en stor multisenterstudie på Rituximab, og den kan, med suksess, skrive medisinsk historie. Skulle Forskningsrådet, mot formodning, avslå søknaden om midler til denne verdensledende forskningen, vil pasientenes ørkenvandring fortsette.

  1. Les også

    Synsing om enkeltdiagnoser

  2. Les også

    ME-rammede må vente lenge på medisin

  3. Les også

    Det udelte mennesket

Les mer om

  1. Kronikk

Relevante artikler

  1. SPREK

    Beate (52) var utmattet i 12 år. Så fant hun sin kur.

  2. DEBATT

    ME er ikke en betennelse i hjernen | Tysnes og Owe

  3. DEBATT

    ME – Hvem er det som ikke blir lyttet til?

  4. DEBATT

    Psykolog og psykiatere: Helhetlig ME-behandling er avgjørende

  5. VITEN

    «Lyse utsikter for behandling mot demens»

  6. DEBATT

    Norge har en ME-epidemi | Live Landmark