Kronikk

Fra konservativ til radikal bioteknologilov i ekspressfart | Ole Frithjof Norheim og Elisabeth Gråbøl-Undersrud

Har den etiske og faglige debatten i innspurten vært grundig nok?

Er det uansvarlig av deg som forelder ikke å ønske kunnskap om genene til barnet du bærer? er ett av spørsmålene kronikkforfatterne stiller. Lise Åserud/NTB scanpix

  • Ole Frithjof Norheim
    Leder, Bioteknologirådet
  • Elisabeth Gråbøl-Undersrud
    Fungerende direktør, Bioteknologirådet

I dag har Norge det mest restriktive lovverket i Norden innen bioteknologi. Denne våren kan vi få en langt mer liberal lov.

Har den etiske og faglige debatten i innspurten vært grundig nok?

Spørsmålet er betimelig å stille i forbindelse med at Stortinget 26. mai skal vedta ny bioteknologilov.

Les også

Frp, Ap og SV enige om å liberalisere bioteknologiloven – presenteres torsdag

Frp, Ap og SV, som sammen har flertall på Stortinget, har gått sammen og utformet et utkast til lovendringer. Innstillingen fra helse- og omsorgskomiteen skulle være klar 19. mai. Mange av endringene, for eksempel innen fosterdiagnostikk, er dyptgripende og medfører flere etiske og faglige dilemmaer.

Ole Frithjof Norheim og Elisabeth Gråbøl-Undersrud i Bioteknologirådet. Bioteknologirådet

Ingen høring

Vi skjønner utålmodigheten med å endre en 17 år gammel lov. I innspurten av utformingen av det som ofte omtales som Norges mest kontroversielle lov, bioteknologiloven, gis det imidlertid lite rom for faglige innspill og etiske refleksjoner på det konkrete forslaget til lov som nå foreligger.

I en ordinær prosess ville stortingsflertallet ha bedt regjeringen komme med et forslag. Deretter ville fagmiljøer, som Bioteknologirådet, i høringsrunden ha hatt seks uker på å komme med innspill.

Nå er det ingen høring. Bioteknologirådet er likevel bedt om å kommentere forslaget som stortingsflertallet har utformet. Vi har fått 3,5 dag på oss, inkludert helg og 17. mai. 18. mai hadde vi ekstraordinært rådsmøte - for andre gang denne våren - noe som i seg selv tydeliggjør hvor raskt prosessen med ny bioteknologilov går etter at Frp forlot regjeringskontorene.

Spørsmålet er om de etiske refleksjonene og de faglige innspillene til lovteksten blir tilstrekkelig grundige og oppdaterte.

La oss bruke fosterdiagnostikk som et eksempel.

NIPT til alle gravide?

Fosterdiagnostikk brukes til å undersøke fosterets genetiske egenskaper og er i dag et tilbud til gravide som har økt risiko for å få et barn med alvorlig sykdom eller utviklingsavvik. Noen tilstander er det mulig å behandle under graviditeten, mens andre ikke kan behandles. Valget står da mellom å bære frem barnet eller å ta abort.

Ikke-invasiv prenatal test (NIPT) er en nyere metode innen fosterdiagnostikken. Ved hjelp av en blodprøve fra mor er det mulig å analysere fosterets arvemateriale tidlig i graviditeten. Metoden kan også potensielt avdekke mye mer om fosteret enn det vi tester for i dag.

Det finnes forskjellige typer NIPT-tester, som med varierende treffsikkerhet kan avdekke ulike genetiske avvik. Metoden har potensial til tidlig å oppdage flere smertefulle og dødelige sykdommer, noe som kan være et gode både for mor og barn.

I dag er metoden treffsikker for noen tilstander, mens den kun gir grunnlag for en risikoberegning av andre.

Les også

Bioteknologiforliket: Det tas nå grep som rammer en allerede diskriminert minoritet | Randi Ødegaard

Selv om NIPT for noen kan gi tidlig svar, slik at kvinnen kan unngå belastningen med senabort, er ikke metoden nødvendigvis en «quick fix» som gir sikre svar og som dermed rydder vekk alle bekymringer. Likevel vil Frp, Ap og SV gi alle gravide kvinner mulighet til et slikt tilbud. I utkastet til lovtekst viser de til «menneskelige hensyn, da kvinner skal slippe å gå i ukevis med vonde bekymringer».

Men bør uro være et vilkår for fosterdiagnostikk?

Da Stortinget i 2003 behandlet bioteknologiloven, ble det slått fast at «uro for at svangerskapet ikke utvikler seg normalt» er medisinsk grunn for å få barnet undersøkt ved ultralyd.

Dette vilkåret har imidlertid, helt siden det ble innført, vært omstridt. For hvordan skal fagmiljøene tolke uro hos en vordende mor?

Er det uro for om barnets hjerte slår, om fosteret i magen kan ha Downs eller simpelthen at foreldrene ønsker å vite om barnet har «feil» eller «riktig» kjønn?

Hvor skal grensene gå?

Lovforslaget som de tre partiene har snekret sammen, reiser nemlig store, vanskelige spørsmål ved hvor grensene skal gå.

Skal det være mulig å velge barn på grunnlag av kjønn? I Danmark gir private klinikker den muligheten.

Om få år vil det trolig være mulig å analysere alle fosterets gener. Før det i lovs form slås fast at NIPT skal tilbys alle, bør vi ikke ta oss tid til at fagmiljøene kan gi innspill om hvilke muligheter for valg og etiske avveininger en NIPT-test da kan medføre?

Forrige gang Bioteknologirådet diskuterte fosterdiagnostikk var i 2015. Den gangen var det bare ett medlem som mente at alle burde ha tilgang til NIPT for å kunne søke kunnskap om fosterets arveanlegg.

Les også

Hvorfor sa Bioteknologirådet ja til at en enslig mor kan bli forelder? | Ole Frithjof Norheim og Elisabeth Gråbøl-Undersrud

Hva da hvis du om få år som vordende forelder, får vite gjennom en NIPT-test at jentefosteret som voksen høyst sannsynlig vil utvikle brystkreft. Vil det da være riktig å ta abort? Hva om det utvikles gode behandlingstilbud for denne typen kreft?

Hvis du da velger å bære frem barnet, vel vitende om den genetiske risikoen for sykdommen, hvordan vil du håndtere den kunnskapen? Vil informasjonen fra NIPT-testen påvirke relasjonen mellom deg og barnet ditt? Vil du fortelle barnet ditt at det trolig vil utvikle alvorlig sykdom, eller vil du bære hemmeligheten alene?

Like relevant er det å snu på problemstillingen og spørre: Er det uansvarlig av deg som forelder ikke å ønske kunnskap om genene til barnet du bærer?

Vanskelige etiske dilemmaer

Bioteknologi åpner nye muligheter for kunnskap. Men teknologien skaper også vanskelige etiske dilemmaer og avveininger.

Da må vi som enkeltpersoner og samfunn ta oss tid til å reflektere grundig over veivalgene som en lovendring medfører.


  • Få med deg debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. Bioteknologi
  2. Bioteknologirådet
  3. Barn

Relevante artikler

  1. DEBATT

    De foreslåtte endringene i bioteknologiloven er et fremskritt for kvinnehelsen

  2. NORGE

    Fostermedisineren hoppet i stolen da han hørte om Stortingets tidlig ultralyd-vedtak.

  3. DEBATT

    Barns menneskerettigheter avskaffes av Stortinget

  4. POLITIKK

    Thrillervotering om bioteknologi tirsdag. Her er oversikten over forslagene som kan bli vedtatt.

  5. POLITIKK

    Kraftig nederlag for KrF: Stortinget vedtok flere oppmykninger av bioteknologiloven

  6. KOMMENTAR

    Tidlig ultralyd må ikke presses på gravide