Helseminister Bent Høie har bestemt seg. Slik blir den nye ordningen for de aller sykeste.

Helseminister Bent Høie har pekt ut de viktigste oppgavene for sykehusene i 2018. En av dem er å opprette et ekspertpanel som kan gi pasienter fornyet vurdering.

Ekspertpanelet i spesialisthelsetjenesten skal bistå pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med en ny vurdering (second opinion) av sine behandlingsmuligheter, for enten etablert eller utprøvende behandling, i Norge eller utlandet.

Det er kravet helseminister Bent Høie kommer til å stille når han holder den årlige sykehustalen tirsdag. Sykehustalen gir politiske signaler om hva helseministeren forventer av sykehusene og andre helseforetak det kommende året.

– Det er en anledning til å gi hovedoppdragene for det neste året. Deres oppdrag er viktig for enkeltmennesket og samfunnet det kommende året, sier Høie.

Han trekker dermed frem innføringen av en nasjonal ordning for second opinion som et av de viktigste områdene sykehusene må jobbe med i 2018.

Det skjer etter at Aftenposten i fjor skrev om skrev om kreftpasienter som oppsøker udokumentert behandling i utlandet fordi de ikke føler seg ivaretatt av norsk helsevesen.

• Aftenposten har kartlagt 38 norske pasienter som har fått kreftbehandling i Tyskland: Slik gikk det med dem

Erkjenner manglende tillit

Pasientenes erfaringer overbeviste Høie om at dagens tilbud til de aller sykeste ikke er godt nok, og allerede i august ba han helseforetakene om å utrede en nasjonal ordning for second opinion. Utredningen var ferdig like før jul, og nå skal altså ordningen realiseres.

– Tillit i helsevesenet handler også om trygghet for at de som har ansvaret for meg i helsetjenesten har prøvd alt de kan. Det betyr at alle muligheter er sjekket, både i Norge og utlandet. At de har oversikt over kliniske studier det er mulig å delta i, sier Bent Høie.

Han trekker frem at mange pasienter og pårørende som får beskjed om at sykdommen ikke kan kureres, føler på utrygghet og usikkerhet.

– Noen av dem leter etter behandlinger på nettet og noen drar utenlands og oppsøker behandlere som tilbyr kurer som ikke har dokumentert effekt. I fjor skrev blant annet Aftenposten flere saker om dette, sier helseministeren.

Baserer seg på dansk modell

Den nye ordningen skal legge seg tett opp til den de har i Danmark, som Aftenposten tidligere har omtalt. Det betyr at ekspertpanelet:

• Har en rådgivende rolle
• Skal basere seg på beslutninger som er fattet av Beslutningsforum
• Består at representanter fra universitetssykehusene som skal være oppdaterte både klinisk og forskningsmessig og ha et godt internasjonalt nettverk.

Kreftspesialist Steinar Aamdal har i flere år kjempet for en slik ordning og karakteriserer pålegget fra Bent Høie som fantastisk.

– I mange år har vi sett at det har vært et stort behov for pasienter og leger å kunne henvende seg til et ekspertpanel når det ikke lengre er behandlingsmuligheter i Norge, sier han.

Aamdal påpeker at vi med denne ordningen også vil få på plass et samarbeid om kliniske studier med de nordiske landene, og på sikt i hele Europa.

– Dette blir til stor hjelp for mange pasienter, og vil trolig redusere at pasienter reiser til utlandet uten at de har fått gode og faglige råd.

Sammen med Aamdal har Kreftforeningen siden 2009 jobbet med å få innført en nasjonal ordning for second opinion i Norge. Assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei sier ordningen vil få stor betydning for mange kreftpasienter som opplever at det ikke lenger finnes muligheter for dem.

– Vi har vært i dialog med de som har utredet ordningen i høst og synes det er veldig bra at dette nå trår i kraft fra i år, sier Opdahlshei.

– Hvilke anbefalinger har dere gitt?

– Det viktigste er at det ikke blir en tungvint, byråkratisk ordning, men at den blir lett tilgjengelig, og at det settes av ressurser slik at panelet får tid til å vurdere den enkelte sak. Vi har sagt at vi mener panelet bør bestå av fagfolk som har et bredt nettverk og ekspertise på ulike kreftområder, all den tid kreftpasienter kommer til å bli den største brukergruppen.

• Aamdal har tidligere uttalt at kreftpasienters mulighet til å få utprøvende behandling avhenger av hvor de bor og hvor ressurssterke de er. Les saken her.

Vil gjøre det enklere å delta i forskning

Nettportalen kliniskestudier.helsenorge.no ble lansert høsten 2015 for å gjøre det «enklere for pasienter å delta i forskning». Pasienter ble oppfordret til å gå inn der og finne studier som kunne hjelpe dem. En gjennomgang Aftenposten gjorde i fjor sommer viste imidlertid at bare 40 prosent av studiene var registrert der. Også dette vil helseministeren gjøre noe med.

– Det er viktig at informasjon om kliniske studier er lett tilgjengelig og oppdatert, både for pasienten og helsepersonell, sier han og viser til at informasjonen på myndighetenes nettportal fremdeles er mangelfull og lite tilgjengelig.

Høie gir derfor Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse i oppdrag om å etablere en ny og bedre løsning for kliniske studier i løpet av 2018. Dette kravet gjentas også i regjeringsplattformen som Høyre, Frp og Venstre er blitt enige om. Der heter det at den nye regjeringen vil «gi flere kreftpasienter og andre med alvorlig sykdom tilgang til utprøvende behandling».