Kronikk

Borger, ikke bruker

  • Kari Gåsvatn

Foto: Aamodt, Lars

Kommuneadministrasjonene bør prøve å skaffe seg kunnskap i stedet for å utvikle teknikker for å psyke oss ned.

Kronikk
Dette er en kronikk. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Foto: Mariann Tvete

Et bedre liv.

Jeg sitter i nattetimene og skriver brev for min datter. Igjen. Hun har Downs og er helt avhengig av at jeg skriver for henne, selv om hun forlengst er voksen. Etter at hun flyttet hjemmefra har mange helger og nattetimer vært brukt til å skrive søknader og klager, i håp om å bedre hennes livskvalitet. Dette er naturlig for meg som mor. Jeg er også, som offentlig oppnevnt hjelpeverge, juridisk forpliktet til å ivareta hennes interesser. Samtidig som samfunnet har forpliktet meg til denne (ulønnede) oppgaven, unnlater samfunnets byråkrati å lytte til det jeg har å si. Det oppleves på mange måter bortkastet å sitte og file på formuleringer. De vil likevel havne i en skuff i byråkratiet. I beste fall vil det jeg skriver bli lest av en forsker om femti år.

Mer krevende.

Man skulle tro det ble færre omsorgsoppgaver når voksne med en utviklingshemning flytter hjemmefra. På en måte blir det mer krevende, fordi jeg må forholde meg til en kommunal administrasjon som opptrer som om de eier min datter, hennes liv og hennes biografi. Fordi hun trenger bistand i dagliglivet, plasseres hun i en kategori av «brukere». Hun blir ikke forstått som borger med krav på respekt for autonomi og individualitet. Da jeg for noen år siden ytret meg offentlig på hennes vegne, skrev bydelens øverste folkevalgte i lokalavisen at jeg (hun) burde ha gått «tjenestevei». Klarere kan det ikke illustreres at hun betraktes som en livegen i kommunen, og ikke som borger med de samme rettigheter som andre, ytringsfrihet inkludert.

Skalte og valte.

Ellers når det er snakk om ytringsfrihet, går hele det intellektuelle Norge på barrikadene. Bare noen spede pip forsvarte min datters rett til (via meg) å ytre seg offentlig. Samfunnet og offentligheten har ingen refleks for å forsvare hennes borgerrettigheter. Denne mangelen på årvåkenhet gjør det lettere for byråkratiet å skalte og valte med hennes liv.

Mine brev, søknader, anker og forklaringer har i ulike varianter handlet om mangelen på stabilitet og kontinuitet når det gjelder bolig og tjenester. Fordi jeg som mor og hjelpeverge engasjerer meg, har de mest dramatiske disposisjonene blitt avverget, fordi de så åpenbart ville være lovstridige. Men når jeg tar opp mangelen på kvalitet og kontinuitet i tjenestene, blir det jeg skriver avvist og/eller neglisjert, mens Fylkesmannen som ankeinstans strør sand på.

På tross av systemet.

Problemet er både sjablonmessige vedtak og dermed for få timer, og at tjenestene er organisert etter en institusjonslignende turnus, som kolliderer med behovet for å leve et individuelt liv. Det er altfor mange skiftende tjenesteytere. De øyer av livskvalitet som likevel finnes i min datters hverdag, oppstår på tross av systemet, fordi det tilfeldigvis dukker opp tjenesteytere som har spesielle kvaliteter. Jeg ser jo at det er gull verdt for min datter når hun i perioder er så heldig å ha mennesker i nærheten som ser henne og hennes behov. Men det er ingen ting i systemet som sikrer at de kvaliteter enkeltmennesker står for, blir ivaretatt og videreført.

Hersketeknikk.

En ting er at søknader blir avvist. I tillegg opplever jeg et annet fenomen: I sin saksfremstilling vrir og vrenger administrasjonen på det jeg har skrevet, fortier viktige momenter, og trekker samtidig inn forhold som er saken helt uvedkommende, eller tillegger meg meninger og uttalelser jeg aldri har kommet med. Ved hjelp av snedige formuleringer får fremstillingen en valør som bidrar til å frata meg troverdighet. Det er en form for hersketeknikk. Dilemmaet for meg er om jeg skal forbigå den i taushet, eller påpeke og forsøke å korrigere feilene, og dermed selv la meg dra inn i en banal argumentasjon. Oppmerksomheten trekkes uansett bort fra det saken handler om, bedre livskvalitet for min datter.

Destruktivt.

Mens jeg sitter og filer på skrivene, kommer jeg tilfeldigvis over en ny bok, Livsløp og hverdagsliv med utviklingshemning av Kirsten Thorsen og Vigdis Hegna Myrvang. Med utgangspunkt i et stort forskningsprosjekt er hovedkonklusjon (med deres egne ord) at «den store diskontinuiteten i boligene som foreldrene forteller om – med mange ansatte i korte engasjementer og små stillingsbrøker, og ofte ustabil ledelse – skaper livssituasjoner for mennesker med utviklingshemning som gir uholdbare og til dels destruktive livsforhold. Livsvilkårene innebærer at foreldrene må ta ansvaret for oppgaver, oppfølging og kontrollering av tilbud – ved stor ulønnet innsats – på en måte som innebærer store påkjenninger, bekymringer, usikkerhet og slitasje. Livssituasjonen i «de ustabile» boligene vil ha svak identitetsbevarende bærekraft inn i fremtiden når foreldrene til sist faller fra.»

Sterke ord.

Jeg kan underskrive hver setning i forskernes konklusjoner. De bekrefter at foreldre har en gjennomgripende følelse av ikke å bli hørt. Det store skiftet av ansatte kaller de en systemsvikt, som de mener har alvorlige følger. De to forskerne tar utgangspunkt i moderne tenkning rundt identitet og selvutvikling. Alle trenger andres støtte og speiling for å utvikle og opprettholde identitet og selvfølelse. Utviklingshemmede trenger det mer enn andre, fordi selvet er mer sårbart. Men det er nettopp de med det mest sårbare selvet som ikke får identitetsstøtte og selvbekreftelse, på grunn av det store antallet tjenesteytere, som ikke får tid til å bli kjent med den enkelte og følge opp.

Utrygt hverdagsliv.

Forskerne problematiserer bruken av «kategoriboliger», og mener større boliganlegg forsterker dette preget. De har en rekke forslag til annerledes organisering som gjør det mulig å tre ut av kategorien «utviklingshemmet» og bli sett som individ. Diskontinuerlig bistand har gitt både gamle foreldre og deres utviklingshemmede barn et utrygt hverdagsliv, nedslitende livsløp og en dårligere aldring. Slik kan det ikke fortsette, skriver de.

Kvier oss.

De skriver også at foreldre har en uerstattelig posisjon som informanter og biografer. Ja, jeg sitter her og gjør mitt beste som informant, mens kommunens administrasjon gjør sitt beste for å frata meg troverdighet som informant. Vi foreldre kvier oss for å gå ut i offentligheten med historiene om hvordan vi slåss mot veggen for våre voksne barn. Derfor sitter vi på våre egne tuer og skriver for byråkratiets arkiver. Kanskje vi litt oftere burde fortelle om våre voksne barns liv for et større publikum enn saksbehandler og administrasjon. Min utfordring til norske kommuneadministrasjoner er at de prøver å skaffe seg kunnskap i stedet for å utvikle teknikker for å psyke ned foreldre/hjelpeverger.

Les mer om

  1. Kronikk