Den første NIPT-prøven er tatt. Hva vil vi med fosterdiagnostikk i fremtiden?
Det er ulike syn på hva som skal veie tyngst i samfunnet. Det er også tilfelle innad i Bioteknologirådet.
I begynnelsen av august ble den første NIPT-blodprøven tatt på en privat klinikk i Norge. Dermed er lovendringen fra 2020 blitt en realitet:
Genetisk fosterdiagnostikk er nå tilgjengelig for alle gravide.
Men den teknologiske utviklingen stopper ikke her. Det bør heller ikke den offentlige debatten gjøre.
En privat klinikk på Jessheim var den første i Norge som tok den mye omtalte blodprøven av en gravid kvinne for å undersøke om fosteret hun bærer på, har Downs, Pataus eller Edwards syndrom.
En rekke andre private aktører har også søkt om å få tilby NIPT. For mens gravide i risikogruppen får tilbud om NIPT i det offentlige, kan alle som ønsker det, gjøre testen hos private tilbydere. Dermed er genetisk fosterdiagnostikk nå tillatt, og tilgjengelig, for alle gravide.
Dette er en viktig prinsipiell endring, siden fosterdiagnostikk tidligere har vært forbeholdt en særskilt gruppe gravide basert på en medisinsk risikovurdering. Denne utvidelsen av hvem som kan benytte seg av fosterdiagnostikk, sett sammen med at omfanget av hva man vil kunne teste for vil øke i årene som kommer, gjør at Bioteknologirådet har tatt debatten om hvor veien går videre.
Hva er NIPT?
NIPT står for «non-invasiv prenatal testing». Det er en risikofri metode for å finne og analysere fosterets arvemateriale ved en enkel blodprøve av den gravide. NIPT er pr. i dag ikke god nok til å fastslå at fosteret har et kromosomavvik, og et positivt svar må derfor bekreftes med en fostervannsprøve. Testen skal også tas i sammenheng med ultralyd, da den kan gi feil resultat hvis en for eksempel er gravid med tvillinger.
I Norge er det begrenset hva man i dag har lov til å se etter: NIPT kan brukes for å finne ut om fosteret har ekstra kromosom av enten kromosom 13 (Pataus syndrom), kromosom 18 (Edwards syndrom) eller kromosom 21 (Downs syndrom). I tillegg kan NIPT i særlige tilfeller brukes ved kjønnsbundne sykdommer og til bestemmelse av blodtype ved rhesus-uforlikelighet.
I våre naboland tester man for mer. I Danmark tilbyr blant annet en privat klinikk en nyutviklet test som kan analysere alle de 46 kromosomene til fosteret og lettere finne andre kromosomavvik. Andre teknologiske fremskritt står på trappene, og forskere har allerede klart å bruke NIPT til å lese hele fosterets arvemateriale.
Dette gir grunn til å tro at det i fremtiden vil være mulig å teste for langt flere tilstander og egenskaper. Det er derfor rimelig å anta at dagens regulering og bruk av NIPT i Norge vil bli utfordret.
NIPT er relativt lite ressurskrevende, kan gjennomføres tidlig i svangerskapet og medfører ikke noen økt risiko for utilsiktet abort. Utsikten til at man med en enkel blodprøve vil kunne undersøke alle fosterets gener på en nøyaktig måte, gir nye premisser for diskusjonen om genetisk fosterdiagnostikk. En slik utvikling aktualiserer en rekke problemstillinger rundt fremtidens bruk av genetisk fosterdiagnostikk i Norge.
Hva skal vi bruke det til?
Hva skal vi så bruke den genetiske fosterdiagnostikken til? Bioteknologirådet ser for seg at de etiske og samfunnsmessige problemstillingene vil foregå langs tre hovedakser:
1) Hva skal det testes for? Bør testingen begrenses til relevante medisinske tilstander, eller skal man kunne teste for alt, inkludert ikke-medisinske evner og egenskaper?
2) Hvem skal få tilgang? Bør tilgangen til genetisk fosterdiagnostikk begrenses på noen måte, eller skal den gravide selv kunne bestemme?
3) Hvordan skal fosterdiagnostikken finansieres? Hva skal den offentlige helsetjenesten ha ansvar for å tilby, og hva skal finansieres av hver enkelt?
Hva samfunnet mener om disse problemstillingene, avhenger i stor grad av hvordan ulike verdier og hensyn vektlegges. Spesielt vil ulike holdninger til fosterets moralske status og retten til informasjon og selvbestemmelse for den gravide gi ulike svar på hvordan fremtidens genetiske fosterdiagnostikk bør være.
- Skal det være noen grense for hvor mye informasjon den gravide skal kunne fremskaffe om fosteret?
- Hvordan skal man ivareta fremtidige barns rett til ikke å vite hvilke sykdommer det kanskje vil få senere i livet?
- Lager vi et samfunn hvor det er mindre aksept for å være annerledes ved å legge til rette for at det blir født færre barn som avviker fra «normalen»?
Det er ulike syn på hva som skal veie tyngst i samfunnet. Det er også tilfelle innad i Bioteknologirådet. Men et samlet Bioteknologiråd er enig om at man allerede nå bør drøfte hva vi som samfunn tenker vi skal bruke fremtidens teknologier til og hvordan disse eventuelt bør reguleres. Det er viktig med en grundig diskusjon som favner om de ulike verdiene, hensynene og argumentene i samfunnet.
