Får Oda det bedre som Ola? Nå skal 1200 pasienthistorier kartlegges

Leger er bekymret for manglende kunnskap om kjønnsbekreftende behandling. Nå skal Rikshospitalet forske på om deres metode faktisk gir norsk, kjønnsdysforisk ungdom bedre liv.

Inn en lang korridor med sykehussenger, opp en trapp, forbi noen pulter og en vegg med fargerike tegninger på snei. Her, i en mellometasje på Rikshospitalet i Oslo, holder Teamet for kjønnsidentitetsutredninger av barn og unge (KID-Teamet) til.

De siste fem årene har nær tusen barn gått denne labyrintiske ruten i håp om å få diagnosen kjønnsinkongruens. En slik diagnose kan gi dem mulighet til behandling med kjønnshormoner og eventuelt kirurgi etter fylte 18 år.

Antall henvisninger har steget bratt i flere år. De siste fem årene har nesten tusen barn med kjønnsdysfori blitt henvist til Rikshospitalet, skrev A-magasinet fredag.

Men noen pasienter får avslag. Noen trekker seg underveis. Andre står behandlingsløpet fullt ut, og får endret sitt fødselskjønn. Hvor mange som befinner seg i hver kategori, har Rikshospitalet ingen samlet oversikt over. De har heller ikke gjort noen systematisk kartlegging av pasientenes forhistorie eller hvordan det går med dem etter behandling.

– Hva er årsaken til dette?

– Rett og slett fordi det krever en systematisk gjennomgang, som igjen forutsetter et register, tid, penger og ressurser, sier overlege ved Kid-teamet, Anne Wæhre.

Men nå skal forbehold erstattes med fakta.

Skal undersøke 1200 pasienter

Gjennom to parallelle forskningsprosjekter skal Wæhre og stipendiat Cecilie Bjertness Nyquist undersøke 1200 pasienthistorier. Fra et nylig opprettet register kan Nyquist hente informasjon om barn og unge som er blitt henvist til Kid-teamet siste 20 år. I løpet av våren vil de for første gang kunne presentere en oversikt over alders- og kjønnsfordeling, psykisk og fysisk helse, hvor mange som fullfører behandling, dropper ut eller får avslag.

I trinn to skal Nyquist sammen med Folkehelseinstituttet undersøke hvordan det går med pasientenes helse og «hverdagsfungering» etter behandling.

– Dette er svært viktig forskning, som vil gi svaret på mye av det vi ikke vet, sier overlege Wæhre.

Forskerne er særlig opptatt av å vite mer om psykiske vansker.

To av tre har psykiske vansker

Kid-teamet anslår at to tredjedeler av pasientene som blir henvist til dem har psykiske utfordringer.

– Dette er alt fra lette og moderate angst- og depresjonssymptomer, til posttraumatiske lidelser som følge av for eksempel mobbing eller andre traumer i barndommen. Vi har også en del med autismespekter lidelse, sier Wæhre.

Rikshospitalet krever at pasientene må utredes ved BUP før de i det hele tatt slipper dem inn. Det til tross for at Helsdirektoratets nye nasjonale retningslinjer fra 2020 slår fast at slik utredning ikke lenger er obligatorisk. Sykehuset har fått kritikk for å «sykeliggjøre» transpersoner gjennom en «portvoktermodell».

– Er dere ikke da strengere enn hva retningslinjene egentlig tilsier?

– Vårt svar er at vi snakker om en sårbar gruppe. Vi ønsker derfor en tidlig vurdering i spesialisthelsetjenesten – selv om kjønnsinkongruens ikke er en psykiatrisk lidelse, sier Wæhre.

– Dere kjenner ikke langtidsvirkningen av det dere har holdt på med i 20 år. Er det da forsvarlig?

– Det er i alle fall noe man må ta på største alvor.

Kritisk til praksisen

Noen mener likevel systemet er for strengt. Bare ventetiden mellom første og andre møte hos Rikshospitalet er seks–ni måneder, og et ukjent antall får avslag. Mange unge går derfor alternative veier. Mens noen betaler penger av egen lomme for å betale medisinene selv, tar andre trikken til Helsestasjon for kjønn og seksualitet på Grünerløkka i Oslo.

I fjor kom drøyt 200 personer for å få støtte og veiledning hos helsesykepleier og avdelingsleder Ingun Wik og hennes kolleger. Blant disse er en fjerdedel under 18 år. Totalt følger teamene av leger, psykologer og sexologer opp mer enn 800 unge og unge voksne som trenger helsehjelp.

Wik er kritisk til Rikshospitalets krav om utredning på BUP. Hun mener sykehuset følger en utdatert diagnosemanual. Begrepet «kjønnsinkongruens» erstattet i 2019 den tidligere betegnelsen «transseksualisme/kjønnsidentitetsforstyrrelse». Inntil da var det klassifisert som en psykiatrisk diagnose. I dag sorterer den under «seksuell helse». Wik mener mange blir urettmessig avvist.

– De som får hjelp på Rikshospitalet, er en selektert gruppe som ikke representerer mangfoldet.

– Hvem mener du faller utenfor?

– For eksempel barn med autismespekter lidelse og de som er ikke-binære. Noen blitt nektet behandling bare fordi de føler seg litt deprimert, hevder Wik.

Anne Wæhre ved Rikshospitalet avviste at personer er blitt nektet behandling av sistnevnte grunn.

– Men mange har krevende liv der psykisk helse og sosiale forhold må ivaretas før det er forsvarlig å medisinere, sier hun.

– For dem med ASD (autismespekter lidelse) og kjønnsinkongruens i ungdommen er vi ekstra forsiktige, og vi ønsker ofte at man er over 18 år før behandling er aktuelt.

Svenskene bremser

De nasjonale retningslinjene slår fast at Rikshospitalet ikke lenger skal ha monopol på behandling. Nye regionssentre skal opprettes. Oppmykningen gjør at transpersoner sikres lettere tilgang til helsehjelp. Men til hvilken pris? spør Pål Surén, barnelege og forsker ved Folkehelseinstituttet. Han mener det vitenskapelige grunnlaget for å liberalisere er for spinkelt.

– Vi har ennå ingen gode data om langtidseffektene av å gå på hormoner. Heller ikke om effekten av kirurgi og pasienters tilfredshet med funksjonen etterpå, sier Surén, som følger forskningen på området tett.

I fjor besluttet barneavdelingen ved Karolinska universitetssykehuset i Stockholm midlertidig å stanse hormonbehandlingen av nyhenviste mindreårige. Bakgrunnen var at TV-programmet Uppdrag Granskning avslørte manglende kunnskap om langtidsvirkninger. Sykehuset har nå endret sine retningslinjer. Det innebærer at hormonbehandling av barn kun kan gis i forbindelse med forskningsstudier, godkjent av medisinsk, etisk komité.

Nå avventer Karolinska nye anbefalinger fra svenske myndigheter, opplyser Markus Hagström ved pressetjenesten ved Karolinska universitetssykehus. Han understreker overfor Aftenposten at allerede igangsatte behandlinger går sin gang.

Når dokumentert effekt ikke kan påvises, mener Pål Surén at dagens behandling i Norge er å betrakte som eksperimentell.

– Økt toleranse for ulike kjønnsuttrykk, er bra. Men straks det leder til behandling med irreversible konsekvenser, må man stille samme krav som til annen medisinsk behandling, sier Surén, som presiserer at FHI ikke er motstander av slik helsehjelp. Surén mener likevel Karolinska kan være et eksempel til etterfølgelse.

– Behandling bør fortrinnsvis skje gjennom en klinisk studie. Da sikrer man grundig og lik utredning og oppfølging til alle, og man skaffer ny kunnskap som kommer senere pasienter til gode.