Norge

Hjelp oss, Jens!

Fibromyalgi- og ME-syke aksjonerer på Jens Stoltenbergs Facebook-side.

  • Liv Skotheim

Les også:

Les også

Fibromyalgi og ME – felles årsak?

Maj-Britt Hovland Grevstad (32) fra Bergen er en av initiativtakerne til kampanjen på Jens Stoltenbergs side, skriver bt.no.

Hun ønsker å synliggjøre situasjonen for unge i Norge med ME (kronisk utmattelsessyndrom) og fibromyalgi.

Hovland Grevstad har hatt fibromyalgi/ME siden hun var 19 år. For et år siden startet hun gruppen «nettverk for unge med fibromyalgi» og nettsiden «Doktor God».

— Min hverdag er som å se på en overtrukket lønnskonto. Det er større uttak enn inskudd av energi. Hver dag tømmes energikontoen av smerter, søvnmangel, konsentrasjonsmangel og håpløshet. Hvis jeg ermed på en sosial aktivitet, må jeg ligge i dagevis. Jeg føler at livet mitt passerer og ingen kan hjelpe meg.

De uavhengige gruppene er drevet av privatpersoner i Bergen og har hundrevis medlemmer over hele landet.

— Vi får ikke hjelp av leger i Norge. På nettet der støtter vi hverandre og utløp for frustrasjonene. Noen skriver brev og e-poster til helsemyndighetene, forteller Hovland Grevstad.

Nå er hun lei av regjeringens holdning til sykdommen.

Kronikk:

Les også

Frivillig eller ufrivillig ufør

— Vi har skrevet flere brev til Jens Stoltenberg, men får bare byråkrati tilbake, sier Grevstad.

Fyller Stoltenbergs side

De unge fibromyalgi/ME-syke mener de er en neglisjert pasientgruppe.

— Vi blir ikke tatt på alvor av helse-Norge. Nå har vi fått nok.

Selv har Hovland Grevstad tatt opp lån for å bli friskere. Hun bruker store pengesummer på B12-injeksjoner, som gjør henne noe bedre.

I dag startet medlemmene aksjonen på Facebook-siden til statsministeren der de poster innlegg om sykdommen. Målet er å synliggjøre situasjonen for de syke.

Søndag ettermiddag er veggen til statsministerens profil allerede fylt av innlegg fra unge med fibromyalgi og ME.

Skrik om hjelp

«Fibromyalgi/ME er en fysisk sykdom med invalidiserende smerter/utmattethet og man er ofte lenket til sengen. Vi trenger hjelp! Det ligger mange rundt i de norske hjem som ikke får behandling for det finnes ikke noe. Mange er også for syke til å skrike om hjelp! En del har tatt opp lån for å få hjelp på en privat klinikk, men nå har Helsevesenet stoppet behandlingen der! Dette er et skrik om hjelp. Hjelp oss!», skriver en fortvilet ung jente.

- Under enhver kritikk

Maria Gjerpe, lege og ME-syk, er ikke selv involvert i Facebook-aksjonen, men har stor forståelse for kampanjen. Hun mener pasientgruppen ofte blir møtt med avvisning og mistenksomhet.

— Aksjonen ser jeg på som et uttrykk for stor frustrasjon fra en pasientgruppe der forholdene er under enhver kritikk. En stor andel av legene kjenner ikke diagnosekriteriene eller mener at sykdommen er skapt i pasientens hode, sier hun til bt.no.

— Når svært syke pasientene ikke opplever å få tilstrekkelig hjelp fra helsevesenet, sier det seg selv at de blir desperate, sier legen.

Desperasjon

Gjerpe har selv vært ME-syk i mange år, men er litt bedre nå takket være en ny behandling.

— Jeg har gått fra å ligge horisontalt til å være oppegående, jobbe noe og ha et sosialt liv etter immunstimulerende og -modulerende behandling. Dette er noe jeg selvsagt ønsker for alle.

Hun synes det er trist og betenkelig at fibromyalgi/ME-syke må se seg nødt til å opplyse om sin sykdom på en åpen Facebook-side.

— Men dette sier mye om desperasjonen. Som lege er jeg ikke stolt når jeg hører disse pasientenes møte med helsevesenet. Jeg håper og tror at det er blitt økt kunnskap om ME, fibromyalgi og biomedisinsk forskning.

- Sletter ikke innlegg

Sindre Fossum Beyer, politisk rådgiver ved statsministerens kontor sier at Stoltenberg leser de fleste innleggene på Facebook-siden.

— Vi har en liberal praksis og sletter veldig få innlegg, sier han.

- Virker slike aksjoner?

— Vi registrerer og leser hva de sier, så de blir sett og hørt. Det hender at Stoltenberg og andre i regjeringsapparatet svarer direkte på innlegg, men det er ikke der vi driver offentlig saksbehandling, understreker Beyer.

Statsministeren er ikke tilgjengelig for kommentar søndag kveld.

- Gjør inntrykk

— Jeg synes det er positivt, man burde ha flere slike aksjoner, sier Robin Martin Kåss, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet.

Han medgir at fibromyalgi/ME-pasienter ikke når gjennom lydmuren i helsedebattene.

— Det gjør inntrykk å lese historiene. Det er veldig bra at det finnes kanaler som Facebook der disse pasientene kan komme frem med sine synspunkter, sier han.

Kåss har ikke problemer med å forstå desperasjonen og utålmodigheten.

— Dette er en pasientgruppe som ikke har gode nok tilbud. Et av hovedproblemene er begrenset kunnskap om sykdommene, sier Kåss.

— Hjerteinfarktpasienter og andre tilstander gjør man dramatiske fremskritt i behandlingen, mens andre tilstander står stille.

Kåss har søndag kveld deltatt i diskusjoner med pasientene på Facebook-siden til Stoltenberg.

Vi videreutvikler våre artikler.
Hjelp oss å forbedre, gi din tilbakemelding.
Gi tilbakemelding

Les mer om

  1. Helse

Relevante artikler

  1. NORGE

    Datasystemer ved sykehusene i Helse sørøst er nede

  2. NORGE

    Vil hindre at rusavhengige blir gravide

  3. NORGE

    «Hadde de spurt, kunne jeg svart at jeg har mest lyst til å kvele ungen min»

  4. NORGE

    Sterke reaksjoner på Høies utsettelse: – Vi kan ikke gamble med nyfødtes helse

  5. NORGE

    Millionerstatninger etter feilbehandling med laser

  6. NORGE

    Ny forskning: Kreftmedisin hjelper ikke ME-pasienter