Nei, du har ikke såret følelsene mine, Harald Eia

Du har rett i at ME er skummelt å snakke om. Men det aller skumleste er å snakke om det dersom man er ME-syk selv.

I podkasten «Tore og Haralds podkast» snakker komiker Harald Eia om sykdommen ME. ME sammenlignes med å ha vondt i magen av et dårlig ekteskap eller en kjip jobb. ME-pasienter er stressede og engstelige mennesker. Vi kjenner noe på kroppen og tror det er ekte.

Eia snakker om forskningsmiljøet som om det er helt splittet, men sier det virker sannsynlig at sykdommen er psykosomatisk. Underforstått: Man kan «tenke seg frisk». Denne fremstillingen av ME er noe vi ME-pasienter er altfor vant med: At vi er sinte aktivister som gjør leger redde for å si hva de mener.

Nei, vi vet ikke helt hva ME er, og ME-pasienter er ikke fastlåst på at sykdommen må være fysisk. Men det er det forskningen tilsier. Og det er vår opplevelse.

Har prøvd det meste

Jeg er ikke en sinna «ME-aktivist» (for overraskende nok er ikke ME-pasienter unormalt sinte uansett hvor mye dumt som sies om oss). Men jeg er ganske sint nå.

For å få diagnosen har vi gått gjennom en psykisk evaluering. For å få arbeidsavklaringspenger (AAP) eller uføretrygd har vi gått gjennom kognitiv adferdsterapi. Sant skal sies: Noen blir friske. Men slik er det med de fleste sykdommer. Noen blir bare friske. Vi vet ikke helt hvorfor.

Men altfor mange ME-pasienter blir sykere. Det ene vi ikke skal gjøre, er å anstrenge oss for mye. Vi blir sykere av trening. Det er derfor det ikke lenger er anbefalt i retningslinjene til National Institute for Health and Care Excellence (NICE) i Storbritannia.

Jeg kjenner meg ikke igjen i Eias beskrivelse av ME-pasienter. Jeg hadde beskrevet oss som innsiktsfulle, modige og reflekterte. Som noen som ligger inne på mørke rom dag inn og dag ut, og som fortsetter å fortelle oss selv at dette ikke er farlig. «Det går bra.» «Se på den lyse siden.» «Forbli positiv.»

Vi har prøvd rarere ting for å bli friske enn mange kanskje ønsker å vite. Ikke tro vi ikke har prøvd terapi. Ikke tro vi ikke har prøvd stressmestring. Ikke tro vi ikke har prøvd trening (vi har prøvd det og blitt sykere av det).

På NRKs «Dagsnytt 18» mandag 10. oktober forklarer Eia at han synes dette er interessant fordi det er så kontroversielt, det finnes ingen «sannhet». Men det finnes en sannhet, sannheten ME-pasienter lever med hver dag.

Skader folks oppfatning

I programmet beklager han også for å ha såret følelsene våre. Men Eia, du sårer ikke følelsene mine når du snakker om ME på denne måten. Jeg har hørt verre. De fleste ME-syke har hørt verre. Men det du gjør, er at du sårer og skader folks oppfatning av ME.

Du skader potensielt møtene mine med lærere som nå har hørt at jeg er mer stresset enn andre. Kanskje de nå heller forteller meg at jeg må slutte å være så flink pike når jeg ber tilrettelegging.

Du skader potensielt inntrykket noen venner har av meg. De som allerede blir frustrerte av at jeg konstant avlyser planer, tenker kanskje nå at jeg bare kunne tenkt meg frisk.

Du skader potensielt møtet mitt med leger. Kanskje noen av dem nå i enda større grad ser på meg som en sint ME-aktivist som bare må meditere litt.

Du skader potensielt møtene mine med nye mennesker.

Du skader og sårer mye, men det siste som såres, er følelsene mine.

Du har rett i at ME er skummelt å snakke om, men jeg vil påstå at det aller skumleste er å snakke om det dersom man er ME-syk selv. I viten om at folk kan se på deg som en sinna aktivist, ikke som et menneske med alvorlig sykdom som bare ønsker økt forståelse.

13–21 år? Vil du også skrive til Si ;D? Send ditt innlegg til sid@aftenposten.no. Dersom du ønsker å være anonym, må du oppgi dette tydelig i mailen. Her kan du lese mer om å sende inn innlegg til oss.

�� Skal du delta i kommentarfeltet?

Les kommentarfeltets ti bud først. Hold deg saklig!