SiD

Hvorfor nekter du meg og 25.000 andre hjelp, Bent Høie? | Jørgen Bruland Svensen

  • Jørgen Bruland Svensen (21)

Jeg vil utfordre Bent Høie til å komme og ta en prat med oss, høre vår historie, lese medisinske rapporter og lære seg litt samfunnsøkonomi. Egentlig ting en politiker allerede burde gjort, skriver Jørgen Bruland Svensen (21). Foto: Fredrik Hagen / NTB scanpix

Det er tungt å skrive om sykdomshistorien min, men det kan forhåpentligvis vise at jeg er kroneksempelet på hva medisinen Aimovig gjør og kan gjøre for folk.

Si ;D-innlegg
Dette er et Si ;D-innlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning. Innlegg kan sendes hit.

For få måneder siden var jeg ukentlig på sykehus med smerter og lammelser. Nå sitter jeg på biblioteket på Blindern, studerer historie og skriver denne avhandlingen om en usynlig kamp mellom en helseminister og over 25.000 kronisk syke. Alt takket være en sprøyte til 5500 kroner i måneden.

Et liv ikke verdt å leve

Det er tungt å skrive om sykdomshistorien min, men det kan forhåpentlig bidra til noe større og bevise at jeg er kroneksempelet på hva medisinen Aimovig gjør og kan gjøre for folk.

Jørgen Bruland Svensen (21) Foto: Privat

Våren 2015 ble jeg for første gang lam i venstresiden av kroppen og bevisstløs. Etter flere døgn på sykehuset ble jeg skrevet ut med diagnosen hemiplegisk migrene.

De neste månedene gikk jeg fra å være en fremtidsrettet og skoleflink videregåendeelev til en deprimert og suicidal gutt i rullestol.

Hemiplegisk migrene har utfall på halve siden av kroppen i tillegg til hodet, med intense smerter, spasmer og lammelser. Hvis ikke anfallet stoppes, kan det vare i timevis, og lammelsene være langvarige etter anfallet. Den eneste måten å stoppe anfallet på er med sterke smertestillende.

En normal uke for meg i denne perioden var anfall, sykehus, opptrening, utskrivelse, gjentagelse. Med årene fikk jeg bedre smerteordninger som gjorde anfallene kortere, men de var fortsatt like hyppige. Fire ganger i uken på legevakt og morfindoser føltes likevel ikke som et liv verdt å leve for meg.

I sommer begynte jeg på medisinen Aimovig. Nå er jeg 21 år gammel, bor i Oslo og studerer historie. Jeg spiller basketball, er med venner og får muligheten til å engasjere meg i samfunnet.

Legemiddelet gjør at jeg kan føle meg som en bidragsyter og ikke en skattebelastning. Men jeg er heldig og privilegert nok til å få dekket medisinen av mine foreldre.

Bent Høie har avskrevet oss

23. september våknet mange håpefulle pasienter og pårørende til nyheten om at helseminister Bent Høie (H) ikke fant rom til å bevilge over 100 millioner kroner til Aimovig på blå resept i neste års budsjett. Høies løsning er i stedet å gi Legemiddelverket i oppdrag å presse prisen ned ved å starte anbud på migrenemidlene slik at vi «forhåpentligvis» kan komme ned i en akseptabel pris.

Før statsbudsjettsforhandlingene i det hele tatt har begynt, har vår egen representant for saken avskrevet oss.

Det er kanskje irrelevant at Legemiddelverket skriver i deres refusjonsrapport at Aimovig er en kostnadseffektiv behandling for kronisk migrene. Høies totale ignoranse overfor medisinske rapporter, økonomiske argumenter og ikke minst pasientenes skrik er overraskende.

Vi er de stille streberne, dempet og ignorert

Min historie er tung, lang og komplisert. Det er en historie om smerte og lidelse, men også om håp og fremtid. Jeg snakker ikke bare på vegne av meg selv, men for alle migrenepasienter der ute som tar kampen mot sykdommen hver eneste dag.

«Aksjonsgruppa for Aimovig på blåresept» har snart 2000 medlemmer på Facebook. Der deler medlemmer sine historier om økonomiske situasjoner som hindrer en bedre livskvalitet. Foto: Skjermdump

Vi engasjerer oss og bruker de kanalene vi kan, men vi dekkes som regel over i mediene av nok en uttalelse om bompenger eller skolemat. Vi er de stille streberne som blir dempet ned og ignorert.

Nå er det på tide at helseministeren kjemper med oss!

Jeg vil utfordre Bent Høie til å komme og ta en prat med oss, høre våre historier, lese medisinske rapporter og lære seg litt samfunnsøkonomi. Egentlig ting en politiker allerede burde gjort.


Les flere tekster om unges helse:

Les også

Det kalles selvmordshodepine av en grunn

Les også

Idet jeg gikk inn døren til institusjonen, innså jeg at jeg hadde tatt feil

Les også

Å sette spørsmålstegn ved Thunbergs helsetilstand er ikke å vise omsorg. Det er en hersketeknikk.


13–21 år? Vil du også skrive til Si ;D? Send ditt innlegg til sid@aftenposten.no. Alle får svar innen tre dager. Dersom du ønsker å være anonym, må du oppgi dette tydelig i mailen. Her kan du lese mer om å sende inn innlegg til oss.

Les mer om

  1. Bent Høie
  2. Legemiddelverket
  3. Helse

Relevante artikler

  1. SID

    Høies tvetydighet skremmer meg

  2. SID

    Helseministeren svarer om migrensemedisin: Jeg nekter ingen hjelp

  3. VERDEN

    Anbefalte malariamedisin mot korona – skapte legemiddelmangel og et svart marked

  4. NORGE

    Hun døde av hjertesvikt, mente legene. De siste dagene av Hannas liv på sykehuset forteller en helt annen historie.

  5. NORGE

    Samvittighetsfulle sykepleiere og leger ga Trygve den døden han ønsket

  6. SID

    Fadderuken skal være mer enn fest og fyll