Kronikk

Kronikk: Adel og proletariat i norsk helsevesen | Espen Andersen

  • Espen Andersen

Kreftpasienter blir møtt av et høyteknologisk, samkjørt og godt kommuniserende sykehus. Her strålebehandling av hodesvulst ved Radiumhospitalet i Oslo. Åserud, Lise

To av våre døtre ble alvorlig syke – den ene fikk kronisk utmattelsessyndrom, den andre lymfekreft. Vi har erfart store – altfor store – forskjeller i deres møte med helsevesenet.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Vår mellomste datter fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME) som 18-åring, etter et slitsomt år med en mistroisk fastlege og en lang vandring mellom spesialister hvis bord det ikke var. Behandlingstilbud fantes ikke. Hun lå i 16 måneder og ble forferdelig tynn og sliten. Men de neste åtte årene ble hun langsomt bedre.

Espen Andersen, førsteamanuensis, BI

Hun har behandlet seg selv – kosthold, kognitiv terapi, redusert og svært målbevisst aktivitet – og har lært seg å styre ambisjoner og ikke la seg stresse opp. Vi vet ikke om dette har hjulpet direkte, naturligvis, men hun har med stor selvdisiplin kunnet ta styring over egen utvikling og har returnert til et tilnærmet normalt liv.

Øyeblikkelig kreftbehandling

Vår yngste datter fikk diagnosen Hodgkins lymfom som 18-åring. Fastlegen fattet mistanke, Ullevål stilte diagnosen i løpet av en ettermiddag og overførte henne til Radiumhospitalet dagen etter.

Vår ME-pasient har endelig fått tilbud om psykologhjelp – ikke på grunn av tilstanden, men fordi lillesøster fikk kreft.

Behandling startet øyeblikkelig med et samkjørt og godt kommuniserende sykehus som fulgte opp ikke bare pasienten, men også de pårørende. Det ble cellegift, tilbakefall året etter, og autolog stamcelletransplantasjon. Nå har hun vært kreftfri i to år. Senere har hun både benyttet og selv bidratt til arbeid med ungdom og kreft.

Og vår ME-pasient har endelig fått tilbud om psykologhjelp – ikke på grunn av tilstanden, men fordi lillesøster fikk kreft.

Hvorfor slikt adelskap og proletariat blant pasienter? Jeg mener det ligger i sykdommenes dramaturgi, legenes hverdag og helsevesenets organisering.

Helt ulik dramaturgi

Kreftens dramaturgi er tydelig: Det er liten tvil om at man er syk, sykdommen utvikler seg raskt og er, for unge voksne, tydelig uforskyldt og alvorlig. Behandling finnes som regel med gode, men ikke sikre, prognoser.

Blir de friske, risikerer de beskyldninger om ikke å ha hatt sykdommen av pasientgrupper som er nærmest sykelig opptatt av at tilstanden ikke har psykiske faktorer.

Kronisk utmattelsessyndrom er en uklar sykdom, en utelukkelsesdiagnose, med ukjente årsaker og ingen forskningsbasert effektiv behandling, men massevis av sterke meninger. Sykdommen tilskrives gjerne egen adferd, som magesår før Marshall & Warren fant ut at det oftest skyldtes en bakterie, og avskrives av mange leger som «diffusitas», altså en diffus sykdomstilstand.

Ofrene er hverken synlige eller taleføre og ivaretas primært av nære pårørende. Blir de friske, risikerer de beskyldninger om ikke å ha hatt sykdommen av pasientgrupper som er nærmest sykelig opptatt av at tilstanden ikke har psykiske faktorer.

Behov for resultater

Legenes hverdag er preget av stort arbeidspress og et konstant krav til problemløsning. Som alle andre har leger behov for å se resultater av det de gjør. Størst opplevd effekt får man med alvorlige sykdommer der forskningen – og dermed tilgjengelige diagnose— og behandlingsverktøy – er forbi et preparadigmatisk stadium, og forskerne ikke lenger famler, men det er bred enighet om hva fenomenet skyldes.

Kvakksalvere satser derimot på pasientobserverbare duftlys og holisme i mangel av reelle spesialkunnskaper

Det er rett og slett mindre tilfredsstillende å arbeide med diagnoser som kronisk utmattelsessyndrom og andre uklare sykdommer uten tydelige markører. Disse diagnosene krever bred kompetanse fra mange spesialiteter, og det er ikke hjelp å få fra avansert utstyr og fasiliteter. Om eller når kronisk utmattelsessyndrom får en entydig diagnostisk markør, vil bildet helt sikkert endre seg.

Greier ikke jobbe på tvers

Problemet med helsevesenets organisering er mer komplisert. I teorien skal helsevesenet løse problemer ved å utvikle og kombinere spesialkompetanser rundt en pasient. Så lenge pasienten - som kan vurdere koordinering, men ikke spesialiseringsdybde - ikke betaler selv, er man flinkere til å spesialisere enn til å kombinere.

Kvakksalvere satser derimot på pasientobserverbare duftlys og holisme i mangel av reelle spesialkunnskaper.

Kreft er på noen måter enkelt

Et hierarkisk oppbygd helsevesen evner ikke å koordinere behandling på tvers av faglige og byråkratiske kategorier. Å overføre makt fra spesialister til generalister er god teori, men vanskelig praksis.

Adelskap forplikter

Hva kan gjøres? Holdningsendringer tar tid. Rent konkret kan man budsjettere ressurser ut fra problem heller enn løsning. Vi kan sentralisere fagmiljøer, for eksempel ved å fjerne helseregionene som er meningsløse for et bitte lite land.

Man må satse på felles registre og bedre bruk av koordinerende teknologi så pasientene slipper å bruke alle sine krefter på å fortelle sin sykehistorie om og om igjen.

Rent helseøkonomisk burde behandling av kronisk utmattelsessyndrom hos unge voksne være like viktig som kreftbehandling, siden dette rammer flere i denne aldersgruppen. Kreft er på noen måter enkelt: Du vet at du er syk og blir trodd. Du blir frisk, muligens med senskader, eller du dør.

Kronisk utmattelsessyndrom tar ikke livet av deg, men tar livet fra deg. Vår midterste datter anser seg selv som frisk, men har større begrensninger i fremtidig livsutfoldelse enn vår yngste, senskader eller ikke.

Kreftforeningen representerer et adelskap innen pasientbehandling, og adelskap forplikter. Jeg har oppfordret Kreftforeningen til å bruke ressurser også på kronisk utmattelsessyndrom, blant annet fordi friskmeldte unge kreftpasienter har høyere risiko for å utvikle slike tilstander.

Og tidligere kreftpasienter som opplever senskader, blir i alle fall trodd.

De omtalte har gitt samtykke til at artikkelen blir publisert.

Kronikken er først publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening.


Bedre behandling med større sykehus?

Les også

Vil bygge to kjempesykehus i Oslo

Vil kartlegge 100.000 mennesker:

Les også

Slik skal han finne din personlige medisin

Livsstilen din betyr mye:

Les også

Kraftig økning av kreft som kan forebygges

Få med deg debatten hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. Kronikk
  2. ME
  3. Kreft

Relevante artikler

  1. NORGE

    Ap: Krever forslag til tiltak for kronisk syke og døende i høst

  2. DEBATT

    ME er ikke en betennelse i hjernen | Tysnes og Owe

  3. NORGE

    Lise jobbet med kreftpasienter. Så ble hun selv rammet.

  4. A-MAGASINET

    Syv mennesker fikk kreft. Dette er senskadene de må leve med.

  5. NORGE

    Kari Vik Hveem har kreft hun ikke kan bli frisk av

  6. KRONIKK

    Spesialister advarer mot urimelig og farlig praksis: Barn lider unødig når munnhelsen ikke ivaretas