Aftenposten mener: Høie må sørge for et nasjonalt pacemakerregister
«Norge trenger et nasjonalt behandlingsregister nå – ikke engang i fremtiden», skrev et samlet kardiologisk fagmiljø i et åpent brev til helseminister Bent Høie midt i desember.
Bakgrunnen for ønsket er at det ikke finnes et slikt nasjonalt register i Norge, og at det derfor kan ta uker å finne frem til en pasient som har farlig medisinsk utstyr i brystet.
Det ville være dumt ikke å lytte til fagmiljøet i denne saken. I verste fall kan liv gå tapt.
Likevel ble det nei i Stortinget da Senterpartiets Kjersti Toppe foreslo å etablere et nasjonalt register over pasienter med pacemakere. Regjeringspartiene fikk stanset forslaget med fem stemmers overvekt.
Resultatet ville nok sett annerledes ut dersom timingen var annerledes og det fantes penger til å gjennomføre forslaget. Det er forståelig at Bent Høie ikke kunne si ja til registeret på stående fot. Forhåentligvis har han ikke har malt seg inn i et hjørne.
Pasientsikkerhet krever ikke lovbrudd | Bent Høie
Gode danske erfaringer
Danmark har hatt et slikt register i ti år, har svært gode erfaringer med det, og gir det mer enn gjerne i julegave til Norge uten forventning om å få noe tilbake.
Det som står mellom dansk gavmildhet og et nasjonalt register i Norge, er personvernombudet hos Oslo universitetssykehus. Hun mener at personvernet ikke er godt nok ivaretatt i danskenes register, til tross for at det er godkjent i EUs nye, strenge personvernforordning GDPR.
Ombudet vil heller at sykehuset skal ferdigstille sitt eget register, som de har jobbet med i snart seks år. Progresjonen er langsom, og resultatene så svake at Folkehelseinstituttet, som er oppdragsgiver, mente at databehandleravtalen med sykehuset var misligholdt og sa den opp tidligere i år.
Helseministeren lover å se på hjertelegenes opprop
Trenger register nå
At personvern og pasientsikkerhet kolliderer, er ingen nyhet. Men i dette tilfellet tyder mye på at pasientsikkerheten lider under en kombinasjon av to faktorer. En av dem er en for streng tolkning av personvernreglene, det overlege Torkel Steen ved Oslo universitetssykehus kaller «dødelig personvern». Den andre faktoren er at det etter fem år og syv millioner kroner har gått prestisje i å ferdigstille universitetssykehusets eget IT-prosjekt, heller enn å ta imot gaven fra Danmark.
Julen er tiden for refleksjon. Helseminister Høie bør bruke den godt. Nyttårsforsettet bør være å invitere det samlede fagmiljøet på noen hundre kopper kaffe og lytte til hva de trenger for å redde liv og gi pasienter med alvorlige lidelser best mulig livskvalitet.
For Norge trenger et nasjonalt behandlingsregister nå – ikke engang i fremtiden.
