Norge

- Det må forskes mer på slike sykdommer

Tone Granaas, generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund under en apell foran Stortinget i 2012.
  • Robert Veiåker Johansen
    Robert Veiåker Johansen
    Journalist
  • Gunhild Stordalen er kjent, et forbilde og står for gode ting. Åpenheten hennes er fantastisk.

Tone Granaas, generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund, synes det er svært leit at Gunhild Stordalen er rammet av den sjeldne sykdommen systemisk sklerodermi. Hun kan imidlertid ikke få rost Stordalens åpenhet nok. Over ti sider i Dagens Næringsliv lørdag forteller Gunhild Stordalen og ektemannen Petter om kampen mot den kronisk autoimmune sykdommen.

— Det hun gjør betyr mye, både for henne, de pårørende og andre, sier Granaas.

Mellom 300-500 rammet

Systemisk sklerodermi er en sjelden lidelse. Generalsekretæren anslår at mellom 300-500 mennesker i Norge er rammet av den.

— Og det forskes altfor lite på den, slik det gjøres med alle muskel-, skjelett- og bindevevssykdommer. Det er gruppen pasienter som plages mest, koster mest og forskes for lite på.

- Hvorfor?

— Det er et godt spørsmål. Stordalens sykdom kan ha et veldig alvorlig utfall, men ofte er jo ikke muskel- og skjelettsykdommer dødelige. I Norge prioriterer vi «blålys-sykdommer», og ikke så mye sykdommer som reduserer livskvaliteten, sier Tone Granaas.

Petter og Gunhild Stordalen under utdelingen av moteprisen Nåløyet 2014 på DogA tidligere i år.

-Det er et sjokk å få en slik diagnose. Det er en grusom sykdom, forbundet medbetydelige smerter, stiv hud som er funksjonsnedsettende og angst for et mulig dødelig utfall. Forløpet er individuelt fra pasient til pasient og det er viktig åha fokus på mulighetene som behandlingen kan gi. Det gjelder ikke å tasorgene på forskudd, sier generalsekretæren.

På sykehus i tre måneder

Gunhild Stordalen skal behandles på sykehus de tre neste månedene. Om veien videre for henne skriver DN: «Når DN i dag kommer ut, har de begynt å fylle Gunhild Stordalen med cellegift. Om få dager vil hun ha begynt å miste håret».

Petter Stordalen henviser til artikkelen i Dagens Næringsliv, og vil ikke intervjues.

På Twitter takket han lørdag formiddag alle dem som har støttet kona og ham, og skrev at hun hilset og lovet som Arnold Schwarzenegger: «I’ll be back!».

Les også:

Gunhild Stordalen alvorlig syk