Norge

Selv om Beslutningsforum sier nei, kan sykehusene si ja. Her får Åsne Rostad Kallerud (53) omsider viktig medisin.

Mange tror at dersom Beslutningsforum for nye metoder sier nei til en medisin, så er det umulig å få den. Men slik er det ikke. MS-pasient Åsne Rostad Kallerud fikk denne uken behandling på statens regning som Beslutningsforum har avvist.

MS-rammede Åsne Rostad Kallerud startet torsdag på sin første behandling ved Drammen sykehus.
  • Tine Dommerud
    Journalist
  • Anine Hallgren
    Journalist
Nyhetsbrev Få oversikten over ukens viktigste saker i Aftenpoddens nyhetsbrev.

MS-rammede Åsne Rostad Kallerud har ventet på denne dagen i nesten fire år. Med den elektriske rullestolen, som hun er helt avhengig av, kjører hun inn på Drammen sykehus denne torsdagen i slutten av november.

Oppe i tiende etasje på nevrologisk poliklinikk, med utsikt over byen, skal hun få en medisin som kan bremse den negative sykdomsutviklingen hennes.

– Det føles bra. Endelig har jeg kommet i mål, og fått tilgang til medisinen, som virker for meg, på det offentlige sykehuset, sier 53-åringen.

I et hjørne av rommet klarer hun å komme seg over i en lenestol med hjelp fra sykepleieren. Hun er hardt rammet av sykdommen, hun kan ikke bevege bena.

– Denne sykdommen tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg.

– I dag er jeg veldig lettet og glad for å ha vunnet frem, sier hun mens sykepleieren gjør klar medisinen.

Åsne Rostad Kallerud har merket en forbedring etter at hun begynte på medisinen. Nå får hun den på statens regning.

Beslutningsforum for nye metoder har tre ganger sagt nei til at medisinen Ocrevus skal tilbys gjennom det offentlige. De mente den ikke var kostnadseffektiv.

Åsne Rostad Kallerud ville likevel prøve om medisinen kunne bremse sykdommen hennes. I januar i fjor betalte hun selv for medisinen på et privat sykehus i Oslo. En behandling som så langt har kostet 325.000 kroner. Og medisinen hadde effekt for henne.

– Jeg har mer energi, er mindre utmattet, og livskvaliteten min er mye bedre, forteller Kallerud, som gjennom undersøkelser, MR-bilder og egne opplevelser har fått dokumentert en forbedring etter at hun begynte på medisinen.

Skulle sikre lik vurdering

Hvis en medisin eller behandling er veldig kostbar, blir den ikke automatisk tilbudt til pasienter i Norge. Selv om den virker.

Beslutningsforum for nye metoder bestemmer om norske pasienter skal få den eller ikke.

Forumet ble opprettet for at pasienter i hele Norge skulle sikres lik tilgang til behandling.

Mange tror at et vedtak her er bindende, men en gjennomgang Dagens Medisin har gjort, viser at flere pasienter får behandling som Beslutningsforum har sagt nei til.

De har benyttet seg av muligheten til individuell vurdering

I tiende etasje på nevrologisk poliklinikk med utsikt over Drammen blir pasienter medisinert. .

Kreftforeningen er bekymret over en økende todeling av helsevesenet.

– Med de siste rundene rundt Nye metoder frykter vi at todelingen blir enda mer ekstrem, og at situasjonen for sårbare og utsatte pasienter blir enda vanskeligere. Det sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.

– Vi har vunnet over systemet

Åsne Rostad Kalleruds mann, Anders Kallerud, var kritisk til at Beslutningsforum sa nei til MS-medisinen. Han syntes det var feil å bare vurdere medisinen på gruppenivå.

Etter lang tid og mange juridiske og medisinske prosesser søkte han Drammen sykehus om en individuell vurdering for kona.

Kallerud viste til at hun har hatt effekt av behandlingen og slik sett burde vurderes ut fra sin individuelle situasjon. Det viste seg å være nøkkelen.

4. november fikk hun innvilget anmodningen om å få behandlingen i det offentlige. Dette ble først omtalt i Dagens Medisin. Vestre Viken sier ja fordi Åsne Rostad Kallerud har rett til en individuell vurdering.

– Det er fantastisk, jeg trodde ikke det var mulig å gå forbi Beslutningsforum når de har sagt nei, sier hun.

– Jeg hadde ikke fått til dette alene. Det har vært en veldig krevende prosess for å komme til det resultatet.

Hun viser til en lang saksbehandlingsprosess og kontakt med både jurister og andre rådgivere for å finne frem.

– Vi har vunnet over systemet for nye metoder. Men vi har sett at dette systemet fungerer dårlig. Det skal ikke være slik at du må ha mange ressurser for å nå frem, sier Anders Kallerud.

Sykepleiere sørger for dosering og overvåking.

Helsetilsynet har grepet inn

I andre saker har Helsetilsynet ved Statsforvalteren grepet inn og sendt avgjørelsen om avslag på behandling tilbake til sykehusene.

Det gjelder blant annet en kreftpasient som Dagens Medisin har omtalt. Hun fikk ikke medisin på sykehuset, fordi den var avslått av Beslutningsforum.

Pasienten fikk advokathjelp gjennom Kreftforeningen.

Statsforvalteren fastslår at sykehusets beslutning i saken ikke er gyldig. Saken er fremdeles ikke avklart.

I tillegg kommer saken til hjertesyke Øystein Krabberød (69).

Advokaten nektet å gi opp da norsk helsevesen sa nei til livsforlengende medisin. Han kjøpte den selv og klaget på avgjørelsen.

Aftenposten skrev om ham da han fikk medhold i sin klage hos Statsforvalteren.

Felles for disse to sakene, i tillegg til Åsne Rostad Kalleruds sak, er at alle hadde tilgang til og anledning til å benytte juridisk bistand.

Helsejurist: Alle har rett til individuell vurdering

Anne Kjersti Befring skrev sin doktoravhandling om dette temaet. Hun er ekspert innenfor helserett. Befring ga innspill da Beslutningsforum ble evaluert.

Hun sier en pasient som får avslag i Beslutningsforum, likevel har rett til individuell vurdering.

– Et generelt vedtak som metodevurderinger ut fra kostnader mv. er ikke absolutt, sier Befring.

Hun sier vurderingene også skal tas basert på medisinske undersøkelser og ny medisinsk kunnskap.

– Staten har plikt til å utvikle helsetilbudet i takt med denne kunnskapsutviklingen. De norske lovene skal være i samsvar med EU/EØS-retten og med internasjonale menneskerettigheter, forklarer hun.

Befring sier pasienten må få en klar begrunnelse dersom legen mener at pasienten har en nytte av en metode som ikke tilbys. Dette skal gjøres i dialog med sykehuset.

– Dersom denne metoden ikke tilbys i landet, kan det bli aktuelt å søke utenlandskontoret om å få den i andre land.

– Mange er for syke til å kjempe mot systemet

– Ambisjonene må være å sikre pasienter forsvarlig helsehjelp etter en reell individuell vurdering. Den skal være uavhengig av inntekt og hvor de bor i landet, sier Ingrid Stenstadvold Ross.

Hun påpeker at dette er en rett pasienter har i dag. Men dessverre viser det seg at den praktiseres svært ulikt.

Hennes erfaring er at loven settes til side gang på gang. Kreftforeningen bruker tid og krefter på dette.

– Lovverket er unødvendig komplisert og kommer på toppen av at man som alvorlig syk må manøvrere et allerede komplisert helsevesen.

– Da er det bare de mest ressurssterke og de med gode nettverk rundt seg som klarer å vinne frem og hevde sine rettigheter.

Stenstadvold Ross frykter at det er store mørketall fordi bare de færreste kontakter Kreftforeningen eller har krefter til å kjempe for retten til en individuell vurdering.

– De fleste er for syke.

Inger Cathrine Bryne leder Beslutningsforum. Hun forventer at avgjørelsene i forumet etterleves. Hun sier likevel at det enkelte regionale helseforetak må gå i dialog med sykehusene hvis det oppstår situasjoner der sykehusene likevel tilbyr behandlingen.

Bryne sier videre at det er opp til helseforetakene å følge avgjørelsene som blir fattet i Beslutningsforum.

Andre ber ekteparet om råd og hjelp

Ekteparet Kallerud er allerede blitt kontaktet av andre pasienter som vil ha råd.

– Dette kan jo hjelpe andre enkeltpersoner. Men det vil gjelde bare noen få og dessverre bare de som orker å gå samme løype, sier Anders Kallerud.

Han synes det ikke skal være nødvendig for andre å måtte igjennom det samme.

– Enhver har rett til individuell vurdering. Sånn sett er det Beslutningsforum for nye metoder som må endres, mener han.

Åsne Rostad Kallerud håper flere vil få muligheten hun har fått.

– Jeg ønsker å stå frem med historien vår i håp om at det kan hjelpe andre i samme situasjon som meg

Les mer om

  1. Helse
  2. Kreftforeningen