6. desember: Da jeg fikk beskjed om sykdommen, var jeg nesten 14 år
Jeg trillet bort til ribbeveggen, tok hånden over pannen og lukket øynene. Dette var bare starten på en historie som ble så mye lengre enn jeg hadde trodd.
Årets julekalender i Aftenposten har tema «Livsvisdom fra ungdommen».
Dagens luke er skrevet av Marianne Knudsen (18) fra Trondheim.
Det var mandag morgen og gym i 9. klasse. Vi skulle varme opp ved å løpe noen runder i gymsalen.
Jeg tok tak i hjulene på rullestolen min og begynte å trille. Jeg hadde alltid elsket å få opp pulsen, trille fort og ta igjen de andre som løp. Det fikk meg til å føle meg i form, frisk, levende.
Men akkurat den dagen var det som om pusten min var mye tyngre, men jeg fortsatte å trille.
Jeg kunne høre venninnene mine rope: «Heia Marianne! Heia!»
Starten på lang historie
Plutselig ble lyden litt fjern, og jeg ble veldig svimmel. Jeg stoppet opp og følte meg med ett veldig hjelpeløs, som om jeg var stengt inne og måtte ha luft.
Jeg trillet bort til ribbeveggen og tok hånden over pannen og lukket øynene. Venninnene mine kom etter meg og lurte på om det gikk bra. Jeg kunne forsikre dem om at jeg bare trengte en liten pause.
Dette er årets julekalender: «Livsvisdom fra ungdommen»
Dette var starten på en historie som ble så mye lengre enn jeg hadde trodd. Jeg hadde fått noe som heter skoliose. Det vil si at ryggsøylen min var skeiv.
En sykdom jeg visste så lite om, skulle påvirke livet mitt så mye. Da jeg fikk beskjeden, var jeg nesten 14 år.
I løpet av en periode på to år hadde ryggsøylen min blitt 160 grader skeiv, og jeg hadde fått ribbein som sto ut flere plasser på kroppen. De klemte på lungene, hjertet og tarmene.
Ble en tvangstrøye
Min egen kropp ble min tvangstrøye. Jeg hadde store kramper og mange søvnløse netter.
Jeg var sint, og jeg var redd. Ingen visste hva skoliose var, det er jo ingen kjent sykdom.
5. desember: Jeg var snart syv år - og livredd. Ting ville aldri bli de samme igjen.
Ingen forsto hvordan det var å være 14 år i jentegarderoben og høre jentene hviske: «Herregud, går det bra med Marianne? Hun ser så syk ut.»
Ingen forsto hvordan det var å høre: «Det hjelper ikke å isolere seg, det gjør det ikke enklere», og ingen forsto hvordan det var fortsatt å skulle prestere på skolen, være en god venn og aktiv på fritiden når man var veldig syk.
I 2015 fikk jeg operert inn en jernstang som skulle holde ryggsøylen oppe. Dette var starten på et liv i frihet.
For bare ti år siden var det ikke mulig å gjennomføre en slik operasjon, og de med alvorlig skoliose døde i løpet av 10 år.
Livet i gave
Selv om jeg aldri blir helt bra, slår det meg hvor utrolig heldig jeg er som har fått denne muligheten. Jeg har fått livet i gave.
Nå setter jeg så mye mer pris på ting. Det kan være menneskene rundt meg, en fin vinterdag eller lukten av hjemmelaget mat.
Det har også gjort at jeg ikke sier nei til muligheter.
I 2015 hadde jeg ikke overskudd til noe, jeg var redd for å leve. I 2017 er jeg aktiv med verv i seks forskjellige organisasjoner, holder foredrag og har vært i ti forskjellige land på et år.
Derfor vil jeg oppfordre deg som leser dette, til å være glad i dem rundt deg og ikke minst deg selv. Sett pris på hverdagsøyeblikkene og ikke lag begrensninger for hva du kan bli og utrette i verden.
Under 21 år? Vil du også skrive til Si ;D? Send ditt innlegg til sid@aftenposten.no. Alle får svar innen tre dager. Dersom du ønsker å være anonym, må du oppgi dette tydelig i mailen. Her kan du lese mer om å sende inn innlegg til oss.
