Norge

Vil lagre blodprøver fra nyfødte for evig tid

En liten dråpe blod fra nyfødte spedbarn avdekker om de har en av 23 forskjellige sykdommer. Etter seks år blir blodprøvene slettet

Alle spedbarn blir testet for 23 forskjellige sykdommer når de er få dager gamle. Nå vil helseministeren spare disse blodprøvene.
  • Tine Dommerud
    Tine Dommerud
    Journalist

Alle foreldre får tilbud om helseundersøkelser av sitt nyfødte barn for å avdekke eventuelle avvik eller medfødte sykdommer. De aller fleste barn som fødes til termin etter et normalt svangerskap er friske.

Undersøkelsen gjennomføres ved at det tas en blodprøve fra barnets hæl så snart som mulig etter at det har gått 48 timer etter fødsel. Blodprøven sendes til Nyfødtsceeningen ved Oslo universitetssykehus for analyse.

Et lite stikk i den nyfødtes hæl kan avdekke 23 forskjellige sykdommer. Men prøvene slettes etter seks år.

Nå ønsker helseminister Bent Høie å lagre disse prøvene på ubestemt tid.

Før sommeren sender derfor Helse- omsorgsdepartementet et forslag på høring om varig lagring av blodprøvene. Det vil si at dagens krav om å slette prøvene etter seks år oppheves.

  • Eksperter advarer mot blodbank: Screening skal hindre sykdom

Varig lagring skal brukes til helsehjelp, kvalitetssikring, metodeutvikling og forskning.

– Vi har fått tilbakemelding fra FHI og forskere om at lagring av prøver kan spille en avgjørende rolle for fremtidig forskning. Det kan utvides til å gjelde flere sjeldne sykdommer som krever tidlig behandling, sier helseminister Bent Høie.

Bent Høie vil lagre blodprøver fra spedbarn til evig tid.

Viktig med stort materiale for forskning

Bent Høie mener både diagnostikk og behandling av sjeldne sykdommer kan bli bedre av å ha en blodbank.

- Det unike med prøvene fra nyfødtscreeningen er at de viser hvordan barnet har det tidlig i livet. Fordi biokjemien i blodet er annerledes hos nyfødte enn hos voksne, må en potensielt ny og bedre screeningsmetode prøves ut på blodprøver fra nyfødte, sier Høie.

Helseministeren mener en blodbank med seks årskull er for lite pasientgrunnlag fordi sykdommene i screeningprogrammet er sjeldne.

– Derfor er det viktig at det er et stort materiale tilgjengelig for forskning. Seks årskull er et for lite pasientgrunnlag til å kvalitetssikre og forbedre testmetodene som brukes i dag, sier Høie.

Bare tester avslører sykdom

I forslaget som sendes ut på høring til sommeren, understrekes det at foreldre kan trekke tilbake samtykket til lagring når som helst. Når barnet er 16 år, kan det kreve det samme. Dersom prøvene brukes til forskning, skal det skje etter de alminnelige reglene i helseforskningsloven. Det betyr at det normalt skal innhentes nytt samtykke.

Nyfødte undersøkes i dag for 23 sjeldne alvorlige medfødte sykdommer gjennom nyfødtscreening. De fleste er stoffskiftesykdommer. Selv om det er sjeldne tilstander, vil cirka 1 av 1000 barn i Norge fødes med en av de 23 tilstandene i screeningpanelet.

Barna fødes som regel uten tegn til sykdom, og testing er derfor eneste mulighet til å oppdage disse sykdommene.

Barnelege er skeptisk

Professor emeritus og leder av referansegruppen for nyfødtscreening, Trond Markestad, er skeptisk til en blodbank som ikke er anonymisert.

– Å beholde blodprøvene på en slik måte at senere analyser kan tilbakeføres til den som har avgitt blodprøven, er i strid med forutsetningene for screeningprogrammet, sier han.

Markestad mener man risikerer at personene senere kan kartlegges for risiko for sykdom og arvelige egenskaper, noe som kan få alvorlige og uoversiktlige konsekvenser for den enkelte. Han mener imidlertid det er akseptabelt at blodprøvene oppbevares anonymisert.

Trond Markestad mener en slik anonymisert blodbank kan være nyttig for forskning, for eksempel på forekomst av risikofaktorer for sykdom i befolkningen.

– Dersom befolkningen ikke er trygg på dette, kan tilliten og oppslutningen om nyfødtscreeningen, som har til hensikt å beskytte barn mot noen alvorlige sykdommer, bli alvorlig svekket, sier han.

Les mer om

  1. Bent Høie
  2. Oslo universitetssykehus (OUS)
  3. Svangerskap