Kronikk

Hvorfor er det bare vi som har en kromosomfeil som skal måtte rettferdiggjøre vår eksistens? | Thorvald Steen

  • Thorvald Steen

Jeg undrer på hva gutten som i sin tid fikk den alvorlige diagnosen, ville sagt hvis han så meg nå, skriver forfatter Thovald Steen: Det jeg ville fortalt ham, er at jeg er glad for at jeg er født. Foto: Tor G. Stenersen

Hva er et verdig liv?

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Jeg drar ikke til Oslo sentrum med mindre jeg må.

Det er desember og kaldt. Den første snøen har falt og det er glatt. Det er ikke det norske klimaet som gjør at jeg kvier meg. Svært mange i min situasjon holder seg hjemme, innendørs i egen bolig eller på institusjon. Jeg sitter i min elektriske rullestol.

Hva er det jeg frykter? Blikket forbipasserende sender meg når de strener forbi.

Første gang jeg la merke til det, var da jeg falt i Lille Grensen i Oslo for åtte år siden og ikke kom meg opp. Nå er jeg ikke i stand til å gå utendørs, og er avhengig av rullestolen på grunn av en kronisk muskelsykdom som stadig utvikler seg.

Thorvald Steen er en norsk forfatter, kjent for sitt forfatterskap og aktive engasjement for ytringsfrihet og menneskerettigheter. Foto: Tor G. Stenersen

Noen som passerte meg i Lille Grensen var sikre på at jeg var full, og sa det høyt og tydelig til meg og andre. Flere ristet på hodet, uten å si noe. Andre økte farten eller så demonstrativt vekk. I noens blikk ante jeg en frykt jeg tolket som: tenk om det var meg som lå der. Det var også et par som stoppet opp og ville hjelpe. Jeg har falt flere ganger, før jeg ikke kunne gå lenger.

Fra rullestolen opplever jeg flere nyanser i dette samfunnsblikket. Det er mildere, men beslektet. Hva er det som former dette blikket? Bevisst eller ubevisst. Har det en historie, gjennom generasjoner?

Siden august har jeg reist i store deler av landet og snakket om romanen Det hvite badehuset. Skam og annerledeshet er noen av temaene i boken. Hva dette samfunnsblikket rommer, blir stadig diskutert i tilknytning til boken.

Jeg skriver ikke disse ordene for å påkalle sympati eller fordi jeg er sentimental. Jeg er tross alt blant de mest privilegerte av oss. Stadig oftere når jeg er alene ute blant folk, tenker jeg på dette blikket.

Les også

Frøydis var ikke forberedt på at jenta i magen hennes hadde Downs syndrom. Nå er det umulig å forestille seg livet uten Astrid (7)

Ideen om raserenhet er ikke borte

Jeg ruller gjennom Slottsparken. Jeg skal møte en gammel bekjent nederst i Karl Johan. Homo sapiens passerer i begge retninger. Arten utrydder flere dyr, planter og trær, fisk og havdyr enn noen gang før i historien. Vi er i ferd med å bruke opp jorden og verdenshavene. Jeg har trodd at mennesket til slutt ville ty til fornuften. Jeg er ikke sikker lenger.

I tillegg til å utrydde andre dyrearter, er vi også i stand til å utslette eller avskrive flere av vår egen art. Det var ikke bare Nazi-Tyskland som drev med rasebiologi i mellomkrigstiden. Her til lands var det leger og andre yrkesgrupper fra flere politiske avskygninger som mente at én rase, den hvite, var på et høyere nivå enn alle andre. Etter Adolf Hitler og Holocaust, er ikke denne ideen borte.

Les også

Hei, nazister. Om dere kommer til Oslo, kan dere si fra først? Jeg vil gjerne bli med på nazimarsj

Professor Harald Ofstads Vår forakt for svakhet kom i 1971. Utgangspunktet hans var at kampen mot Nazi-Tyskland var over, mens store deler av tankesettet levde videre. Det var det samme året jeg fikk vite at jeg var syk. Jeg ble forespeilet et liv i rullestol og at jeg kom til å bli mer og mer lam. Jeg var en ung skihopper som levde for å sveve på ski.

Legen forlangte at jeg skulle slutte å hoppe umiddelbart. Hjemme ble jeg bedt om ikke å røpe diagnosen til noen. Det ville gjøre det vanskeligere å få jobb, og jeg ønsket vel ikke å bli betraktet som et offer? Jeg holdt tett, jeg adlød fordi jeg var enig i resonnementet.

Å rettferdiggjøre sin eksistens

Hemmeligholdet gjorde at jeg slapp å fortelle noe til venner, treningskamerater og andre i familien. I noen år virket denne strategien, men det var én ting jeg ikke var forberedt på. Selvforakten vokste for hvert år. Jeg kjente at kroppen forandret seg og bekreftet medisinernes prognoser.

Stadig oftere drømte jeg om meg selv, sittende i rullestol ute av stand til å leve det jeg den gangen mente var et verdig liv. Forakten utviklet seg til destruktivitet og selvmordstanker.

I mitt liv, som med hovedpersonen i Det hvite badehuset, ble arbeidsplassen på Gaustad sykehus viktig. Det viste seg at ansatte og pasienter hadde bruk for noen av mine evner. Etter noen år slapp de ødeleggende tankene gradvis taket og jeg begynte så smått å akseptere min egen kropp. Ja, selv etter at jeg havnet i rullestol, har denne holdningen befestet seg.

Les også

Thorvald Steen snakker med Finn Skårderud egen sykdom: – Min far så ned da han så sykdomstegnene. Min mor snudde seg vekk.

I høst ble professor i bioetikk, Peter Singer, invitert til Universitetet i Oslo. Singer forsvarer eutanasi og hevder abortgrensen kan trekkes til etter fødselen om pårørende mener at «barnet ikke vil komme til å leve et verdig liv». Men hva er et verdig liv? Hvorfor er det bare vi som har en kromosomfeil som skal måtte rettferdiggjøre vår eksistens?

Jeg stanser foran Hans Majestet Kongens Gardes vaktstue, varmestuen for soldatene. Slottsplassen er dekket med snø. Noen barnehagebarn bygger en snømann. Blikkene deres veksler mellom snøen og vaktskiftet, inntil de ser meg. To av dem henvender seg til førskolelæreren og sier de «ønsker seg en sånn en til jul». De peker på min elektriske rullestol.

Barn født som utgifter?

Etter andre verdenskrig, i 1946, fikk amerikaneren Herman Joseph Muller Nobelprisen i medisin. Han var ikke nazist eller rasebiolog. Muller var arvehygieniker.

«Selv om det er en menneskerett å få sine skavanker behandlet med alle de midler samfunnet har til rådighet, har ingen rett til å overføre genetiske, eller delvis genetiske, skavanker, slik at samfunnet får en enda større byrde å bære,» skriver han i Man's Future Birth Right (1956). Det samme året Muller mottok Nobelprisen ble han kåret til årets humanist i USA av menneskerettighetsorganisasjonen Amnesty International.

I 2015 åpnet professor Aris Antaklis, president i Verdens perinatalmedisinsk forening, verdenskongressen i Madrid. Perinatal medisin omhandler perioden fra fosteret er 22 uker til de syv første spedbarnsdøgnene er tilbakelagt. Presidenten brukte foredraget til å snakke om dagens teknologiske muligheter til å diagnostisere avvik hos fosteret. På kongressen var den medisinske og farmasøytiske industrien godt representert.

Flere leger fra forskjellige land skildret hvordan man på apotek kunne kjøpe gentester som ikke bare registrerte kromosomavvik hos fosteret, men også avdekke anlegg for fedme, blodpropp, laktoseintoleranse, og ved å studere genet ACTN3 kunne man undersøke om avkommet har eksplosiv eller utholdende muskelstyrke.

En av deltagerne snakket om «fremgangene innenfor eugenikken» og påpekte at den nye teknologien gjør «livsavslutningen human og egnet for stadig flere».

I tråd med nobelprisvinner Mullers argumenter, har mange totalitære regimer argumentert åpent om at de som er bærere av en genetisk lidelse ikke bør ha rett til å føde barn. Ideen brer seg også i ikke-totalitære regimer. At det fødes stadig færre med Downs syndrom i Danmark, regnes som en fremgang blant flere danske helsebyråkrater.

Downs og min egen diagnose blir sett på som ulemper og kostnader for samfunnet. I Danmark har Downs-foreldre rapportert at de kjenner seg trakassert fordi de har født barn som noen mener er utgifter.

Les også

Jeg heter Angela og er 17 år. Jeg har Downs syndrom. Det betyr at jeg har 47 kromosomer, én mer enn de fleste. Men jeg er helt frisk.

Sorteringssamfunnets mange former

Jeg kjører videre i retning Brynjulf Bergsliens statue av Karl Johan sittende høyt til hest, skuende nedover byens paradegate. Jeg tenker på unge foreldre som vurderer å få barn. De blir stadig minnet om hvor lett det er å finne ut om noe er «galt». I tillegg vet de at regjeringen kutter i pleiepengeordningen for foreldre som har syke barn, eller støtte til spesialskoler og bofellesskap. Det er myndighetenes måte å lede vekk unge fra å få barn som er annerledes.

Og, tenker jeg, vi er trenet til å akseptere sortering ellers i samfunnet. I bygg- og anleggsbransjen utsettes arbeidere regelmessig for sosial dumping, uten at myndighetene reagerer. I min egen bransje velges stadig vekk gode bøker.

Les også

Aftenposten kåret Thorvald Steens roman Det hvite badehuset som en av årets beste bøker

Jeg øker farten og kjører tre runder rundt statuen av Karl Johan, i stadig større fart. En soldat marsjerer mot meg. Da jeg var liten, løp jeg rundt hesten og rytteren. Til soldaten i gallauniform sier jeg hei og smiler. Soldaten er taus og konsentrert.

Jeg undrer på hva gutten som i sin tid fikk den alvorlige diagnosen, ville sagt hvis han så meg nå.

Det jeg ville fortalt ham, er at jeg er glad for at jeg er født.

  • Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Downs syndrom
  2. Litteratur
  3. Medisin
  4. Kronikk

Relevante artikler

  1. KRONIKK

    Hvorfor feirer vi ikke Hamsun?

  2. NORGE

    Ari Behns familie takker for støtten: – Varmer å se at Ari har betydd så mye for så mange

  3. KULTUR

    Transkjønnede er som romhunden Laika; vi skyter henne ut i et nytt og fremmed univers, spente på om hun overlever der oppe.

  4. KULTUR

    Lars Saabye Christensen: – Terroren er en ideologisk sykdom som rammer alle

  5. A-MAGASINET

    Margaret Atwood: I et totalitært system har man ingen venner. Alle er ute etter alle.

  6. KULTUR

    Striden om Peter Handke har rast siden 1996 og er fremdeles som et åpent sår