Vil vite mer om døende barn
Aftenposten skrev i høst om Andrea som var syk fra hun ble født. Moren, Natasha Pedersen, har vært aktiv i arbeidet med lindrende behandling av syke barn.
Helseminister Bent Høie (H) ber nå Helsedirektoratet om å skaffe informasjon om hva slags behandlingstilbud som finnes for døende barn, ungdom og voksne. Helsedirektoratet skal levere rapporten innen desember.
Les mer:
Fra hun var nyfødt var Andrea døende. Hun sovnet stille inn 17 år gammel
Natasha Pedersen er leder i foreningen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn og har arbeidet tett mot stortingspolitikere og Helse— og omsorgsdepartementet. Hun er glad for innspillet fra Bent Høie, særlig fordi han vil vektlegge brukerperspektivet.
— Lindrende omsorg vokser nedenfra og opp, og ikke fra toppen og ned! Helseministeren har gjort et viktig forarbeid og satt seg inn i kunnskapen, sier hun.
Tar med brukerne
Bent Høie sier han ønsker en rapport som skal gi ham oversikt over hva som finnes av kunnskap på feltet, hva slags erfaringer brukere og pårørende har.
— Jeg vil også vite mer om ulike måter å organisere tjenesten på – faglig og administrativt - og hvordan dette virker inn på kvaliteten i tilbudet, sier Høie.
Han presiserer at fagrapporten også skal vurdere barn og unges særlige behov og se på samarbeidet mellom det offentlige helse- og omsorgstilbudet og andre aktørene.
Sårbar situasjon
— Vi skal være trygge på at pasienter i en sårbar og vanskelig situasjon, med komplekse behov, møtes på best mulig måte, sier ministeren.
Han gir Helsedirektoratet beskjed om at både pasienter, brukere og pårørende skal bidra med sin kunnskap og sine erfaringer i denne fagrapporten. Dessuten skal de se til andre land.
Les mer:
- Sorg går ikke over. Man kommer seg ikke «tilbake til normalen»
— Vi har mye å lære av andre land. Jeg har derfor bedt Helsedirektoratet innhente kunnskap fra blant annet Danmark og Storbritannia som har bred erfaring i å utvikle palliative tjenester.
Bent Høie presiserer at det er femten år siden lindrende behandling ble utredet sist, at mye positivt har skjedd, men at man likevel ikke er flinke nok i Norge på dette.
— Tidligere har fokus vært på eldre mennesker som er døende av kreft. Vi vet at det er pasienter med mange andre diagnoser som trenger lindrende behandling og at dette også dreier seg om barn og unge, sier Høie.
- For mange meninger
Natasha Pedersen mener det i dag er mange ulike meninger, lite systemer og for lite pasientfokus på lindrende behandling for barn, og at det derfor er stort behov for en utredning,
— Vi har så mye og lære fra andre land. All kunnskap vi har ervervet har kommet utenfra, men jeg vil være forsiktig med og begrense det bare til å se til Danmark og England.
