– Jeg følte meg som en dyr vare

Assistent-ordningen skulle gi funksjonshemmede likeverd og frihet, men mange kommuner tolker loven så ulikt at flere har flyttet for å få hjelpen de har krav på.

I et mørkt rom i en studenthybel i Trondheim ligger Johannes Loftsgård stille i sengen og ser på klokken. Han er redd. Ikke for eksamen eller å komme for sent til forelesning. Denne studenten bekymrer seg mest for om han skal klare å stå opp, for det får han ikke til på egen hånd. Og noen ganger kommer hjemmehjelpen for sent.

Johannes, som har cerebral parese, fullførte ingen av fagene på NTNU denne høsten. Da andre fikk nye venner i fadderuken, festet på Samfundet eller studerte på lesesalen, satt han hjemme på hybelen, alene.

– Det er ingenting galt med hodet mitt, men jeg trenger noen som kan fungere som armene og beina mine, forteller Johannes.

24-åringen tok det for gitt at han kom til å få innvilget nok timer med Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA).

– I etterkant tenker jeg at det var naivt å tro det skulle være enkelt, sier Johannes.

Fra 37 til 91 timer

Første semester ventet han på svar på søknaden og fikk hjemmehjelp fire ganger om dagen. Det ble umulig å komme seg til skolen. Etter åtte måneder fikk han innvilget 37,5 timer i uken med BPA. Johannes klaget på vedtaket, og fikk etter fire nye måneder 47 timer tilsammen. Denne tiden måtte Johannes bruke på å dekke sine basisbehov.

– Jeg måtte fokusere på helsen før utdanning. Det var fortsatt ikke nok timer til begge deler.

Trondheim kommune ønsker ikke å kommentere saken til Johannes, men sier til Aftenposten at de generelt ønsker å tilby et forsvarlig BPA-tilbud.

– Er man uenig med kommunens beslutning kan man klage til fylkesmannen, sier Boel Helgesen fra rådmannens fagstab i Trondheim.

Johannes valgte å flytte. Det endret livet til 24-åringen. Oslo kommune vurderte Loftsgårds behov til 91 timer i uken. Dermed ble planen om en utdanning realistisk. Nå er han i gang med en bachelorgrad i Medievitenskap på Universitetet i Oslo.

– Jeg har fått et helt nytt liv, sier Johannes.

– Ut av helsesektoren

Historien til Loftsgård er ikke unik. I flere rapporter utført av interesseorganisasjoner og statlige instanser kommer det frem at kommunene praktiserer BPA-ordningen svært ulikt.

I en spørreundersøkelse utført av Norges Handikapforbund i 2017 sier 36 prosent at de ikke har nok assistansetimer til å dekke behovet sitt, og 70 prosent oppgir at de må nedprioritere sitt sosiale liv og fritid.

Rapporten «Mitt liv – mitt ansvar», fra samme år, oppsummerer 700 menneskers erfaringer med rettighetsfestet BPA. Noen har måttet flytte for å få hjelpen de trenger. Det har fått Helse- og omsorgsdepartementet til å reagere.

– Vi har vært klar over ulikhetene lenge, sier eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen (Frp).

BPA ble lovfestet i 2015, og siden da har regjeringen årlig måttet følge opp kommunene:

• I slutten av 2015 sendte Helse- og omsorgsdepartementet ut et rundskriv til landets kommuner for å utdype hvordan ordningen skulle forstås og praktiseres.
• Året etter fulgte helseminister Bent Høie opp med å sende et brev til alle landets ordførere.
• I 2019 skal hele ordningen utredes.

– Vi må se på helheten, sier Michaelsen.

Derfor ønsker hun å inkludere flere interesseorganisasjoner i utredningen. En av dem er Uloba – Independent Living Norge, som etablerte og utviklet BPA i Norge på 90-tallet. De ønsker å flytte hele ordningen ut av helsesektoren.

– BPA-modellen er utviklet av funksjonshemmede selv, og det vi ønsker er likestilling, sier generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm.

– Kommunene praktiserer i dag BPA som en tradisjonell omsorgstjeneste. Det er det ikke. Vi ser helst at BPA kommer inn i en egen lov og blir forvaltet som et likestillingsverktøy.

Det er ministeren åpen for å diskutere.

– Det er et av tiltakene vi skal se på under utredningen, sier Michaelsen.

• Les også denne saken: Folk med nedsatt funksjonsevne ønsker å jobbe, men sliter med å komme på arbeidsmarkedet:

Les også

85.000 mennesker venter på samme mulighet som Ali

En ny start

Johannes håper utredningen vil gjøre at flere får mulighet til å studere som han.

– Jeg vil bidra til samfunnet ved å jobbe og betale skatt, og drømmen er å bli radioreporter, sier Johannes.