Kronikk

Noen venter på at barnet deres skal dø | Gunnhild Corwin

  • Gunnhild Corwin, forfatter og foredragsholder

Familiene til multihandicappede barn blir misbrukt av stivbeinte, byråkratiske og menneskefiendtlige trygdelover og regler. Hver krone må kjempes for. Foto: Illustrasjon: Arne Nøst

Foreldrene til mange av disse barna har ventet lenge. For dem er vårt rike lands hjelpeapparat den største belastningen.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

«Jeg beklager, men er ikke helt forberedt. Vi har vært på sykehuset en uke. Kom hjem i går.» Ingen spør hva som har skjedd. Dette er vanlig for dem alle. «Blålys til sykehus» er et velkjent begrep.

Gunnhild Corwin, foredragsholder og forfatter av boken Idas dans om datteren som døde av leukemi.

Jeg er på weekend-seminar. Deltagerne er pårørende til multihandicappede barn og ungdom. De er i sorg – ventesorg. De venter på at barnet deres skal dø. Det har de gjort lenge.

Barnet som ble født med en forventet levetid på bare timer eller dager, i beste fall ett til to år, lever fremdeles. Den eldste er 31 år. Barnas foreldre sørger over livet som aldri ble, første skoledag som aldri kom, fotballkamper og ballett. De sørger over barnet som går glipp av det vi andre tar for gitt. De sørger over døden som skal komme.

Jeg mistet en datter i leukemi og skrev bok om det, Idas dans. Det var min krise. Jeg har sagt ja takk til invitasjonen om å delta på hele seminaret, der jeg skal holde foredrag om krisemestring og tillært hjelpeløshet.

Sjelden har jeg vært så opprørt og sint

Jeg trodde jeg visste hva jeg gikk til. Jeg hadde ikke peiling. Foredraget, som jeg i mitt enfold har skreddersydd for målgruppen, forkaster jeg etter seminarets første timer.
Sjelden har jeg vært så opprørt og sint, sjelden har jeg grått bitrere tårer på vegne av mine medmennesker. Jeg var heldig; jeg fikk 18 år med en frisk datter. Min ventesorg varte kun i 14 måneder, min krise var ingen krise – ikke i forhold til det jeg hører og ser rundt meg.

Ventesorgen er større enn mistesorgen.

En av deltagerne har også mistet et barn, en treåring. Hun har, i likhet med meg, flere barn som lever, pluss et multihandicappet barn. «Jeg synes det var lettere å miste et barn enn å leve med et funksjonshemmet barn», sier hun og ser på meg med blanke øyne, «ventesorgen er større enn mistesorgen.» Jeg tror henne.

De fleste foreldrene føler seg ensomme. «Jeg kan ikke fortelle folk hvordan det virkelig er, ikke engang vennene våre vet. Da ville de synes synd på oss hele tiden, og det vil jeg ikke.»

Så mange tabubelagte tanker

Så mange tabubelagte tanker som forblir usagt. Bortsett fra i disse fora. «Dette har jeg aldri sagt til noen, og jeg burde kanskje ikke si det her heller, men noen ganger skulle jeg ønske at han dør snart.» Det nikkes gjenkjennende i forsamlingen, det er mange våte øyne i rommet. Jeg forstår.

Hver gang tanker som disse luftes, blir de etterfulgt av; «Men jeg elsker barnet mitt.» Det trengs ikke sies – det vet vi.

En mor ble meldt til politi og barnevern. Sønnen var så utagerende at det antagelig var noe galt hjemme. Årsaken var en degenererende hjernesykdom. Familien trengte advokathjelp for å få slettet anmeldelsene.

Dette var før han endte i rullestol, uten språk, uten en kropp som fungerer. Han er det man kynisk kaller grønnsak. «Men sønnen min er jo der – langt inne i denne døde kroppen», sier hun.

Alle har planlagt sitt barns begravelse

«Jeg greier ikke å slappe av når datteren min er på avlastning. Jeg er så redd for at hun skal dø når jeg ikke er der.» Alle kjenner seg igjen.
Epilepsianfallene blir stadig kraftigere. «Er dette slutten, dør han nå?» er tanker som er tenkt, mange ganger.

Alle har forlengst skrevet lister over hvordan deres barn skal dø. Nei eller ja til respirator – nei eller ja til gjenoppliving ved hjertestans – nei eller ja til antibiotikabehandling ved store infeksjoner … Listene justeres etter hvert som barnets tilstand forverres.

Alle har planlagt sitt barns begravelse.

Disse menneskene bruker all tid, alle krefter og penger på barna som de elsker så høyt. Det kunne ha vært hvem som helst av oss.
Mange av disse barna har også søsken.

Les også

Foreldre til multihandikappede tvinges til å ta opp millionlån

Søsken som til tider lever i en stadig tilbakevendende katastrofetilstand, med livstruende anfall og innleggelser med blålys. Noen av disse søsknene kommer med sine selvskader bare for å bli avvist av hjelpeapparatet.

Disse familiene blir misbrukt av Nav

Trygdemisbrukere skal lukes ut. Nav-ere skal stilles krav til. Hvem stiller krav til Nav og trygdesystemet? Hvem misbruker hvem?
Disse kursdeltagerne er våre trygdemisbrukere og «Navere» – men med motsatt fortegn.

Disse familiene blir misbrukt av vårt rike lands stivbeinte, byråkratiske og menneskefiendtlige trygdelover og regler. Hver krone må kjempes for. Det er et skjemavelde som er håpløst å forholde seg til. Hvert år må et utall søknader og skjemaer fylles ut og sendes inn, med vedlegg, dokumentasjon og attester.

Støtten de får avhenger av hvor de bor. En av deltagerne var så lei skjemaer og søknader at hun et år skrev: «Mirakelet har ennå ikke skjedd. Sønnen min er ikke blitt frisk.»

Disse barna blir aldri friske. Utgangen er gitt, for de fleste allerede ved fødsel: De blir aldri voksne – de skal dø. Et automatisk hjelpesystem burde ha vært på plass idet barnet ble født og diagnostisert.

Den evige kampen mot systemet

En fostermor blir spurt om hun ville sagt ja til å ta imot det funksjonshemmede barnet i dag, etter å ha sett hvordan livet ble. «Ja», svarer hun uten nøling. «Men jeg ville ikke for millioner ha orket å gå inn i denne evige kampen mot systemet.»

For disse familiene er vårt rike lands hjelpeapparat den største belastningen. Det systemet som er skapt for å hjelpe mennesker i krise er et uoverstigelig fjell.

Hjelpen som så sårt trengs kommer denne helgen fra en relativt ny frivillig forening; «Foreningen for barnepalliasjon». Vet vi hva palliasjon er? De fleste tror det er en uke eller to med morfin i livets siste fase. Hva med barn som er i livets siste fase fra fødsel av, og i årevis?

Utfordringen til helseminister og statsminister

Mitt foredrag på seminarets siste dag ble ikke som planlagt. Deltagerne hadde adskillig mer å lære meg enn jeg kunne lære dem om krisemestring. Og tillært hjelpeløshet gjelder for mange av oss, men ikke for denne forsamlingen.

Jeg oppfordrer – jeg utfordrer – vår helseminister og vår statsminister til å delta på en av disse samlingene. Ikke i et kvarter for blomsteroverrekkelse og vafler, men en hel dag, med øyne og ører vidåpne.

Resultatet kan bli en større forståelse for funksjonshemmedes familiers hverdag – og en revisjon av dette, for disse familiene, forhatte system.

Og hvis noen Nav-ansatte skulle føle seg truffet, er jeg sikker på at de fleste familier med multihandicappede barn vil ønske dem velkommen som avlaster en uke eller to.


Følg og delta i debatten hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Her kan du lese mer om alvorlig syke og døende barn:



Les også

  1. Den vakreste sommeren

  2. En bestefars hjelpeløse sorg

  3. Når barn blir alvorlig syke



Les mer om

  1. Multihandicappede
  2. Nav
  3. Sorg