SiD

Jeg har en kronisk sykdom. For å ha en «normal» hverdag må jeg forholde meg til over 30 personer | Ramya Devulapalli

  • Ramya Devulapalli (18)
Jeg har en ressurssterk familie som støtter meg og hjelper meg å styre med alt dette. Mange har det kanskje ikke slik, derfor er jeg blant de heldige, skriver Ramya Devulapalli (18).

Si ;D-innlegg: 18-årsdagen betydde at jeg må styre all hjelpen jeg får, selv.

Si ;D-innlegg
Dette er et Si ;D-innlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning. Innlegg kan sendes hit.

Jeg er en 18 år gammel jente som går på videregående skole. Jeg har en sammensatt kronisk sykdom med mange ulike diagnoser, jeg er svaksynt og har amputert høyre hånd. Alt dette betyr at jeg har ganske mange utfordringer i hverdagen og trenger mye hjelp og tilrettelegging rundt meg.

Jeg er utrolig takknemlig for all hjelp jeg får, men alt er dessverre ikke alltid så lett å håndtere. En helt vanlig person som blir 18 har allerede mye ansvar, og det er en helt naturlig del av det å bli voksen, og noe mange gleder seg til. Men hva med dem som har et komplisert og sammensatt sykdomsbilde som meg – hvordan går det med oss?

Nå må jeg navigere i jungelen selv

En dag satt jeg med en klump i magen. Jeg var ikke glad for å ha blitt 18. Nå, som jeg er blitt voksen, må jeg selv ordne og styre med all støtten jeg får, som hver for seg er viktige og gir meg en bedre hverdag.

Dette er bare noen av støtteordningene jeg har: Fra kommunen får jeg BPA (brukerstyrt personlig assistent), transport, assistent på skolen, fysioterapi og ergoterapi.

Fra NAV får jeg hjelpemidler, økonomisk støtte og tilrettelegging på skolen og hjemme. Fra skolen får jeg tilrettelagt utdanning.

Fra helsevesenet får jeg jevnlige kontroller av syn, infeksjoner, lungene, diabetes, smerter i den amputerte hånden, jeg får medisiner, resepter, undersøkelser og regelmessige inngrep.

Og dette er bare et utvalg av det jeg trenger.

I tillegg til alt dette kommer aktivitetene som gir meg glede i hverdagen. Å skrive blogg, eller hobbyer som å lage armbånd, tegne, male, synge og reise. For å ha en «normal» hverdag må jeg forholde meg til over 30 personer.

Hvorfor finnes det ikke for eksempel en koordinator, som er den eneste jeg trenger å henvende meg til?

Jeg er blitt voksen – jeg må ta ansvar. Jeg må kunne styre hverdagen selv, og det betyr avtaler, bestilling av taxi, sending av mail og flere telefoner.

Jeg må ha oversikt over helsetilstanden min, slik at jeg kan gi rapport til legene, ringe skolen for å si ifra om jeg trenger assistenten, gjøre lekser, skaffe meg informasjon, styre min egen økonomi – listen er lang!

Mye kan skje på en vanlig dag

Slik kan en vanlig dag se ut: Klokken 6 om morgenen får jeg en melding fra assistenten på skolen, som sier at hun er syk. Hun har gitt beskjed til skolen, som skal prøve å finne en vikar, men de kan ikke love noe. Når jeg kommer til skolen, er det ingen vikar på plass, og jeg har ikke fått beskjed. Det ødelegger hele skoledagen, siden jeg er avhengig av hjelp. Heldigvis får jeg ikke fravær disse dagene.

Jeg er ikke opprørt fordi jeg har krav på assistent, men fordi det faktisk er praktiske årsaker til at jeg trenger hjelp.

Jeg kan glemme å ha venner eller et sosialt liv. Å være spontan og sitte på en kafé med en venn er ikke aktuelt.

Jeg er en av de heldige

Hvis dere tror at jeg klager, tar dere grundig feil. Jeg er takknemlig for alt! Jeg er også en av de heldige, for jeg har en ressurssterk familie som støtter meg og hjelper meg å styre med alt dette. Mange har det kanskje ikke slik.

Jeg sitter igjen med flere spørsmål. Finnes det ingen felles løsning når vi har så mange gode systemer? Hvorfor finnes det ikke for eksempel en koordinator, som er den eneste jeg trenger å henvende meg til?

For de fleste innebærer det å bli 18 stemmerett, muligheten til å drikke alkohol og røyke, ta førerkortet og å flytte hjemmefra. For meg betyr 18-årsdagen alt dette og mye, mye mer.

Det er ikke bare lett å bli 18 år.



Podkast: Det er snart jul – her er grunnen til at det er positivt å gi

Visste du at hjernen reagerer fysisk når du gir til andre? Å gi til andre kan ha samme effekt på hjernen din som å spise sjokolade eller ha sex.

Hør psykolog Aksel Inge Sinding fortelle mer om hvorfor du burde gi noe til andre. Og det trenger ikke å koste skjorta!

  • Hør gratis med ett klikk her:

Les mer om

  1. Nav
  2. Skole
  3. Funksjonsnedsettelse
  4. Ungdom