Norge

Aurora fikk hjernehinnebetennelse da hun var baby. I to år har foreldrene passet henne hjemme.

Aurora ble født helt frisk, men ble alvorlig syk da hun var bare 5 måneder gammel. Foreldrene frykter endringen i pleiepengeordningen.

Lille Aurora har fått alvorlig hjerneskade som følge av sykdommen hun fikk som baby. Nå er foreldrene hennes bekymret for hvordan fremtiden skal bli. Aleksander Andersen

  • Tine Dommerud
    Journalist

Nå er det snart to år siden «Rora» – som hun kalles – ble syk. Som følge av hjerne- og hjernehinnebetennelsen har hun i dag en alvorlig hjerneskade.

Hun har tilbrakt 75 dager på sykehus, fordelt på tilsammen åtte innleggelser. Helle Cecilie Palmer, moren, frykter de vil miste muligheten til å være hjemme når de bruker opp den nye pleiepengekvoten.

Flere får, noen får mindre

Fra 1. oktober trådte nye regler for pleiepenger til foreldre med alvorlig syke barn i kraft. Stortingsflertallet vedtok endringen i april.

Dobbelt så mange vil heretter få pleiepenger for en kortere periode. De samlede utgiftene til pleiepenger økes med mer enn 500 millioner kroner. Men samtidig får foreldre med alvorlig syke barn mindre utbetalt etter noen år. Kuttene for denne gruppen beregnes til cirka 75 millioner kroner.

For familien Palmer innebærer det at inntekten reduseres i 2019, og kan forsvinne helt etter fire år.

  • LES OGSÅ: Det ble opphetet da tre mødre med alvorlig syke barn møtte Erna Solberg ansikt til ansikt: – Jeg må kanskje selge huset.

Er redd dem i hvite frakker

Lille Aurora er sterkt preget av den alvorlige sykdommen hun har vært gjennom.

Rora har cerebral parese, og er sterkt forsinket i sin mentale og motoriske utvikling. Hun har svært begrenset syn, men ser noe.

Foreldrene til Rora har hittil brukt 514 pleiedager. De frykter de må selge huset dersom de mister pleiepengene. Aleksander Andersen

– Hun ser nok til å bli redd når noen i hvite klær kommer for nære. Det minner henne om smertefulle og ubehagelige undersøkelser. Fordi hun har alvorlig hjerneskade og epilepsi, blir hun svært fort sliten og overstimulert, forteller moren.

Derfor bruker datteren mye krefter på å forholde seg til nye og fremmede mennesker og steder, og hun bruker svært lang tid på å bli trygg på andre.

– Hun har den fantastiske egenskapen at hun skiller på kjente, trygge omsorgspersoner og andre. Det er helt nødvendig for Auroras utvikling og for hennes livskvalitet at hun får ha mamma eller pappa hos seg. Uten oss får hun ikke muligheten til å leve et godt liv, slik hun har en grunnleggende rett til, sier moren.

Ett års tilvenning i barnehage

Jenta har begynt i barnehage, og foreldrene har brukt over ett år på å venne henne til den nye hverdagen med mange nye mennesker.

– Uten pleiepengene vet jeg ikke hva jeg skulle ha gjort. Jeg har ikke råd til å ikke jobbe. Men jeg kan ikke forlate datteren min i noen andres omsorg. Det kan sammenlignes med å overlate en baby til en fremmed i mange timer hver dag, sier moren.

Frykter hun må velge mellom datteren og jobben

Helle Cecilie Palmer har en spennende jobb i et forlag, som venter på henne. Det er hun glad for, men hun er også glad for at hun ikke er blitt tvunget til å gå ut i jobb.

– Jeg gleder meg til den dagen Aurora har det så bra at jeg kan begynne å jobbe igjen. Jeg gleder meg til den dagen jeg kan være noe annet enn sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog og ernæringsfysiolog for datteren min. Jeg gleder meg til å være meg igjen. Men jeg kan ikke det før Aurora er mye, mye bedre.

Men Palmer er redd for at hun må velge mellom jobben og barnet sitt.

Statistikken viser at når en av foreldrene må slutte i jobben for å pleie syke barn, er det kvinnene som forlater arbeidslivet, og mennene som blir i jobb.

– Vi velger ikke å være hjemme med syke barn. Vi være hjemme. Vi trenger ikke økonomiske incentiver i form av pisk for å komme oss ut i jobb. Barna våre blir ikke fortere friske av at familien blir straffet økonomisk.

KrF: Et viktig krav i forhandlingene

KrF-nestleder Kjell Ingolf Ropstad sier han vil prioritere høyt å få en økning i pleiepengene inn i statsbudsjettet. Ned Alley, NTB scanpix

Kjell Ingolf Ropstad (KrF) sier saken om pleiepenger er veldig viktig for partiet og at de vil gå langt for å få en økning inn i statsbudsjettet.

– Dette er absolutt et viktig krav inn i forhandlingene fremover, sier han.

Ropstad berømmer foreldre som Helle Cecilie og Konrad Palmer.

– Mange familier som har sterkt pleietrengende barn gjør en fantastisk innsats hver dag, og de avlaster samfunnet. De fortjener trygghet og forutsigbarhet.

KrF har fått Stortinget med på at man skal se grundigere på ordningen, og Ropstad er spent på hvor mye en utvidelse vil koste.

– Vi har sendt spørsmål knyttet til statsbudsjettet. Dette vil kreve penger. Målet vårt er klart å styrke ordningen.

– Tror du konsekvensen om at flere familier vil miste pleiepenger etter noen år kom som en overraskelse på regjeringspartiene?

– Nei, det tror jeg ikke. Disse tilfellene var kjent, men fra debatten under den rødgrønne regjeringen da vi forsøkte å bedre ordningen, kom det frem at mange ikke ønsket at foreldre skulle være hjemme i veldig lang tid.

KrF-nestleder Ropstad er bekymret for at usikkerhet om pleiepenger vil skape problemer for familier også før barnet blir født.

– Sammen med ny teknologi som kan avdekke egenskaper på fostre, frykter vi at dårlige støtteordninger til familier med funksjonshemmede barn kan bety et sorteringssamfunn og da også et fattigere samfunn.

  • Hør mer om dette i siste utgave av podkasten Aftenpodden. Har du spotify? Følg denne lenken. Ellers kan du gå inn i podkast-appen på telefonen din, søk på Aftenpodden, lytt og abonner. Bruker du Iphone? Følg denne lenken.
Vi videreutvikler våre artikler.
Hjelp oss å forbedre, gi din tilbakemelding.
Gi tilbakemelding

Relevante artikler

  1. POLITIKK

    – Det har aldri vært i våre tanker å sende Trym fra oss. Da må vi heller leve for mindre.

  2. POLITIKK

    Mødre til alvorlig syke barn ansikt til ansikt med statsministeren.

  3. POLITIKK

    Foreldre til alvorlig syke barn vant frem på to av tre punkter

  4. POLITIKK

    KrF går mot Regjeringen – sikrer foreldre til syke barn pleiepenger på ubestemt tid

  5. DEBATT

    Meninger: Iskaldt fra Høyres Kristian Tonning Riise

  6. DEBATT

    Å prioritere knappe ressurser er noe av det vanskeligste vi gjør