Kronikk

Å skaffe livsnødvendig hjelp til min søster har vært en kamp

  • Jørn Ljunggren
    Jørn Ljunggren
    Pårørende og ulikhetsforsker ved NOVA, Oslo Met
Ett av hennes siste ønsker var at vi skulle snakke om dette, så kanskje noen andre ville slippe den samme reisen, skriver Jørn Ljunggren om søsteren sin (bildet).

To perspektiver må med når vi diskuterer hva samfunnet skal gjøre med alvorlig psykisk syke.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Etter to brutale og tragiske hendelser diskuteres nok en gang hva samfunnet skal gjøre med alvorlig psykisk syke mennesker. Diskusjonen handler om mennesker som kan være til fare for andre, men burde ikke stoppe der.

Under overflaten i «tvungen behandling» finnes enormt mye lidelse, frustrasjon og mangelfull kommunikasjon om dem som ikke skader andre enn seg selv. Reduksjonen i sengeplasser innenfor psykisk helsevesen rammer ikke bare pasientene, men også deres pårørende.

Som pårørende til en alvorlig psykisk syk søster gjennom mange år og som ulikhetsforsker har det ikke manglet på erfaringer av manglende behandling, på frustrasjonen over å stå maktesløs overfor hennes lidelser, eller å se hvor viktig det er å ha et nettverk som kan kjempe for at pasienten skal få hjelp.

Hennes sykdom, og kampen for å få adekvat behandling, har vært så utmattende for min familie at jeg ikke orket å forholde meg til debatten om tvang som nå har blusset opp.

Når diskusjonen er så snever og dominert av helsefaglig personell, mener jeg det likevel er viktig å få med to perspektiver:

Det ene handler om vurderingene og formidlingen av disse av helsepersonell.

Det andre handler om betydningen av hvem du og din familie er – og hva dere kan mobilisere av ressurser – for hva slags behandling du får.

Pasientenes frivillighet

De siste årenes vektlegging av pasientenes frivillighet er en velkommen utvikling sammenlignet med tidligere tides tvangsbruk.

I 2017 ble også lovverket endret. Pasienters rettssikkerhet og mulighet til å bestemme selv skulle sikres gjennom å innføre det som i et juridifisert helsefaglig språk kalles for en «kompetansebasert modell», hvor tvang bare kan benyttes hvis pasienten mangler «samtykkekompetanse». I praksis betyr dette at pasienter kan nekte behandling dersom helsevesenet ikke mener de utgjør en fare for eget eller andres liv.

Få ønsker å bli låst inne eller å tvangsbehandle andre mer enn nødvendig. Jeg har likevel befunnet meg i det som først fremsto som helt absurde situasjoner, men som etter hvert, og akkurat like absurd, ble helt vanlig.

Søsteren min var mange ganger så syk og, etter normale folks vurdering, så ute av stand til å ta vare på seg selv at det var åpenbar fare for hennes liv. Beslutningstagere i helsevesenet var imidlertid ofte av en annen oppfatning: Hun var samtykkekompetent, og det var ikke behov for tiltak.

Helsefaglige vurderinger

Jeg skriver «normale folks vurderinger», fordi i samtaler med andre pårørende og andre instanser er det blitt veldig tydelig at det ikke bare er vi, som desperate nærmeste pårørende, som ikke forstår helsefaglige vurderinger om fravær av bistand.

Ved ett tilfelle, da jeg kom til søsteren min som hadde skadet seg selv, med blod overalt, ringte jeg 113. Både politi og ambulanse kom. Men ambulansepersonalet hadde på forhånd fått beskjed om at dette var en «gjenganger», og at det ikke var nødvendig å ta henne med til sykehuset.

Heldigvis reagerte politibetjentene og insisterte på at hun skulle til sykehuset. Hun utgjorde selvsagt en umiddelbar «fare for seg selv». Fire timer senere var hun likevel hjemme igjen. Med samtykkekompetanse og bandasje.

Endrer standpunkt om du er standhaftig nok

Det er en voldsom påkjenning å argumentere for at myndighetene skal låse inn familiemedlemmer. I tillegg å måtte kjempe for det, er surrealistisk. Det gir ingen glede å besøke familie på lukket avdeling når du har vært en sterk bidragsyter til å plassere dem der. Eneste lyspunkt er at noen andre passer på. En liten stund.

Noe umiddelbart tilfredsstillende, men på sikt ekstremt frustrerende, er at helsevesenet kan endre standpunkt om du er standhaftig nok. Hvis du vet hvor du skal henvende deg, og kan ordlegge deg på en måte som anerkjennes av beslutningstagere.

Systemet har mange ankemuligheter. I min familie hadde vi telefonnummeret til bydelsoverlegen, pasientombudet og helsetilsynet på mobilen. Ikke sjelden endret institusjonene mening etter at vi hadde involvert nye aktører.

Én slik erfaring var fra da hun var så avmagret at hun ikke kunne reise seg, og jeg ikke klarte å få kontakt med henne. Etter å ha ringt alle instanser og fått nei, ringe jeg bydelsoverlegen og varslet om juridiske skritt. Da kom ambulansen.

Etter to dager var hun hjemme igjen. Med samtykkekompetanse.

En kamp å få livsnødvendig hjelp

Familien min har tatt seg tid til å protestere, mase og krangle. Og jeg har aldri hatt mer nytte av å beherske akademisk lingo, å ha studert vitenskapsteori eller å ha et nettverk med leger, psykologer og advokater.

Likevel har det å skaffe livsnødvendig hjelp til min søster vært en kamp. Jeg tør nesten ikke tenke på hvordan det er for dem uten pårørende med krefter og ressurser, eller for dem som ikke engang har pårørende.

Dette er ikke et angrep på individene i helsevesenet som jobber under trange føringer om å få pasientene inn i «pakker» og raskt ut igjen.

Som pårørende har vi både møtt helt fantastiske folk og andre som ikke burde jobbet i helsevesenet. Det er likevel nødvendig å diskutere helsevesenets forståelsesmåter og deres formidling av disse til pasienter og pårørende.

Å skyve dette ansvaret over på presset helsepersonell uten tilgjengelige sengeplasser er en dårlig løsning. Det må besluttes høyere opp og komme med ressurser.

Det er likedan en fæl strategi å lage et system hvor det er opp til pårørende å kjempe mot hverandre om de knappe ressursene.

Pasienter, pårørende og helsepersonell lider under den nåværende situasjonen. I tillegg har høstens tragiske hendelser vist at den også kan ha dramatiske konsekvenser for helt utenforstående.

Ønsket vi skulle snakke om det

Søsteren min var aldri noen trussel for andre, men på grunn av sin lidelse var hun en trussel for seg selv.

Etter å ha tilbrakt julen på et eldrehjem, fikk hun i fjor endelig plass på en institusjon hun ville dra til, og som vi trodde kunne hjelpe henne. Da var det allerede for sent.

I disse dager skulle hun ha fylt 37 år. Ett av hennes siste ønsker var at vi skulle snakke om dette, så kanskje noen andre ville slippe den samme reisen.


  • Følg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. Psykisk helsevern
  2. Helse
  3. Pårørende