Barn og unge kan skades av norsk helsevesen. Hvorfor stiller ikke pressen helsedirektøren til veggs?
Behandlingen av unge med kjønnsinkongruens kan være farlig, advarer fagfolk. Hverken Helsedirektoratet eller pressen ser ut til å bry seg.
Ukom er forkortelsen for det som best kan beskrives som en havarikommisjon for helsetjenester. Helt fritt og på eget initiativ undersøker denne statlige kommisjonen alvorlige hendelser og forhold for å finne ut om noe har gått galt.
9. mars i år leverte de en svært oppsiktsvekkende rapport. Den sier i klartekst at en svært ung pasientgruppe i dette landet risikerer uforsvarlig behandling. Rapporten handler om det helsetilbudet som finnes for barn og unge med kjønnsinkongruens. Eller transidentitet, som mange kaller det.
Det er tilnærmet null kunnskap om langtidsvirkningene.
Ukom mener at den medikamentelle og kirurgiske helsehjelpen disse unge får, er så usikker at den bør klassifiseres som «utprøvende». Det betyr at den norske stat klart skal markere at denne behandlingen kan være farlig.
Da bør den bare tilbys under følge av forskning og ikke som et generelt helsetilbud.
Plukkes fra hverandre
Hjerteinfarkt, leverskade, kreft, blodpropp, benskjørhet og psykiske problemer er noe av det Ukom er svært bekymret for. I tillegg til en irreversibel skade på forplantningsevnen.
Og den som fordyper seg i rapporten, vil raskt se at kommisjonen retter en meget kritisk pekefinger mot Helsedirektoratet. Fordi dette direktoratet har åpnet for en pasientbehandling som ikke er basert på etterprøvbar kunnskap og forskning.
Retningslinjen, som beskriver behandlingen og hvem som kan gi den, plukkes fra hverandre av kommisjonen.
De påpeker også at direktoratet ble kraftig advart av tunge fagmiljøer da retningslinjen ble sendt ut på høring i 2020: av Universitetssykehuset i Oslo, Folkehelseinstituttet og Helsetilsynet. Alle sa at dette kunne bli farlig. At det var uforsvarlig.
Men Helsedirektoratet og daværende helseminister Bent Høie (H) ville ikke høre. De ville heller følge en bevegelse i tiden, formulert omtrent slik: Vi legger vekt på erfaringsbasert konsensus og brukerkunnskap.
Nødmelding
Ukoms rapport kan beskrives som en nødmelding. Mayday. Og undersøkelsene den bygger på, ble igangsatt fordi fortvilte foreldre har levert inn varsler. Det har også myndighetspersoner gjort, samt dypt bekymrede fagfolk som er redde for at det de gjør, er feil. De har varslet fordi de ikke så noe annen mulighet for å bli tatt på alvor.
Vanligvis elsker pressen kommisjonsrapporter med skarp kritikk. Den elsker varslere og varslingssaker, og den elsker i særlig grad grove feil fra myndighetene våre.
Pressen pleier å jage de ansvarlige så lenge det trengs. Men ikke denne gangen.
Rapporten har kun fått overfladisk oppmerksomhet selv om det handler om norske barn og ungdommer som er blitt varig skadet av norsk helsevesen. Som ikke får den informasjonen de trenger. Som ikke møter høykompetente eksperter, men kanskje en sexolog. Hvem som helst kan kalle seg sexolog.
I rapporten står det at 75 prosent av de unge som blir henvist til Oslo universitetssykehus med kjønnsinkongruens, er psykisk syke. Én av fem har autisme, ADHD eller Tourettes. Selvmordsraten er høy, og det fortsetter den å være også etter behandling.
Helsedirektoratet har allikevel fjernet kravet om psykisk helsesjekk før irreversible inngrep settes i gang.
I rapporten siteres tenåringer som er operert av private aktører.
Én sier at hen er ødelagt for livet. Her er 16-åringer som får hormonbehandling på helsestasjonen. Denne hormonbehandlingen skader for alltid ungdommenes evne til å få barn. Det finnes ingen systematisk innsamling av data for å få oversikt over kvaliteten på den behandlingen som gis, og det er ingen som vet hvor mange private aktører som holder på.
I rapporten står det at det er helt vilkårlig om de unge får behandling, og like vilkårlig hva de i så fall får.
Utilgivelig
Retningslinjen fra Helsedirektoratet er en medvirkende årsak til dette skrekkveldet. Det er den som har satt så uklare krav til helsepersonell.
Kommisjonen skriver at retningslinjen må endres. De skriver at den er uforsvarlig, uklar, utydelig og ute av takt med kunnskapsutviklingen rundt oss.
Både Sverige og England har sluttet med hormonbehandling av barn. I Norge er det ikke engang et krav om at behandlingen skal følges opp av forskning. Ingen vet hva langtidseffektene er, og Helsedirektoratet ser ikke ut til å bry seg.
Men at heller ikke pressen gjør det, er utilgivelig. Vær varsom-plakaten krever at pressen skal beskytte enkeltmennesker og grupper mot forsømmelser fra myndighetene.
Vi vet altfor lite
Journalistene burde overøse helsedirektør Bjørn Guldvog med kritiske spørsmål og spørre om han kan bli sittende etter dette. Men de gjør ikke det.
I vinter tok Helsetilsynet autorisasjonen fra lege Espen Esther Pirelli Benestad. Blant annet på grunn av vesentlig mangel på faglig innsikt. I stedet for å lete etter dem som er blitt utsatt for uforsvarlig behandling av kjønnsinkongruens, fokuserte NRK og flere andre mediehus på Benestads skuffelse og sorg.
Også Guldvog ble intervjuet. Han snakket varmt om den avskiltede legen. Ikke med ett eneste ord uttrykte han bekymring for pasienter som kanskje var skadet. Nå kan VG, som en sjelden stemme i flokken, avsløre at Benestad har anbefalt irreversibel behandling av en ungdom hen ikke engang har møtt.
Slik svikter vi som samfunn de aller mest sårbare blant oss: psykisk syke barn og ungdommer som vi vet altfor lite om. Allikevel later vi som om de er samtykkekompetente voksne som bare ber om å få lov til å være seg selv. Og så bryr vi oss ikke om hva som skjer med dem videre. Så lenge vi kan få nyte den deilige følelsen av å være progressive, inkluderende og moderne.
Esben Esther Pirelli Benestad har fått tilbud om å svare på kritikken.