SiD

ME tar ikke livet ditt, men stjeler det

Noen med ME er ekstremt syke og må leve isolert i mørke rom. Allikevel tror mange leger og andre i samfunnet at ME er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.

Si ;D-innlegg
Dette er et Si ;D-innlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning. Innlegg kan sendes hit.

Mitt håp for fremtiden er at ME-syke, og spesielt familier med ME-syke barn, blir møtt med den forståelse og respekt de har krav på, skriver Martin Qvist Giercksky (17). Fotolia/ NTB Scanpix

ME tar ikke livet ditt, men stjeler det. Det er nesten ikke én ting man kan gjøre uten at kroppen blir overbelastet og sykere. Det kan sammenlignes med å være overtrent bestandig.

Noen med ME er ekstremt syke og må leve isolert i mørke rom. Allikevel tror mange leger og andre i samfunnet stadig vekk at ME er en sykdom du kan tenke deg frisk fra.

Mistenker foreldre

Det er flere år siden jeg har vært på skolen, og langvarig skolefravær er vanlig blant ME-syke. Det er både fordi vi blir sykere av å være på skolen, og fordi hjernen vår ikke klarer å lære så godt lenger.

Barnevernet blir ofte koblet inn og mødrene våre beskyldt for overbeskyttelse. Det har skjedd to ganger i vår familie fordi broren min også er ME-syk, men heldigvis gikk det bra til slutt.

Jeg synes det er skremmende når Norges ledende lege for ME-syke barn sier at han tror at hjernen vår er opphengt i en stressreaksjon, og at hjernen må ha gått i vranglås.

Blir sykere av kurs

Da jeg var ti år, anbefalte denne legen meg et tredagers lynkurs, kalt Lightening Process eller LP. På kurset ble jeg bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk, selv om jeg ikke var det, og ble fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk.

Det syntes jeg er en veldig alvorlig beskyldning, og det forundrer meg at slike kurs blir anbefalt av norske leger. Jeg vet at flere er blitt mye sykere etter disse kursene, og at det også har forekommet selvmord.

En 13 år gammel gutt ble reddet etter et selvmordsforsøk på grunn av skyldfølelsen han fikk etter å ha tatt LP-kurs og ikke ble frisk.

Forandringer i hjernen

Heldigvis forskes det også på hva som faktisk skjer i kroppen til ME-syke, og det er funnet mange forandringer, spesielt i hjernen. De fleste forskere tror nå at det er en form for hjernebetennelse eller autoimmun sykdom.

På Haukeland forsker de på en kreftmedisin som behandling for ME, men forskningen vil ta lang tid. Så inntil videre finnes det ingen effektiv behandling. Det eneste som hjelper, er ro, omsorg og smertestillende medisiner.

Usikker fremtid

Jeg bekymrer meg en del for fremtiden. Det gjelder ikke bare helsen min og den respektløse måten mange ME-syke møtes på i samfunnet. Jeg er også redd for at det norske samfunnet ikke er villig til å støtte økonomisk opp om kronisk syke så de kan få et verdig liv.

Når det hele tiden fokuseres på at det skal lønne seg å jobbe, viser det liten medfølelse og respekt for dem som faktisk ikke er i stand til det.

Mitt håp for fremtiden er at ME-syke, og spesielt familier med ME-syke barn, blir møtt med den forståelse og respekt de har krav på, så kanskje Norge en gang kan bli verdens beste land å bo i også for oss.

Dette er et utdrag fra et julebrev sendt til kongen, støttet av 58 ME-syke barn og unge.

Les flere tekster om helse fra sid.no her:

Les også

«Husk: Det er viktig å drikke masse øl!»

Les også

Hjemmesykepleiere – uprofesjonelle og uhøflige?

Les også

«Når 13-åringer blir vurdert som «pulbar eller ikke pulbar», bør det gi et klart signal om at noe er riv ruskende galt»

Les også

En sykdom skal ikke stoppe drømmene dine

Les også

Jeg blir aldri bra nok

Martin Qvist Giercksky (17)

Relevante artikler

  1. DEBATT

    Hvis... Det er min fremtid som MS-pasient | Silje Nørve

  2. VITEN

    «Lyse utsikter for behandling mot demens»

  3. DEBATT

    ME er ikke en betennelse i hjernen | Tysnes og Owe

  4. SID

    Hva gjør man hvis man hører snille stemmer i hodet?

  5. SPREK

    - Trening er ikke én medisin for hjernen. Det er 50 eller 100 medisiner for hjernen.

  6. SPREK

    ME-syke Elin (40) trente seg sykere