De vet mye om hvordan man blir frisk av ME. Nå ønsker de å dele sine erfaringer.
Tidligere ME-pasienter som er blitt friske har gått sammen i et nystartet nettverk. De ønsker å gi syke nytt håp – uten at frontene rundt sykdommen hardner til.
Tilsammen har de mange tiår bak seg med invalidiserende, kronisk sykdom av typen «medisinsk uforklart». Nå har 71 mennesker gått sammen om å danne «Recovery Norge», et helt ny type pasientnettverk. De har én ting felles: De er blitt friske – eller er pårørende til noen som er blitt frisk – ved å bruke metoder som innebærer tenkning, handling og å ta kontroll over egen sykdom.
I en kronikk i mandagens avis går 46 av dem ut offentlig med navn – ti er pårørende. Hovedbudskapet er at pasienter som er blitt friske, må lyttes til. Kanskje kan de sitte på noe av løsningen til det som ofte presenteres som en «gåte».
– Både forskere, journalister og politikere er mest opptatt av de syke. De som er blitt friske, har ingen innflytelse, påpeker Henrik Vogt, initiativtager, lege og faglig rådgiver for det nye nettverket.
- Les kronikken fra det nye nettverket her: Lytt til dem som ble friske
– Vi skal ikke dysses ned!
Camilla Wiede Hellerud (43) fra Skjetten var syk med kronisk utmattelsessyndrom – også kalt ME – i syv år. Hun var med i styret til ME-foreningens lokallag for Oslo og Akershus. Hellerud prøvde ulike typer behandling uten å bli frisk – også biomedisinsk, hos en professor i Belgia. Til slutt valgte hun å prøve Lightning Process.
– I løpet av tre-fire måneder slapp alle symptomene taket, forteller hun. I november er det to år siden, og i dag er hun i full jobb.
– Dette nye nettverket er viktig fordi det gir andre syke håp. Vi skal ikke dysses ned, selv om vi er blitt friske av andre ting enn en pille. Det hjalp for meg, så hvorfor skal jeg tie om det? spør hun.
Bekymret for manglende forskning
Deltagerne i nettverket er bekymret for at pasientorganisasjoner som ME-foreningen kjemper for at tilstanden skal oppfattes som fysisk eller biomedisinsk. De mener det har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process ikke får finansiering.
Svein E. Høst er gift med en tidligere ME-pasient: Hans kone Nina ble frisk for ni år siden – da hadde hun vært syk i ni år. I to av dem lå hun i et mørkt rom og var pleietrengende.
– Jeg måtte mate henne med skje, forteller Høst. I 2008 fikk hun behandling av en engelsk Lightning Process-lærer som var i Norge for å trene opp nye instruktører.
– Jeg er utdannet sivilingeniør og har ikke tro på alternative behandlingsformer av ulike slag. Men virkningen av denne fullt ut logiske behandlingen var frapperende, sier Høst. Kona måtte bruke tid på å bygge opp kroppen igjen, men er nå i god form. I årene etterpå har de gått lange fjellturer sammen.
– Jeg synes man bør gå bredere ut i forskningen og følge mange veier inntil man vet mer om ME og årsakene til den, sier Høst, som for øvrig var direktør i Forskningsrådet før han ble pensjonist.
– Jeg er nysgjerrig på hvorfor metoder som Lightning Process virker så fantastisk for noen, og ikke på andre. Hvorfor ikke forske på metoder som beviselig gjør mange friske, og prøve å finne ut hva som kjennetegner dem? spør han.
Han påpeker at mye av kritikken mot helbredelseshistorier som ligner den han og kona har opplevd, går på at de er «anekdotiske.»
– Så lenge det ikke utføres systematisk forskning på Lightning Process og lignende metoder, vil de heller aldri kunne bli forskningsbasert – og alle helbredelseshistorier vil måtte fortsette å være anekdotiske, sier Høst. Han mener det er på tide å bryte ut av denne sirkelen.
- Statsminister Erna Solberg vil ha bedre tilbud: 270 barn borte fra skolen fordi de hadde ME
ME-foreningen: – Mange pasienter blir verre
Generalsekretær Olav Osland i ME-foreningen Norge synes det er fint at noen som sier de er blitt friske finner hverandre og lager et nettverk.
– Men når det kommer til behandling som kognitiv terapi eller forskjellige typer motivasjonsprogrammer, er vi nok skeptiske, fordi vi kjenner til mange pasienter som er blitt verre av det, sier han.
Han understreker at ME-foreningen alltid har sett på sykdommen som en fysisk sykdom ut fra smale, godt definerte diagnosekriterier. Verdens helseorganisasjon fastslo allerede i 1969 at ME er en nevrologisk sykdom.
– Men bør man ikke også forske videre på såkalt «psykiske metoder», slik dette nettverket går inn for?
– Det er blitt brukt store summer på forskning vedrørende kognitiv terapi de siste tiårene som har vist liten eller ingen effekt, sier Osland.
– ME-foreningen synes det er flott og på høy tid at mer penger nå brukes på å finne den fysiske årsaken til ME. Jakten på biomarkører er i gang. Amerikanerne har våknet, og flere forskere kan vise til endring i metabolismen, at energiproduksjonen ikke fungerer som den skal, påpeker generalsekretæren.
Frykter angrep og hets
Medlemmene av nettverket påpeker at mange som står frem etter å ha blitt friske av ME blir angrepet på en måte som kan være direkte sjikanøs. Det gjelder dem som har brukt metoder som oppfattes som ”psykiske”. Mange orker derfor ikke gå ut med navn. De får også ofte høre at de ikke har hatt den «ekte sykdommen».
Generalsekretær Osland sier ME-foreningen tar avstand fra det hvis noen har følt seg mobbet av enkeltpersoner.
– Ille ikke å bli trodd
Tina Røe Skaar (24) har snart vært på landslaget i taekwondo i seks år, og deltok i sommer-OL i Rio de Janeiro i fjor. Hun tar sikte på EM neste år, og deretter er det store målet OL i Tokyo.
At hun skulle klare dette, hadde ingen trodd da hun som 14-15-åring ble alvorlig syk med ME. I to og et halvt år var hun helt tappet for krefter etter å ha fortsatt å trene hardt samtidig som hun hadde hatt kyssesyken uten å vite om det.
– Foreldrene mine var desperate og raidet nettet etter å finne en behandling som virket, og jeg prøvde mye forskjellig, forteller hun. Da hun til slutt fikk begynne på Lightning Process-kurs, snudde det endelig. Hun ble så bra at hun langsomt kunne begynne å trene seg opp igjen. Tina Røe Skaar har fortalt sin historie flere ganger i mediene, blant annet i Aftenposten, og er ofte blitt mistrodd i kommentarfelt og ulike nettforum.
– Når du har vært gjennom noe så viktig i livet som å bli frisk av ME, er det ille ikke å bli trodd, sier hun. – Jeg er med i nettverket for å sette mer lys på dem av oss som er blitt friske gjennom slike metoder. Jeg vil gjerne dele mine erfaringer, og så får det være opp til den enkelte hva man velger å gjøre.
Åpent for flere eks-pasienter
Foreløpig er nesten alle i nettverket diagnostisert med ME eller er pårørende til noen som er det. Et flertall av dem som har underskrevet er blitt friske av metoden Lightning Process.
– Dette er litt tilfeldig, fordi medlemmene er blitt rekruttert gjennom bekjentskap eller kontaktet etter omtale i mediene, sier Henrik Vogt, som understreker at de ønsker medlemmer velkommen som også har brukt andre metoder og hatt sykdommer av typen «medisinsk uforklarte»: for eksempel tinnitus, fibromyalgi eller andre smertetilstander.
– Hva sier du til at mange risikerer å bli verre av å bruke disse metodene?
– Dette nettverket har ikke som hovedformål å anbefale spesielle behandlinger. Men man kan ikke få frem disse positive pasienthistoriene uten å nevne hvilke behandlingsformer som er involvert, sier han.
– Alle virksomme behandlinger medfører risiko for negative sideeffekter. Det kan ikke bety at man kan ikke kan snakke om dem og forske på dem.
- Les Vogts tidligere kronikk om pasienter med ME og kronisk borreliose: Kampen om årsaken
