Norge

Økt risiko for hjernesykdommer hos norsk-pakistanere

Risikoen for alvorlige hjernesykdommer hos norsk-pakistanske barn er sju ganger høyere enn hos norske barn, og enda høyere hvis foreldrene er søskenbarn.

- Det er så mye tabu, skam, fordommer og skyld. Gruppen for de norsk-pakistanske mødrene som har hjerneskadede barn er svært viktig, sier sosialantropolog Hilde Berge (fra venstre) og sosionom Ragnhild Gardsjord ved Ullevål universitetssykehus.
  • Kristine Grue Langset

— Det er mye tabu, skyld, skam og mangel på kunnskap, sier initiavtivtagerne bak en gruppe for norsk-pakistanske mødre ved Ullevål sykehus.

Studiene om norsk-pakistanere og hjernesykdommer blir gjengitt i Tidsskrift for Den norske legeforening.

Overlege Øivind Juris Kanavin og professor Petter Strømme ved Oslo universitetssykehus, Ullevål står bak en kronikk om barn med hjernesykdommer som publiseres av Legeforeningen torsdag. Begge er eksperter på hjernesykdommer hos barn.

De har sett på at denne type sykdommer ofte er arvelige. De fleste tilfellene er sammensatte og inngifte er en viktig risikofaktor.

  • Les hele kronikken i kolonnen til høyre.

Syv ganger høyere risiko

Risikoen for såkalt fremadskridende hjernesykdommer hos norsk-pakistanske barn er sju ganger høyere enn hos norske barn. Den er enda høyere når foreldrene er søskenbarn.

Kanavin tok kontakt med sosialantropolog Hilde Berge som jobber på Lærings- og mestringssenteret for barn, unge og deres familier (LMS-barn) og sosionom Ragnhild Gardsjord ved habiliteringstjenesten ved Ullevål som opprettet en egen gruppe for norsk-pakistanske mødre i vinter.

Felles for kvinnene er at de har barn med alvorlige hjernesykdommer og de er alle engstelige for å få flere barn.

Det ble jubel i familien da jeg fødte en sønn, men jubelen la seg fort da det viste seg at han hadde en hjerneskade.
Sagt i kvinnegruppen

— Det viste seg å være et stort behov for disse kvinnene og få møtes. Mange hadde ingen de kunne snakke med eller dele utfordringene med, sier Gardsjord.

- En ung mor sa på siste møtet nå før sommeren: Hadde jeg ikke hatt denne gruppen, ville jeg måttet gå til psykolog for lengst, sier Berge.

Inngifte

I flere av tilfellene er foreldre i nær slekt, ofte søskenbarn.

— En mor sa til meg: «Det ble jubel i familien da jeg fødte en sønn, men jubelen la seg fort da det viste seg at han hadde en hjerneskade. Dette var problematisk for familien».

Flere av kvinnene forteller om uvitenhet i deler av det pakistanske miljøet.
Sosionom Ragnhild Gardsjord

Denne unge moren, som ble arrangert gift med en av sine fettere, fortalte at hun på forhånd hadde sagt til moren sin at det vil være en fare for at barnet kom til å være sykt, forteller Berge.

Uvitenhet

Ifølge Berge og Gardsjord er ofte kunnskapen hos andregenerasjons norsk-pakistanere rundt dette med arvelige sykdommer en helt annen enn hos foreldregenerasjonen.

- Arrangerte ekteskap foregår nok fremdeles i stor grad. Noen av kvinnene forteller at de opplever å bli avfeid når koblingen mellom inngifte og mulige sykdommer blir påpekt, forteller Berge.

— Flere av kvinnene forteller om uvitenhet i deler av det pakistanske miljøet, sier Gardsjord.

Mødrene får stadig 'gode råd og tips' om behandling som er 'bra for barnet' eller som skal gjøre 'barnet frisk'.
Sosialantropolog Hilde Berge

- Det er så mye tabu, skam, fordommer og skyld, legger hun til.

— Så høres det historier om barn som har blitt friske etter å ha blitt sendt tilbake til Pakistan, mødrene får stadig 'gode råd og tips' om en eller annen form for behandling som er 'bra for barnet' eller som skal gjøre 'barnet friskt, sier Berge.

Mødrene i gruppen har derfor selv etterlyst et møte for foreldre og svigerforeldre hvor en lege kan fortelle om arvelige sykdommer og gi genetisk veiledning.

Svært ressurskrevende

Legene Kanavin og Strømme har skrevet om tema fordi selv om det er sjeldne sykdommer, er de svært alvorlige for dem det gjelder.

Sykdommene har en høy dødelighet, er svært ressurskrevende, samtidig begynner det å komme behandlingsmulighet for enkelte av dem. I tillegg er det gjort en undersøkelse i Oslo som de ønsket å belyse.

— Med fremadskridende hjernesykdom menes en sykdom i hjernen som medfører gradvis tap av ferdigheter, sier Kanavin.

Han forteller at barna får tap av motoriske ferdigheter, sviktende orienteringsevne om tid og sted, svekket oppmerksomhetsevne, sviktende evne til å regne og skrive og reduserte sosiale ferdigheter.

— Prosessen kan gå langsomt eller svært hurtig, sier han.

Kanavin forteller at det er mange ulike årsaker, de fleste er arvelige. I cirka tyve prosent av tilfellene klarer man ikke å stille noen klar diagnose.

Pakistanske foreldre som er fetter og kusine har 11 ganger så høy risiko for å få barn som har fremadskridende hjernesykdom som et par med norsk-etnisk bakgrunn.

Opptil 30 fagpersoner per pasient

I tillegg kreves det stor innsats fra hjelpeapparatet, det er ikke uvanlig at 15 til 30 fagpersoner er involvert rundt én pasient.

Det er 25 prosent sjanse for at et nytt barn vil få det samme, det sier vi til foreldrene.
Overlege Øivind Kanavin

— Det er et utfordrende arbeid på alle områder med disse pasientene, sier Kanavin.

Kanavin er i sitt arbeid på jevnlig kontakt med familier med barn med disse alvorlige sykdommene, og han medgir at det kan by på utfordringer i møte med gruppen som er overrepresentert, norsk-pakistanere:

— For det første er det vanskelig for mange å forstå de biologiske årsaksforholdene, noen har ikke begreper å forholde seg til. Språk er dernest et stort problem, ofte må informasjonen formidles gjennom en tolk, sier han.

- Vi er ganske direkte når snakker med foreldre om årsak og om at det er en ytterligere økt risiko når foreldrene er i slekt. Sykdommene inntreffer når barnet arver et defekt gen fra både mor og far. Det er 25 prosent sjanse for at et nytt barn vil få det samme, det sier vi til foreldrene, legger han til.

Les også

Bryter ut av skammen