Norge

Slurv med enda et kreftregister

Kreftregisteret har slurvet med både mammografi- og livmorshalsregistre. Og håndteringen av følsomme personopplysninger er sterkt kritikkverdig, mener Datatilsynet.

- Når det gjelder livmorhalsregisteret mener vi å ha vårt på det tørre. Vi mener å ha fulgt loven ganske godt. Men vi ser samtidig at vi kan gjøre ting bedre, for fremtiden, sier direktør Frøydis Langmark i Kreftregisteret.
  • Sveinung Berg Bentzrød
    Sveinung Berg Bentzrød
    Journalist

I oktober skrev Aftenposten at data for 600.000 norske kvinner som er mammografiundersøkt er beordret slettet. Dette fordi Kreftregisteret ikke har vært flinke nok til å spørre kvinnene om lov til å ta vare på informasjonen. Først på forsommeren i år fikk man orden på spørreskjemaene.

  • Les saken:
    Kreftregisteret har fått frist til utgangen av 2011 med i ettertid å innhente godkjennelser fra kvinnene.

Gjorde samme tabbe.

Rett etter Aftenpostens omtale gjennomførte Datatilsynet en kontroll ved registeret. En foreløpig rapport foreligger nå. Her avdekkes det at Kreftregisteret har begått den samme unnlatelsessynden ved screeningprogrammet for livmorhals. Her finnes bl.a. opplysninger for 1,6 millioner kvinner, som ikke har fått påvist kreft.

–Oppsiktsvekkende taushet.

«Datatilsynet finner det oppsiktsvekkende og kritikkverdig at Kreftregisteret ikke har orientert Datatilsynet om forholdene rundt livmorhalsregisteret på et tidligere tidspunkt, f.eks. i forbindelse med tilsynets behandling av mammografisaken», heter det i rapporten.

Datatilsynet mener å ha avdekket flere brudd på gjeldende helseregisterlov eller personopplysningsforskrift. Spesielt alarmerende er det, ifølge tilsynet, at opplysninger som kan være belastende for den enkelte kvinne, er oppbevart slik at de uforvarende kan bli sendt ut med e-poster. Det er ikke etablert noe teknologisk skille mellom e-postsystemet og kreftregistrene, mener tilsynet.

Dårlig over hele linjen.

–Vi vet ikke om sensitive opplysninger faktisk er kommet på avveie. Kreftregisteret har ikke rutiner for å fange opp dette, sier seniorrådgiver Cecilie L.B. Rønnevik.

–I tillegg til mammografi— og livmorhalsregistre finnes prostata-, barnekreftregistre og en rekke andre. Mener dere at håndteringen av disse like dårlige?

–Det som er spesielt med de to første er at det så klart kreves at samtykke til lagring av data skal innhentes. Når det gjelder informasjonssikkerheten er den like dårlig for alle registrene.

–Rapporten gir inntrykk av at følsom informasjon ikke bare er lagret uten nødvendige godkjennelser, men at den ligger for lett tilgjengelig, for for mange. Mener dere at opplysningene flyter ved Kreftregisteret?

–Kanskje ikke flyter, men det er altfor lett at personopplysninger kommer på avveie. Man forventer at sikkerheten rundt denne type sensitive opplysninger skal bero på noe mer enn den enkelte ansattes påpasselighet, sier Rønnevik.

–Kan gjøre det bedre.

Direktør Frøydis Langmark i Kreftregisteret var i går opptatt med styremøte i Statistisk sentralbyrå. I en knapp kommentar sier hun følgende: –Vi har nettopp hatt et møte der vi har diskutert problemene som omtales. Vi er i gang med et svardokument. Når det gjelder livmorhalsregisteret mener vi å ha vårt på det tørre. Vi mener å ha fulgt loven ganske godt. Men vi ser samtidig at vi kan gjøre ting bedre, for fremtiden.

Bekymret for tilliten.

Rita Steen er leder for Kreftregisterets screeningavdeling. Hun sier at Livmorhalsprogrammet er bygget opp helt annerledes enn for mammografi.

–Når norske kvinner fyller 25 får de en skriftlig anbefaling om å ta celleprøver fra livmorhals, hvert tredje år. Hvis vi oppdager at prøver ikke blir tatt, eller at det er gått mer enn tre år siden siste prøve, sender vi ut en påminnelse, sier Steen.

–Disse prøvene tas ikke ved en og samme stasjon, som for mammografi, men hos fastleger og gynekologer. Det er legene her som skal spørre, og krysse av, dersom kvinnene ikke ønsker at dataene skal bli lagret ved Kreftregisteret. Vi vet at dette ikke alltid skjer. Men vi frykter at en fast, skriftlig ordning for godkjennelse kan bli for omfattende for allmennpraktikere og gynekologer. Likevel ser vi at vi må gjøre mer for å sikre at legene spør kvinnene, sier hun.

Har hatt stor effekt.

Steen sier at resultatene for programmet er gode. Ti år etter starten i 1995 har dødeligheten for livmorhalskreft gått ned med 50 prosent. Forekomsten av nye tilfeller er redusert med 35 prosent.

–Mister vi dataene om disse kvinnene kan vi hverken komme med påminnelser, eller følge opp prøver som det viser seg å være noe galt med, sier Steen.

–I Datatilsynets rapport snakkes det om dataene som om det er en slags valuta vi vil ha tak i. Dette er grunnleggende galt. Hvis man skal regulere dette mye strengere står man i fare for å ødelegge screeningprogrammene. Denne saken kan føre til at norske kvinner mister tilliten til screeningprogrammene. Det ville vær svært uheldig. Vi håper at Helsedepartementet nå engasjerer seg, sier hun.

Les også

14 års mammografi kan gå tapt

Les mer om

  1. Helse