Norge

Helseministeren takker Terje Holøyen og hans familie for å fortelle sin historie

Helseminister Bent Høie er en dem som ble grepet av ALS-syke Terje Holøyens historie og hans valg om å avslutte behandlingen som holder ham i live.

ALS-pasient Terje Holøyen, som Aftenposten skrev om lørdag,har valgt å avslutte respiratorbehandlingen - og dermed livet. Ikke alle greier å ta valget selv. Foto: Tor Stenersen

  • Tine Dommerud
    Journalist
  • Lene Skogstrøm
    Journalist

Helseminister Bent Høie. Arkivfoto. Foto: Aas, Erlend / Scanpix

Saken om Terje Holøyen er lest av mange, og flere av dem har skrevet kommentarer på Facebook.

  • Les artikkelen her: Terje Holøyen har ALS. Han har bestemt seg for å dø om få dager.

En av dem som ble berørt av saken er helseminister Bent Høie. Han er takknemlig for at Terje Holøyen og hans familie forteller sin sterke historie.

– Dette er spørsmål og følelser som mange familier lever med og føler seg alene om. Historien vil også bidra til at mange vil snakke om og reflektere over hva de ville ha gjort i tilsvarende situasjon. Det er viktig. Som følge av den medisinske utviklingen og at flere lever lenger,vil også flere møte disse spørsmålene i sine egne liv, sier han.

Bent Høie berømmer også Holøyens nevrolog Grethe Kleveland fra Sykehuset Innlandet på Lillehammer, som har fulgt ham siden han ble syk.

– Den viktige samtalen

– Hun gjorde det som er riktig og viktig, men kan oppleves som vanskelig. Nemlig å ta den viktige samtalen tidlig. Dette er spørsmål som krever refleksjon og tid. For mange i Terje sin situasjon opplever at disse spørsmålene først blir uttalt rett før beslutningen må tas. Da kan det bli veldig mye vanskeligere og konfliktfylt.

Høie synes også det er bra at nevrologen var tydelig på at man kan endre syn på livsforlengende behandling underveis, og at det ikke er et nederlag.

– Det er vanskelig i forkant å forestille seg hvordan livet blir, da må det også være åpenhet om at det er helt greit å endre syn. Jeg tror også denne saken er med på å nyansere diskusjonen om aktiv dødshjelp. Pasienter i Norge har rett til å avslutte behandling.

Øker i Norge

Mange av dem som har kommentert artikkelen på Facebook har selv hatt familiemedlemmer med ALS og erfart hva sykdommen kan utsette både pasienten selv og pårørende for av påkjenninger og vanskelige valg.

Sykdommen er ikke så sjelden som mange tror: 2-3 av 100.000 personer får den, rundt 150 i året, sier professor og nevrolog Trygve Holmøy. 300-400 lever med diagnosen.

Holmøyn er klinikkleder for indremedisin og laboratoriefag på Ahus, og har sammen med kolleger forsket på andelen i befolkningen som dør av ALS gjennom de siste 50 år. Forskningsartikkelen skal snart publiseres.

– Antallet ALS pasienter har vært jevnt økende i Norge de siste tiårene. Hvorfor vet man ikke, men mye tyder på at det er miljøfaktorer inne i bildet, trolig i samspill med andre faktorer – som genetikk, sier Holmøy.

Internasjonalt forskes det intenst på å finne årsak til sykdommen. Ny behandling prøves ut, foreløpig uten lovende utsikter.

Den genetiske disposisjonen spiller en større rolle enn man trodde før, men det er ikke en sterk arvelighet inne i bildet – slektninger har som oftest ikke en nevneverdig økt risiko for å få ALS.

Les mer om

  1. Bent Høie
  2. Sykehus
  3. Åpenhet