Norge

«Før jeg fikk behandling brukte jeg en hel dag på å lage middag til datteren min»

Leger ved Haukeland sykehus har satt i gang ny forskning for å få endelig svar på om kreftmedisin kan kurere kronisk utmattelsessyndrom (ME). 152 deltar i studien.

Maria Gjerpe er blant pasientene som er blitt frisk av behandling med kreftmedisin.-Jeg glemmer aldri dagen da årene ble fylt med liv. Foto: Kolstad, Tom A.

  • Tine Dommerud
    Tine Dommerud
    Journalist

Flere pasienter med ME kan ha blitt friske etter å ha fått kreftmedisin, rituximab. Nå ønsker kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge få endelig svar på om behandlingen kan kurere kronisk utmattelsessyndrom (ME).

Maria Gjerpe er blant pasientene som er blitt frisk av denne behandlingen.

– Før jeg fikk behandling, måtte jeg ha hjelp til å bære ved, og jeg brukte en hel dag på å lage middag til datteren min. Nå kan jeg løpe ned og opp igjen fra kjelleren med en stor vedkurv mellom hendene, sier hun.

Immunapparatet skader kroppen

Kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge mener at ME hos mange pasienter er en fysisk, somatisk, sykdom. Og de forsker videre på om sykdommen er en autoimmun sykdom, der immunapparatet utøver en skadelig effekt på kroppen.

Det er nå igangsatt en større studie i Norge der 152 pasienter ved fem forskjellige sykehus skal delta. Disse får enten rituximab eller placebo, først to infusjoner med to ukers mellomrom, deretter vedlikeholdsinfusjoner etter 3, 6, 9 og 12 mnd, og med oppfølgning i 2 år. Forskerne håper denne studien vil gi et klart svar på om kreftmedisinen virker. Studien er nasjonal, randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert studie.

152 ME-syke deltar i ny studie. Halvparten får kreftmedisin i årene. Foto: Kolstad, Tom A.

Bekrefte eller avkrefte funn

— På den måten kan man enten bekrefte aller avkrefte resultatene fra de første studiene, sier Fluge og Mella.

I den nye studien blir det gjennomført en del tilleggsundersøkelser som kan bidra til å kaste lys over sykdomsmekanismene ved ME. Det fryses også ned en rekke blodprøver fra hver pasient, som lagres i en biobank og som brukes til samme formål, nemlig å belyse hva ME sykdommen egentlig er.

— Forhåpentligvis vil dette også føre til en dreining i forskningen, en endret holdning til ME pasientene både i medisinen og i samfunnet, og på sikt et behandlingstilbud for pasientgruppen, sier Mella og Fluge.

Legene Øystein Fluge og Olav Mella.

Det var helt tilfeldig de kom over en pasient med lymfekreft og som hadde hatt ME i mange år. Pasienten opplevde en betydelig forbedring av de fleste ME-symptomene fra ca. to måneder etter start av behandling med kreftmedisin. Tre måneder etter kreftbehandlingen var avsluttet kom ME-symptomene gradvis tilbake.

Pasienten tok kontakt

Pasienten selv kontaktet overlege Øystein Fluge og spurte hva forbedringen kunne skyldes. Dette fikk overlege Fluge og professor Olav Mella til å fundere på hva som skjedde med ME-sykdommen etter bruk av kreftmedisinen rituximab. Senere observerte de ytterligere en pasient med aggressiv lymfekreft og alvorlig ME som opplevde en betydelig respons på ME symptomene fra 4 mnd etter start av behandling for lymfekreftsykdommen med cellegift i kombinasjon med rituximab.

Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff brukes i behandling av lymfekreft og ved en del autoimmune sykdommer.

Forskerne forsøkte så å gi to andre ME-pasienter antistoffet rituximab. Også disse opplevde en betydelig forbedring av symptomene, men i likhet med den første pasienten var bedringen midlertidig.

Dette fikk legene til å sette i gang med en liten studie med 30 ME-pasienter.

— Resultatene var gode. Nesten 70 prosent av dem som fikk rituximab rapporterte mindre symptomer og bedre livskvalitet, mot ca. 15 prosent i kontrollgruppen, sier Fluge og Mella. Studien viste også at det tar minst 2-3 måneder, og hos enkelte mer enn 6 mnd før medisinen gir effekt.

Svakheter med små studier

Forskerne fra Bergen forteller at det er svakheter ved den randomiserte studien fra 2011, og de gjennomførte en ny oppfølgingsstudie med kreftmedisinen til 29 ME-pasienter, inklusiv 9 pasienter fra placebogruppen i den første studien. Denne studien startet i oktober 2010, og var en åpen fase-II studie. Der fikk alle vite at de fikk medisinen rituximab, med gjentatte infusjoner.

Oppfølgingsstudien antyder at jo lenger man holder B-cellene nede, jo lenger blir symptomresponsen. En svakhet med denne studien er at det ikke er placebogruppe.

Det er derfor viktig for forskerne med den nye randomiserte, dobbelt-blind og placebo-kontrollert studien slik at man kan få bekreftet eller avkreftet resultatene fra de første studiene.

I studiene til Mella og Flue ser de en opphopning av autoimmune sykdommer i familien hos pasientene.

— Det er også påvist økt risiko for lymfekreft (B-celle lymfom) hos eldre ME-pasienter, noe som kan tale for en kronisk aktivering av B-cellene hos denne pasientgruppen.

- Årene ble fylt med liv

Maria Gjerpe husker godt perioden hun fikk behandling ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen, med 6 infusjoner av Rituximab.

- Det går jo ikke an å glemme den dagen da «årene ble fylt med liv», gjerne både i konkret og overført betydning. Sommeren 2012 kjente jeg helsen min kom tilbake på alle områder den tidligere hadde kranglet . Når jeg nå er frisk, tenker jeg lite på at jeg var syk. Det er nesten uvirkelig hvor syk jeg var. Det er jo ikke slik det går an å virkelig forholde seg til, om en vil unngå å bli nedstemt.

I dag jobber hun godt og vel 100 prosent i fast og krevende stilling ved Helsedirektoratet, helsenorge.no, avdeling for digitale helsetjenester.

— Her får jeg brukt min kompetanse både som lege og pasient.

Lightning Process

Mange pasienter i Norge har prøvd og opplever at de er blitt mye bedre av ME med metoden Lightning Process. Den inneholder elementer av kognitiv adferdsterapi.

- Ikke bevist

Forskerne Olav Mella og Øystein Fluge er nøye med å presisere at de foreløpig ikke har bevist at ME/CFS er en autoimmun sykdom. Men de mener at det de nå ser om mønsteret for respons og eventuelt tilbakefall etter bruk av Rituximab antyder at en slik mekanisme kan foreligge.

— ME er i utgangspunktet er en fysisk sykdom, for den gruppen som er omtalt i studiene. Likevel kan psykologiske mekanismer være en del av sykdomsbildet for pasienter. Gode strategier for mestring er viktig ved alle kroniske sykdommer, men ikke spesielt viktigere ved ME i forhold til andre sykdommer, sier de.

Les mer:

Les også

Seks professorer: Lytt til de ME-syke!

Les mer:

  1. Les også

    «Jevnlig forsvinner forskere og behandlere ut av ME-feltet fordi konfliktnivået er så høyt at belastningen blir for stor»

  2. Les også

    «Å gå til angrep på både fagfolk og behandlere, er å tråkke en allerede sårbar pasientgruppe enda mer ned i grøften»

Relevante artikler

  1. NORGE

    Ny forskning: Kreftmedisin hjelper ikke ME-pasienter

  2. SPREK

    Beate (52) var utmattet i 12 år. Så fant hun sin kur.

  3. NORGE

    Geir har levd i nesten 50 år med kronisk sykdom. Nå overrasker han forskerne.

  4. DEBATT

    Reklamen sier du vil styrke immunforsvaret. Vil du virkelig det?

  5. DEBATT

    Lytt til ME-pasientene! | Ola Didrik Saugstad

  6. DEBATT

    Mentale teknikker er nyttig mot ME