Fortsatt nei til en av verdens dyreste medisiner

– Det er dessverre helt utelukket å betale for Spinraza når legemiddelselskapet fortsatt krever en så høy pris, sier Lars Vorland, leder for Beslutningsforum.

Beslutningsforum holdt ekstraordinært møte fredag morgen for å vurdere det nye tilbudet fra legemiddelfirmaet Biogen på legemiddelet Spinraza.

For andre gang sier Beslutningsforum nei til medisinen Spinraza, som er livsviktig for pasienter med den alvorlige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Lars Vorland, leder i Beslutningsforum, er lei seg for ikke å kunne si ja til medisinen, som ifølge ham fortsatt er ekstremt dyr.

– Dette er svært beklagelig for pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene. Men prisen i utgangspunktet var så høy at rabatten Biogen har kommet med nå ikke hjelper. Belastningen blir rett og slett for stor for det norske helsesystemet, sier Vorland til Aftenposten.

• Helseminister Bent Høie: - Det er ikke i tvil om at Biogen opererer med en pris på Spinraza som er langt over akseptabelt nivå

Hemmelig pristilbud

Spinraza omtales som et av verdens dyreste legemidler. I utgangspunktet krevde Biogen én million kroner pr. sprøyte. En pasient med SMA trenger seks sprøyter det første behandlingsåret og deretter tre sprøyter pr. år resten av livet.

Det er hemmelig hvilket pristilbud Beslutningsforumet nå har fått.

– Dette er en prioritert sak for oss, og vi ønsker en løsning. Men vi kan ikke gå med på den prisen som legemiddelfirmaet forlanger. Norske myndigheter har opprettet kontakt med Danmark for å se om vi kan forhandle sammen, sier Vorland.

Har aldri vært i en så vanskelig prosess

Han forteller at han aldri har vært i en så vanskelig prosess med et legemiddelfirma tidlgiere.

– Det er vanlig å forhandle om pris på nye legemidler, men jeg har aldri vært med i en så vanskelig prosess tidligere. Legemiddelselskapene i andre forhandlinger har til slutt gått ned på et prisnivå som er akseptabelt for det norske helsevesenet, sier Vorland.

• Legemiddelfirmaet Biogen tjente 2,1 milliarder norske kroner bare i juli, august og september på legemiddelet Spinraza: Slik forsvarer legemiddelfirma at medisinen koster opp mot 1 million kroner

Nytt møte 18. desember

Han håper å kunne gi mer informasjon om prosessen videre i neste møte i Beslutningsforum for nye metoder 18. desember

– Det beste hadde vært at vi i møtet 18. desember hadde hatt et pristilbud som var akseptabelt, men det ser ikke ut til å være mulig slik forhandlingene til nå har forløpt, sier Vorland.

Hadde håpet at helsemyndighetene sa ja

I en pressemelding skriver Biogen at de er skuffet over avgjørelsen til Beslutningsforum.

– Vi hadde håpet at helsemyndighetene hadde bestemt seg for å gi SMA-pasientene behandling i dag, men vi registrerer at dette dessverre ikke er tilfelle. Dette er først og fremst trist for pasientene, sier Kristin Nyberg, direktør i Biogen Norge.