Norge

Flere pasienter skal få sin sak vurdert av Ekspertpanelet: – Ingenting er bedre enn at jeg blir positivt overrasket

Cathrine Norstrand har hatt ALS i syv år. Nå skal Ekspertpanelet utvides til også å gi personer med denne diagnosen fornyet behandlingsvurdering.

– Folk lider så ekstremt med denne sykdommen. Hvis de som har makt og myndighet til å gjøre positive endringer for ALS syke hadde tatt innover seg lidelsene ville positive endringer skjedd i går, sier Cathrine Nordstrand.
  • Tine Dommerud
    Tine Dommerud
    Journalist

Nyhetsbrev Få oversikten over ukens viktigste saker i Aftenpoddens nyhetsbrev.

Frem til nå har det vært slik: Kun pasienter med en veiledende grense på under ett år forventet levetid, kan få saken sin behandlet i det såkalte Ekspertpanelet. Nå fjerner helse og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) denne tidsgrensen. Hun utvider også panelet med en nevrolog.

Ekspertpanelet hjelper pasienter med en ny og grundig vurdering av hvilke muligheter til behandling som finnes.

Nå skal dette også gjelde pasienter med ALS. Cathrine Norstrand er behersket optimistisk.

– Ingenting er bedre enn at jeg blir positivt overrasket. Folk lider så ekstremt med denne sykdommen. Hvis de som har makt og myndighet til å gjøre positive endringer for ALS-syke hadde tatt innover seg lidelsene, ville positive endringer skjedd i går.

ALS (amyotrofisk lateral sklerose) er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene slutter å fungere. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale.

Nesten bare kreftpasienter

Det er i hovedsak kreftpasienter som har fått råd fra Ekspertpanelet siden oppstart i 2018:

  • 435 pasienter med kort forventet levetid har fått ny vurdering.
  • Fra 2020 til 2021 var det en markant økning i antall saker.

Helseministeren gir nå de regionale helseforetakene et oppdrag om å gjennomføre flere endringer i ordningen.

– Endringene skal bidra til at flere pasienter kan være trygge på at deres sak er grundig vurdert, sier Kjerkol.

Ett års levetid var for snevert

Nå blir regelen med forventet levetid på under ett år erstattet. I stedet blir regelen at alle behandlingsalternativer skal være utprøvd uten tilstrekkelig effekt.

Samtidig styrkes panelet med en nevrolog. Dette skjer for å ivareta også ALS-pasienter. Det er i tråd med anbefalingene fra en evaluering.

-For ALS-pasienter var ikke ett års forventet levetid en god tilnærming. Ved en fjerning av denne grensen kan flere ALS-pasienter få en vurdering. Ekspertpanelet kan som tidligere gi råd om det finnes aktuelle  kliniske studier i Norge og utlandet til denne pasientgruppen, sier Kjerkol.

Les også

Her kan du se ALS-dokumentaren mange har sett: «Kunsten å dø»

Usikker på betydningen av utvidelsen

Cathrine Nordstrand har levd med ALS i flere år. Dette er en sykdom det ikke finnes dokumentert behandling for. Det er få studier på gang. Hun sitter i styret i ALS Foreningen Alltid Litt Sterkere.

Norstrand undrer seg over hva endringene vil ha av praktisk betydning for ALS-pasientene.

– Hva vil Ekspertpanelet kunne tilby? Vil de lete rundt i verden etter noe som kan fungere, spør hun.

– Vi vet at det er medisiner i «pipeline» i USA, medisiner det forskes på og som viser lovende resultater. Men de når ikke ut til pasienter som trenger dem nå. Folk dør mens de venter på at medisiner skal gjennom en byråkratisk mølle som tar altfor lang tid, sier hun og legger til:

– Det er fint med endringene i panelet, men igjen: Hvis det kun ser bra ut på papiret, er vi som er syke, like langt.

Cathrine Norstrand har hatt muskelsykdommen ALS i syv år. Hun håper Ekspertpanelet kan hjelpe medpasienter til å få behandling i utlandet.

Preget av sykdommen

Norstrand har kjempet for seg selv og andre medpasienter helt siden hun ble syk. Hun har møtt politikere og eksperter. Men hun føler at hun har møtt veggen.

Sykdommen preger stadig mer av livet. Nå har hun fått brått fått lammelser i svelget.

– Dette fører til angst fordi jeg er redd for å sette i vrangen.

Hun regner med å måtte operere inn en sonde i magen i løpet av sommer eller tidlig høst som maten kan settes direkte inn i.

– Jeg hadde vært villig til å prøve mye for å holde meg gående lengst mulig og har jobbet intenst for å unngå å bli så syk som jeg er blitt nå.

– Ekspertpanelet er ikke informert om endringene, så det er vanskelig å kommentere, sier Halfdan Sørbye som er leder av panelet.

Helseministeren gir først beskjed om endringene til de fire helseforetakene.

Les også

  1. Sykehusene overprøver de medisinske ekspertene oftere

  2. Ny vurdering etter kreftbehandling ga henne flere gode år

Les mer om

  1. ALS
  2. Sykdom
  3. Ingvild Kjerkol