Sykehusene overprøver de medisinske ekspertene oftere

Stadig flere sykehus velger å se bort ifra råd som kan gi kreftpasienter livsforlengende behandling. – Trist, sier lederen av Ekspertpanelet. – Hjerterått, sier Kreftforeningen

Aftenposten skrev nylig om Eli Güssow Thoresen (67). Hun har kreft, men får nå en utprøvende behandling. Den har medført at svulstene hennes skrumper inn.

Hun får behandlingen fordi det såkalte Ekspertpanelet ga sykehuset anbefaling om å prøve ut nye medisiner.

Syv pasienter fikk avslag i fjor

Men det er ikke alltid at sykehusene velger å følge rådene. Faktisk er det flere sykehus som velger å se bort fra anbefalingene.

I 2020 ble alle råd om off-label behandling fulgt av sykehusene. Off-label er behandling som ikke har dokumentert effekt fordi den er så ny. Det er slik behandling Eli Güssow Thoresen (67) får.

Altså: Alle pasientene fikk tilbud ved sine sykehus.

​I 2021 ble det gitt råd om utprøvende behandling utenfor studier (off-label) i 41 saker. Da ble syv råd om off-label behandling ikke fulgt av det regionale foretaket.

Altså: Syv pasienter ble nektet denne behandlingen.

– Synes det er trist

Lederen av Ekspertpanelet er bekymret over utviklingen.

– At sykehuset ikke følger vårt råd, og at pasienten går glipp av – etter vår vurdering – viktig og meningsfull behandling, synes vi er trist, sier Halfdan Sørbye.

I henhold til mandatet gir Ekspertpanelet kun råd. Det er opp til det lokale helseforetaket om rådet skal følges.

Ett av avslagene skyldes endret redusert allmenntilstand hos pasienten. Men i de seks andre var sykehusenes begrunnelse følgende:

• Behandlingen var for kostbar.
• Sykehusets interne retningslinjer tilsa at udokumentert behandling ikke kunne gis.

To av pasientene har betalt behandlingen selv.

Kreftforeningen: Hjerterått

Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen sier det er helt uholdbart at sykehusene aktivt ikke følger rådene fra Ekspertpanelet. Hun sier dette handler om pasienter som først har mistet alt håp, men så fått håpet tent igjen.

– Landets fremste eksperter har funnet ut at det faktisk likevel finnes en studie eller en behandling som kan være aktuell. Men så blir altså håpet revet bort igjen fordi sykehuset ikke vil følge anbefalingen. Det er intet mindre enn hjerterått.

Generalsekretæren sier det kan få alvorlige konsekvenser hvis enkelte sykehus ikke følger rådene fra Ekspertpanelet.

– For disse pasientene kan en slik avgjørelse bety forskjellen på liv og død, sier hun.

Stenstadvold Ross opplyser at disse pasientene i all hovedsak har antatt levetid på under 12 måneder.

– Hvis et sykehus sier nei og klageprosessen kan ta mer enn ett år, er man i en ganske fortvilet situasjon.

Oslo universitetssykehus var det sykehuset som avviste flest i 2021:

I tre saker mente de at behandlingen ikke var i tråd med egne retningslinjer. Det er fordi sykehuset har en mer restriktiv holdning til off-label-behandling.

En av pasientene kjøpte behandlingen privat, men fikk til slutt lignende behandling ved lokalsykehuset. En annen pasient fikk også til slutt den aktuelle behandling ved et annet sykehus.

OUS: Ekspertpanelet gir råd

Sykehuset vil ikke kommentere enkeltsakene, men klinikkleder Sigbjørn Smeland presiserer i en e-post at Ekspertpanelet kun er rådgivende.

– Ansvaret for pasientbehandling ligger nødvendigvis i sykehusene. OUS er også i en posisjon der vi har eksperter innenfor alle aktuelle områder, og vi har utviklet en intern prosedyre i forhold til off-label bruk av medikamenter innenfor kreft, som nå gjelder for alle fagområder, svarer han i en e-post.

Smeland sier prosedyren forutsetter at det foreligger et kunnskapsgrunnlag basert på en påvist effekt på gruppenivå som er på linje med eller bedre enn godkjent på indikasjon.

Ifølge Smeland samsvarer kravene i OUS’ retningslinje med de reviderte nasjonale retningslinjene for off-label bruk.

– Jeg vil derfor tro at det for fremtiden vil være mindre forskjeller i vurderingene i OUS i forhold til Ekspertpanelet, skriver han.

Pasient: Bosted kan ikke være avgjørende

Etter at Eli Güssow Thoresen (67) sto frem i Aftenposten, har reaksjonene strømmet på. Alle er positive. Kreftpasienter og pårørende har tatt kontakt, mange har fått nytt håp.

– Jeg er kjempelykkelig for at sykehuset fulgte Ekspertpanelets råd. Vi bor i et rikt land. Det er ikke mange pasienter dette dreier seg om, sier hun.

Thoresen synes det er foruroligende at noen pasienter får avslag.

– Det skal ikke være slik at det er opp til enkeltsykehus å bestemme dette. Det skal ikke være avgjørende hvor folk bor, sier hun.