Pappas liv er blitt snudd på hodet. Jeg er sjokkert over hjelpen vi får.

Hvorfor snakker pleierne til pappa som om han er et barn?

Jeg er en datter på 20 år som er frustrert, utslitt og har noe jeg vil si. Jeg bor hjemme alene sammen med min far, som har ALS. Han har hatt diagnosen i snart to år.

Det er kort sagt en sykdom som gjør at du i løpet av få år mister alle viljestyrte funksjoner i kroppen. Du klarer etter hvert ikke å gå, kle på deg, spise, snakke og til slutt puste, uten hjelp.

Pappa og jeg prøvde lenge å skaffe hjelp. Bydelen mente pappa var frisk nok til å bo hjemme og klare seg selv. Det hadde nok fungert for enhver annen familie, men ikke vår. Mamma døde av kreft i 2018, og pappa fikk diagnosen i 2019.

Aleneboende med pappa

Jeg har to eldre søstre som studerer utenbys, og derfor er jeg aleneboende med pappa. Det siste året har jeg vært den personen som gjør alt av praktisk husarbeid og alt av det pappa trenger hjelp til.

Pappa klarer ikke lenger å kneppe skjorten sin eller helle melk i glasset, og han trenger hjelp til å ta på jakken sin. Det sier litt.

I forrige uke fikk vi endelig daglig hjelp. Men det er først etter mange telefonsamtaler og talemeldinger der vi ikke fikk svar.

Til slutt møtte jeg opp fysisk og banket på døren til kontoret i bydelen. Da reagerte saksbehandleren, heldigvis. Jeg sitter igjen med et spørsmål om hvor lang tid det hadde tatt for å få hjelp, hvis jeg ikke fysisk dro ned dit.

Hørselen er ikke problemet

Hjemmehjelpen kommer nå fire ganger daglig, og pappas liv er blitt snudd på hodet. Og mitt. At mange ulike fremmede kommer inn i hjemmet vårt fire ganger i døgnet, er i seg selv ganske spesielt.

Men vi trenger hjelp. Vi er veldig takknemlige for å få den hjelpen vi får, ikke misforstå meg. Det er måten pappa får hjelp på, som gjør at jeg reagerer.

De som kommer hjem til oss, er vant til å hjelpe mennesker på 80 år og eldre. Det har jeg merket ved flere anledninger.

Det første jeg reagerte på, var at de snakker til pappa med en overdreven høy stemme og barnslig undertone. De kommer inn og sier «HEI DU» og «SÅNN, DA VAR DET GJORT» altfor høyt.

Når han får hjelp i dusjen, skriker de enda høyere: «NÅ TØRKER JEG DEG PÅ RYGGEN – OG LØFT OPP BENET NÅ». Jeg ligger vegg i vegg og hører på. ALS er ikke en sykdom der du mister hørselen.

Mangel på kunnskap

Lørdag kveld klokken 19.50 ringte de til pappa og sa at «Nå er det tid for kveldsstellet». Han er en sosial person og satt fortsatt og spiste middag med venner. Han syntes det var «litt» tidlig å legge seg. De følger helt klart døgnrytmen til de over 80 år.

Mye av frustrasjonen min kommer fra at de ikke setter seg inn i pasientens sykdom, og dermed behandles alle likt. ALS er en nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen gradvis blir borte, noe som fører til lammelser og muskelsvinn. Det finnes ingen behandling.

Pappa hadde vært ute og reist og spurte pent en pleier som var hos oss: «Kan du hjelpe meg med å ta bagasjelappene av kofferten som står der borte?»

Da fikk han til svar: «Det er ikke akkurat medisinsk hjelp, det.» Det at han får et sånt svar når hendene hans ikke lenger fungerer, synes jeg er helt hårreisende.

Bare for å understreke et eksempel til om manglende kunnskap om ALS: Det var en som sa til pappa «Kanskje du har mer energi i hendene i morgen tidlig når du har sovet godt?».

Pappa og jeg så på hverandre og ristet på hodet. «Er det mulig», tenkte jeg, men jeg sa ingenting. Hvorfor? Fordi jeg er så glad for at pappa endelig får hjelp.

Så derfor sier jeg ja takk til hjelp. Men nei takk til måten de behandler pappa på.

Bydelen svarer:

Bydel Vestre Aker er blitt forelagt et leserinnlegg fra datter til en innbygger i bydelen som mottar tjenester. Bydelen har ikke anledning til å kommentere enkeltsaker, men vil på generelt grunnlag si at vi tilstreber å gi faglig forsvarlige helse- og omsorgstjenester til bydelens innbyggere.

I dette inngår også at innbyggere som mottar tjenester og deres pårørende, møtes med respekt, og at tjenestene er best mulig tilpasset innbyggerens behov.

Bydel Vestre Aker ønsker å beklage at datterens opplevelser i møte med tjenesten ikke har vært som ønsket. Bydel Vestre Aker vil benytte tilbakemeldingene i innlegget til forbedringsarbeid i tjenesten.

Evelyn Jakobsen, avdelingsdirektør, bydel Vestre Aker

13–21 år? Vil du også skrive til Si ;D? Send ditt innlegg til sid@aftenposten.no. Dersom du ønsker å være anonym, må du oppgi dette tydelig i mailen. Her kan du lese mer om å sende inn innlegg til oss.

💬 Skal du delta i kommentarfeltet?

Les kommentarfeltets ti bud først. Hold deg saklig!