Norge

ME-rammede må vente lenge på medisin

ME-rammede nordmenn håper ny forskning kan hjelpe dem å bli bedre. Men de kan ikke gå til legen sin – det er lenge til medisinen eventuelt kan tas i bruk.

Lisbeth og Helge Jakobsen har begge slitt med ME i flere år. Nå håper de at den nye forskningen skal hjelpe dem .

  • Helene Skjeggestad
    Korrespondent i Russland
  • Tine Dommerud
    Journalist

Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland Universitetssykehus tror de har funnet en mulig forklaring på sykdommen ME (kronisk utmattelsessyndrom). Helge Jakobsen og datteren Lisbeth (28) har begge ME. Lisbeth Jakobsen er blitt mye bedre gjennom programmet Lightning Process (LP), men den nye forskningen gir håp for faren.

— Det er utrolig bra at man har begynt å forske skikkelig på dette, og hvis man kan bli frisk av denne kreftmedisinen, er det helt topp. I tillegg er det flott at man nå endelig har begynt å ta ME på alvor. Det er altfor mange som har opplevd å ikke bli trodd, sier Lisbeth Jakobsen.

Kreftlegene Fluge og Mella oppdaget helt tilfeldig at en lymfekreftpasient som også hadde ME ble mye bedre etter å ha blitt behandlet med en cellegiftkombinasjon. Middelet som ble brukt har blant annet effekt på B-lymfocytter, som er en type hvite blodlegemer. Effekten forsvant etter 5 måneder. Da fikk pasienten medisinen Rituximab, som selektivt reduserer antallet B-lymfocytter. Vedkommende ble mye bedre, men effekten var nok en gang forbigående. Det samme resultatet fikk de med to andre pilotpasienter.

To grupper

Da fikk Fluge og Mella klarsignal til å sette i gang en ny studie. Pasientene ble delt i to grupper: Den ene gruppen fikk Rituximab, den andre fikk saltvann – uten at hverken pasient eller behandler visste hva som ble gitt til hvem. Foreløpige funn viser at 10 av 15 ME-pasienter som fikk Rituximab ble betydelig bedre eller friske.

Tilbakefall

- Vi ser helt klare effekter. Det er håp, sier professor og avdelingsoverlege Olav Mella ved sykehusets kreftavdeling. Forskerne har nå to pågående studier, som tar sikte på å avdekke om påfyll av medikamentet kan gi mer varig respons og kartlegge om de aller sykeste og sengeliggende pasientene også kan bli bedre av behandlingen. Virkningen av medisinen var i studien fra minimum 2–3 måneder og opp til 15 måneder. To av pasientene har ikke hatt tilbakefall etter tre år.

Fluge og Mella slår nå fast at ME er en fysisk sykdom der immunforsvaret angriper kroppen – ikke en psykisk sykdom. ME-rammede som opplever å bli bedre av Lightning Process-behandling, trenger ikke prøve medisinsk behandling.

Går over av seg selv

— En del av de pasientene som er inkludert i vår studie har forsøkt LP-teknikk, men uten effekt. Men vi har ikke studert kognitiv terapi og kan derfor heller ikke uttale oss mer om dette. Hos noen ME-pasienter kan sykdommen gå over av seg selv og brenne ut, mens den hos andre vedvarer, sier legene.

- Tidligere funn om at ME-pasientene har et virus er nylig trukket tilbake. Har dere funnet dette viruset hos pasientene?

— Nei, vi har lett etter dette viruset med en rekke ulike teknikker, og ikke funnet det hos noen av våre pasienter.

- Studien deres er liten, med kun 30 deltagere. Er dere sikre på at konklusjonene er overførbare til større omfang?

— Studien vi har gjennomført bør gjentas for å bekrefte at resultatene ikke har sammenheng med tilfeldigheter i sammensetningen av pasienter, sier Fluge og Mella, som er overbevist om at de har funnet reelle effekter.

Lenge til

Forskningen fra Bergen har vakt internasjonal oppsikt, men det er ikke slik at alle ME-rammede nå kan få behandling. Haukeland-legene kan ikke ta imot nye pasienter. Dette er fortsatt på et svært tidlig stadium, og noe behandlingstilbud eksisterer ikke. Det kan ta flere år før ME-rammede kan begynne på en slik behandling.

  1. Les også

    «Mange håp er knust»

  2. Les også

    Jeg vil også jobbe!

  3. Les også

    Syk, sterk, stolt, sexy!

Relevante artikler

  1. NORGE

    Ny forskning: Kreftmedisin hjelper ikke ME-pasienter

  2. DEBATT

    Mentale teknikker er nyttig mot ME

  3. DEBATT

    Kort sagt, tirsdag 21. mai

  4. DEBATT

    Lightning Process er selvhjelp, ikke behandling

  5. DEBATT

    Studie viste ingen alvorlige bivirkninger etter Lightning Process | Live Landmark

  6. KRONIKK

    Det udelte mennesket | Henrik Vogt | Elling Ulvestad | Vegard Bruun Wyller