Mamma har ME. Det viktigste for oss er at hun blir trodd.

Mamma ble borte fra både avslutninger og bursdager. Som familie satt vi igjen med mange spørsmål.

10.000–20.000 mennesker i Norge er rammet av ME. I 2014 fikk jeg sjokkbeskjeden: Min mamma fikk diagnosen og ble en av dem. Hverken jeg eller mamma visste hva det faktisk var.

Da hun fikk diagnosen, fikk hun en brosjyre som skulle forklare hva ME var for noe. Men hvordan hun skulle håndtere den nye diagnosen, måtte hun for det meste finne ut av på egen hånd.

Mamma ble brått sykere. Hun måtte hvile mer og mer, og jeg ble sittende og lure på hvorfor mamma ikke lenger var med på sommer- og juleavslutninger, 17. mai-feiringer og bursdager.

Blir ikke tatt på alvor

Jeg har i ettertid lurt på hvorfor informasjonen fra helsevesenet var så mangelfull. Jeg tror det er fordi at det nesten ikke finnes informasjon om hva ME faktisk er. Det finnes ingen som vet om en entydig årsak til hvorfor man blir syk, og det er heller ingen som har funnet noen behandling eller medisin som gjør deg frisk.

I oktober 2022 publiserte TV 2 en artikkel med overskriften «Pasientene brytes ned av systemet». Artikkelen forteller at flere av personene som lever med ME, ikke blir tatt på alvor av helsepersonell, Nav og offentligheten. Mamma har hatt lignende erfaringer.

«Det skal lønne seg å jobbe»

Dette er tragisk fordi sykdommen påvirker tusenvis av mennesker. Disse menneskene har jobber, familie og venner. Flere blir så syke at de må gi opp sitt normale liv og i stedet være hjemme. I Norge i dag er den gylne regelen blitt at «det skal lønne seg å jobbe». Dette fører til at vi straffer de syke.

Mamma måtte gå ut av jobb og droppe ferier, venner og andre sosiale hendelser. Det er ingen som velger å være syk. Min mamma prater mye om at hun vil være med meg og resten av familien på ferie. Hun vil gå turer, jobbe igjen og dra på treningssenter. Da gjør det vondt å vite at så mange mennesker, også i helsevesenet, kanskje ikke engang vil bry seg om utfordringene hennes – bare på grunn av navnet på diagnosen.

Hvis flere av disse menneskene bare hadde sett symptomene og hvordan de påvirker de ME-syke – uten å vite diagnosen – hadde de reagert helt annerledes.

Hva trenger ME-pasientene?

Det viktigste for personer med ME-diagnosen er å bli trodd. I tillegg er det ingen tvil om at det er viktig å satse på forskning på sykdommen for å finne svar på hva som faktisk skjer med kroppen. Jeg tror også at bedre hjelp til å avlaste pårørende kan være viktig.

Diagnosen til mamma har gjort ting utfordrende for meg, mamma og resten av familien vår. Men vi kjemper oss igjennom det til tross for manglende støtte, spesielt fra helsevesenet. Selv om diagnosen har vært anerkjent av WHO (World Health Organization) siden 1969, er det ingen tvil om at vi har en lang vei å gå på ME-fronten i helsevesenet i Norge.

Vi har i det siste sett fremgang på ME-sykes rettigheter. Blant annet har Stortinget vedtatt en lov om å bedre ME-sykes trygderettigheter.

Jeg har et personlig håp om at vi en gang kan få slutt på diskrimineringen av ME-syke. Leger og annet helsepersonell trenger mer kompetanse. Og om vi skal få til dette, må vi begynne å ta ME-pasientene på alvor.

13–21 år? Vil du også skrive til Si ;D? Send ditt innlegg til sid@aftenposten.no. Dersom du ønsker å være anonym, må du oppgi dette tydelig i mailen. Her kan du lese mer om å sende inn innlegg til oss.

Skal du delta i kommentarfeltet?

Les kommentarfeltets ti bud først. Hold deg til saken!