Leder

Aftenposten mener: Et nei er noen ganger en nødvendig medisin

  • Dagens lederartikkel
    Dagens lederartikkel
Myndighetene har forhandlet ned prisen på ekstremt kostbar medisin fra firmaet Biogen.
Leder
Dette er en leder. Lederen gir uttrykk for Aftenpostens syn. Sjefredaktør og politisk redaktør har ansvar for innholdet.

I nær fire måneder pågikk tautrekkingen mellom norske myndigheter og det internasjonale legemiddelfirmaet Biogen. De forhandlet om prisen på Spinraza, en svært kostbar medisin som kan hjelpe pasienter med den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Nå skal medisinen kjøpes inn til pasienter under 18 år. Vedtaket i Beslutningsforum har utløst lettelse og håp i noen hardt prøvede familier. Barn og ungdom som får påbegynt behandling med Spinraza, vil også beholde medisinen etter at de fyller 18.

«Det føles blytungt»

Lederen av Beslutningsforum, Lars Vorland, oppgir en medisinsk begrunnelse for 18-årsgrensen. Spinraza har ikke den samme dokumenterte effekt hos voksne. Men vanskelig er det ikke å forstå fortvilelsen hos pasienter og pårørende som faller utenfor tilbudet som nå blir etablert. SMA er en sykdom som gradvis svekker muskelfunksjonene helt til pasientene ikke lenger kan gå, sitte, spise eller puste.

“Det føles blytungt her og nå”, sier 18 år gamle Tonje Larsen i Stavanger til Dagbladet.

Den lille pasientgruppen med SMA forstår at helsevesenet ikke har ubegrenset med penger. Siri Fransson, styremedlem i Bergen SV, skrev i uken som gikk i Bergens Tidende, etter 50 år med den tunge diagnosen:

«Så, ja, eg er imot kapitalisme og kynisk legemiddelindustri. Men eg kan rett og slett ikkje synast at det er greitt å ofra livet til ei diagnosegruppe for å visa Biogen fingeren heller.»

Helst skulle all ny medisin bli til hyllevare. Men selv ikke «verdens rikeste land» kan ta seg råd til det.

Tar høye priser fra de små

Beslutningsforum for nye metoder ble opprettet i 2013. Der sitter lederne for de fire statlige helseregionene, støttet av et sekretariat med medisinere og økonomer som skal holde seg oppdatert, ikke bare om utprøving av ny medisin, men også om prisforhandlinger mellom legemiddelfirmaer og myndigheter i andre land.

Norge er et rikt land, det vet legemiddelindustrien godt. Små land har det med å bli avkrevet høyere priser pr. dose enn store land som kjøper mer. Norge forsøkte å gå sammen med Danmark i forhandlingene med Biogen, uten å lykkes med det.

  • Lederen i Beslutningsforum hadde aldri før vært i så vanskelige forhandlinger som med firmaet Biogen.

Prisen for Spinraza var én million kroner pr. dose da Norge sa nei i oktober i fjor. Senere er prisen forhandlet ned til et taushetsbelagt, men forhåpentlig vesentlig lavere nivå. For dette står fast, også i «verdens rikeste land»:

Jo mer som brukes på ett legemiddel, jo mindre er det igjen til andre typer pasientbehandling. Spinraza er bare én av mange og dyre, nye medisiner. Forhandlingsstyrken reduseres, dersom Beslutningsforum ender med å si ja hver gang.

Det er blytungt for berørte. Men noen ganger er et nei det som skal til for å komme videre og hjelpe flere.

Les mer om

  1. Leder
  2. Medisin
  3. Legemiddelindustrien